Jak wspierać małżonka z autyzmem (ze zdjęciami)

2024 Autor: Louis Wesley | [email protected]. Ostatnio zmodyfikowany: 2024-01-20 00:25

Jeśli przez całe życie nie miałeś dużego doświadczenia z osobami autystycznymi, może być dość drażniące, gdy dowiadujesz się, że twój współmałżonek jest autystą – niezależnie od tego, czy właśnie otrzymał diagnozę, czy też wiedział od dłuższego czasu, zanim ci o tym powiedział. W niektórych małżeństwach wiedziałeś już, że twój małżonek cierpi na autyzm, zanim się z nim ożenisz, ale czasami nie wiesz, co powinieneś zrobić z niektórymi zachowaniami, które mają. Posiadanie małżonka z autyzmem jest pełne wzlotów i upadków, podobnie jak małżeństwo z osobą nieautystyczną; jednak z pewną pomocą można zaakceptować współmałżonka jako autystycznego i pokochać go za to, kim jest.

Kroki

Część 1 z 2: Wspieranie współmałżonka

Krok 1. Zakładaj kompetencje

Tak, twój współmałżonek cierpi na autyzm, ale to nie znaczy, że nie jest w stanie nic zrobić. Podczas gdy autyzm może powodować znaczne trudności w niektórych aspektach życia (takich jak komunikacja lub funkcje wykonawcze), osoby autystyczne nie są małymi dziećmi ani „uwięzione we własnym świecie” i są w stanie robić takie rzeczy, jak utrzymanie pracy i dbanie o siebie. To, że niektóre aspekty życia współmałżonka mogą być dla niego trudniejsze, nie oznacza, że musisz mu we wszystkim pomagać. Najlepiej jest komunikować się z nimi bezpośrednio, w czym potrzebują pomocy, zamiast „pomagać” bez pytania.

• Oferowanie pomocy współmałżonkowi jest w porządku, jeśli uważasz, że jest taka potrzeba, ale samo zaoferowanie mu pomocy bez powodu może zostać uznane za protekcjonalne lub niegrzeczne. Na przykład: „Wyglądasz na zestresowanego hałasem – czy chcesz, żebym przejął kontrolę, abyś mógł pójść w spokojniejsze miejsce?” różni się od "Czy chcesz, żebym przejął?" bez prawdziwego uzasadnienia.
• Twój współmałżonek jest tak samo zdolny, jak był, zanim dowiedziałeś się, że ma autyzm. Otrzymanie diagnozy autyzmu nie zmniejsza ich zdolności.

Krok 2. Zrozum, że twój małżonek będzie się różnił od ciebie pod pewnymi względami

Chociaż możliwości twojego współmałżonka niekoniecznie są ograniczone, jego autyzm może sprawić, że będzie różnił się od ciebie na kilka sposobów. (Te sposoby nie są „złe” ani „złe” – wiele z nich występuje również u osób nieautystycznych). Pewne aspekty postrzegania świata przez współmałżonka będą inne, ponieważ są autystyczni. Ważne jest, aby pamiętać, że jest to normalne u osób z autyzmem i że twój małżonek nie jest „dziwny” ani „niewłaściwie się zachowuje”. Staraj się zrozumieć ich zachowania, zamiast zmieniać lub odrzucać. Pomoże to wzmocnić twój związek.

• Twój współmałżonek może nie być tak towarzyski jak ty. Nawet jeśli są ekstrawertyczni, mogą potrzebować czasu z dala od sytuacji towarzyskich i czasu w samotności. Koncentrowanie się na tym, co mówi osoba, jej tonie i mowie ciała, a także radzenie sobie z innymi czynnikami zewnętrznymi (takimi jak głośne otoczenie, migające światła itp.) może być wyczerpujące dla osoby z autyzmem.
• Komunikacja werbalna może nie być ich preferowanym sposobem komunikacji. Niektóre osoby z autyzmem wymagają pewnego rodzaju AAC, czy to dlatego, że nie mogą rzetelnie komunikować się werbalnie, czy też dlatego, że tracą zdolność mówienia, gdy są przytłoczone.
• Kontakt wzrokowy jest częstym problemem osób z autyzmem; Twój współmałżonek może nawiązywać zbyt duży lub zbyt mały kontakt wzrokowy z innymi osobami i może czuć się niekomfortowo podczas kontaktu wzrokowego. Mowa ciała osób autystycznych, która obejmuje kontakt wzrokowy, często różni się od mowy ciała osób nieautystycznych.
• Przetwarzanie mowy może być trudne dla współmałżonka i może być dosłownym myślicielem i nie zdawać sobie sprawy, że ktoś używa sarkazmu lub żartuje.
• Przestrzeganie sztywnych rutyn będzie częścią życia twojego współmałżonka i może on stać się niespokojny, jeśli te rutyny zostaną przerwane. Osoby z autyzmem mogą być spontaniczne, ale wielu woli swoje rutyny.
• Twój współmałżonek będzie stymulować, a potrzeby sensoryczne będą brane pod uwagę we wszystkim, co robią. Mogą być hipowrażliwe i wymagać dodatkowej stymulacji lub mogą być nadwrażliwe i wymagać minimalnej stymulacji. Przeciążenie sensoryczne może być również częścią ich życia, jeśli mają problemy z zarządzaniem swoimi potrzebami sensorycznymi.

Krok 3. Omów takie rzeczy, jak osobiste granice i ich preferencje

Twój współmałżonek nie staje się nagle inną osobą tylko dlatego, że wiesz, że jest autystyczny, ale prawdopodobnie ma inne potrzeby niż ty i możesz nie być świadomy ich wszystkich. Poświęć trochę czasu na dyskusję ze współmałżonkiem; Zapytaj ich, czego od ciebie potrzebują, jakie są ich granice i czy mają jakieś specyficzne wymagania sensoryczne, o których nie byłeś świadomy. Twój współmałżonek może potrzebować rzeczy lub wymagać granic, o których nie wiedziałeś; wiedza o nich pomoże wzmocnić twój związek.

• Spróbuj omówić szczegóły, jeśli współmałżonek chce je omówić. Być może już wiesz, że twój współmałżonek nie lubi wyjątkowo aromatycznych potraw, ale możesz nie wiedzieć, że powodem, dla którego nie je niektórych rodzajów żywności, jest konsystencja. Szczegóły mogą być ogromną pomocą, jeśli chodzi o zrozumienie i pomoc współmałżonkowi.
• Przygotuj się na zakwaterowanie dla współmałżonka. Jeśli potrzebują spokojnego miejsca w domu, pozwól im je zrobić (i pomóż im, jeśli możesz). Jeśli chcą ostrzejszego jedzenia niż ty, a ty gotujesz, bądź gotów dać im składniki, które mogą nałożyć na swoje jedzenie, aby było bardziej pikantne. Nie musisz robić dla nich wszystkiego, ale przynajmniej bądź gotów pomóc im zdobyć to, czego potrzebują, aby byli szczęśliwi.
• Upewnij się, że masz ustawione granice również dla siebie. Zdrowy związek ma pewne granice po obu stronach.

Krok 4. Porozmawiaj o tym, czy chcą być otwarcie autystyczni

Chociaż otwarcie autystyczne jest osobistym wyborem twojego współmałżonka, ważne jest, abyś wiedział, czy twój współmałżonek również jest jawnie autystyczny. Jest to opcja dla współmałżonka, która ma zarówno zalety, jak i wady, więc pozwól mu zdecydować. Następnie, kiedy zdecydują, upewnij się, że jesteś tego świadomy, abyś wiedział, czy możesz porozmawiać o ich autyzmie z innymi.

• Niestety, autyzm jest bardzo napiętnowany, a niektórzy ludzie będą dyskryminować twojego współmałżonka, jeśli wiedzą, że twój współmałżonek ma autyzm. Możliwe, że niektórzy członkowie rodziny twojego współmałżonka mogą nawet dyskryminować twojego współmałżonka. Uważaj, komu mówisz, jeśli współmałżonek nie ma nic przeciwko temu.
• Jeśli twój współmałżonek nie jest otwarcie autystyczny, zapytaj go, zanim powiesz innym, że ma autyzm. Wyjawianie, że są autystyczni, nie jest dobrym pomysłem.
• Nie musisz mówić wszystkim, że twój współmałżonek jest autystyczny – dla obojętnych nieznajomych jest to twój współmałżonek, a nie „małżonek z autyzmem”. Szanse są takie, że jeśli nie jesteś autystyczny, prawdopodobnie nie mówisz „nie jestem autystyczny”, gdy sytuacja tego nie wymaga.

Krok 5. Rozpoznaj talenty i szczególne zainteresowania współmałżonka.

Osoby z autyzmem mogą mieć niezwykłą fascynację pewnymi tematami, bez względu na to, jak niejasne, i mogą spędzać dużo czasu na uczeniu się tych tematów. Mogą również mieć talenty, w których są bardzo dobrzy, od stereotypowych zainteresowań matematycznych lub ścisłych po język lub sztukę. Poinformuj o tym współmałżonka, ponieważ te zainteresowania i talenty z powodzeniem zwiększą jego samoocenę i poczucie własnej wartości. Pozwól im również zaangażować się w „informacje” o ich szczególnych zainteresowaniach – możesz dowiedzieć się wielu nowych rzeczy o fascynacjach współmałżonka!

• Jeśli możesz zachęcić współmałżonka do szczególnych zainteresowań w sposób, który aktywnie angażuje go w to zainteresowanie, zrób to! Na przykład, jeśli twój współmałżonek szczególnie interesuje się gotowaniem, pomóż mu znaleźć przepisy, które sprawią mu przyjemność, lub kup mu książki kucharskie.
• Niech twój współmałżonek ma czas na skupienie się na rzeczach, bez względu na to, czy są to szczególne zainteresowania. Głębokie skupienie może dać małżonkowi trochę czasu na relaks.

Krok 6. Dowiedz się, jak reagować i radzić sobie z zachowaniami związanymi ze stimmingiem

Stymulowanie, które w żargonie medycznym jest często określane jako „powtarzalne, stereotypowe zachowania” to zachowanie (takie jak trzepotanie rękami, bawienie się włosami, kołysanie, żucie lub wydawanie dźwięków), które pomaga osobom z autyzmem regulować wewnętrzne procesy, takie jak emocje i sensoryczna informacja zwrotna. Twój współmałżonek najprawdopodobniej będzie stymulował i to jest w porządku. Chociaż stimming może wydawać się oznaką znudzenia, w rzeczywistości pomaga wielu osobom z autyzmem funkcjonować w taki sposób, jak skupianie się lub wyrażanie emocji. Stymulowanie ma ważny cel u osób z autyzmem, więc tylko dlatego, że twój współmałżonek wygląda trochę dziwnie podczas skakania w górę iw dół, nie oznacza, że powinieneś go powstrzymać.

• Stimming nie powinien być zmieniany, chyba że powoduje krzywdę komuś lub czemuś (w tym współmałżonkowi) lub jest nieodpowiedni do sytuacji. Twój współmałżonek machanie rękami w miejscach publicznych nie jest szkodliwe ani niewłaściwe, ale używanie echolalii w miejscu pracy może rozpraszać ich współpracowników, a dyskretny, cichszy stymulacja byłby lepszy w miejscu pracy bez konieczności przerywania stymulacji przez współmałżonka.
• Nigdy fizycznie powstrzymaj współmałżonka przed stymulowaniem lub powiedz mu, że może stymulować tylko w samotności. Nawet jeśli bodziec współmałżonka jest szkodliwy, nie chwytaj go ani nie krzycz, żeby przestał. Zamiast tego delikatnie zapytaj ich, czego potrzebują i pomóż im zdobyć to, czego potrzebują. (Stymulacje samookaleczeń są na przykład często używane do komunikowania niepokoju lub przeciążenia sensorycznego, podczas gdy niszczenie obiektów może wskazywać na potrzebę odczuwania łaknienia).

Krok 7. Wspieraj emocjonalnie współmałżonka, gdy tego potrzebuje

Adaptacja do neurotypowego świata może być trudna dla osób z autyzmem i może mieć negatywny wpływ na ich samoocenę, zwłaszcza że autyzm może być związany z tym, co jest postrzegane jako problemy emocjonalne i behawioralne. Ponadto osoby z autyzmem mogą cierpieć na choroby psychiczne, takie jak depresja lub lęk, co sprawia, że wsparcie emocjonalne jest jeszcze ważniejsze. Potwierdź uczucia współmałżonka i upewnij się, że rozumie, że jesteś dla nich. Chociaż twój współmałżonek może nie wiedzieć, jak to pokazać, doceni to.

• Nie musisz być dostępny dla współmałżonka w każdej możliwej chwili, ale jeśli nie możesz go wysłuchać w tym momencie, ustal czas na rozmowę później. Na przykład: „Naprawdę przepraszam, że masz ciężki dzień. Cieszę się, że mogę usłyszeć o tym później, ale nie mogę teraz słuchać – dzisiaj jest zaplanowane połączenie konferencyjne do pracy i jest w pięć minut. Połączenie powinno być wykonane w ciągu godziny. Obiecuję, że wtedy będziesz mógł ze mną porozmawiać. Następnie kontynuuj.
• Upewnij się, że masz wsparcie emocjonalne dla siebie, zwłaszcza jeśli współmałżonek cierpi na chorobę psychiczną. Twój współmałżonek może być w stanie Cię wesprzeć, ale upewnij się, że masz przyjaciół i/lub rodzinę, na których możesz polegać również dla siebie.

Krok 8. Pomóż współmałżonkowi w sytuacjach towarzyskich, jeśli zauważysz, że ma problemy

Osoby z autyzmem są często uważane za „społecznie nieświadomych” i mogą nie mieć zbyt dużego zrozumienia, jak wchodzić w interakcje w sytuacjach społecznych. Ponadto niektóre wzorce mowy lub zachowania mogą powodować błędną interpretację ich komunikacji. Mogą czuć się niezręcznie lub zdezorientowani podczas interakcji społecznych, a warto wiedzieć, że masz ich plecy. Bądź jednak cierpliwy; poznawanie interakcji społecznych i wszystkiego, co z nią związane (takich jak mowa ciała, ton głosu, mimika itd.) nie jest procesem z dnia na dzień.

• Jeśli twój współmałżonek mówi coś, co wydaje się niegrzeczne lub krzywdzące, odciągnij go na bok i daj mu znać. Większość osób z autyzmem nie ma zamiaru krzywdzić i przepraszają i odczuwają wyrzuty sumienia, gdy odkryją, że zranili czyjeś uczucia.
• Twój współmałżonek jest w stanie nauczyć się, co jest uważane za społecznie niedopuszczalne zachowanie (takie jak mówienie rzeczy ewidentnie złośliwych lub odmawianie przeprosin za zranienie uczuć innych). Bycie autystycznym nie jest wymówką, by być celowo niegrzecznym.

Krok 9. Unikaj zmuszania współmałżonka do opuszczenia strefy komfortu

Sztywne procedury, stymulacje, unikanie pewnych sytuacji i tak dalej zostały opracowane przez współmałżonka z jakiegoś powodu. Zmuszenie współmałżonka do zerwania z rutyną, zmiany stymulacji lub angażowania się w sytuacje, których chcą uniknąć, nie sprawi, że będzie mniej autystyczny ani nie nauczy ich neurotypowego zachowania – w najlepszym razie będzie po prostu zdenerwowany i wyczerpany, a w najgorsze, mogą ulec stopieniu lub wyłączeniu, lub mogą zostać doprowadzone do przeciążenia sensorycznego. Niech współmałżonek podejmie decyzję, czy spróbuje nowych rzeczy, czy wyrwie się ze swojej strefy komfortu – nie jest w porządku zmuszać kogokolwiek, czy to z autyzmem, czy nie, do sytuacji, w której nie chce się znajdować.

Jedyny moment, w którym powinieneś zachęcać współmałżonka do zmiany czegoś, to sytuacja, gdy to, co robi, powoduje krzywdę. Na przykład szkodliwe stymulacje to coś, co należy zmienić, aby uniknąć obrażeń współmałżonka lub innych osób, a złe odżywianie spowodowane problemami sensorycznymi powinno zostać rozwiązane, aby zapewnić, że współmałżonek pozostaje zdrowy

Krok 10. Zaoferuj swojemu współmałżonkowi zasoby

Osobom autystycznym trudno jest znaleźć zasoby samopomocy i samoobrony, ponieważ wiele zasobów jest skierowanych do rodziców dzieci z autyzmem. Jednak zasoby dla współmałżonka są dostępne, jeśli wiesz, gdzie szukać. Na przykład Autism Self Advocacy Network ma zasoby dla osób z autyzmem, a artykuły wikiHow obejmują szeroki zakres tematów samopomocy autyzmu (w tym rodzicielstwa podczas autyzmu!). Ponadto pomaganie współmałżonkowi w znalezieniu grupy wsparcia lub terapeuty w celu uzyskania wsparcia emocjonalnego może przynieść wspaniałe efekty, a znalezienie usług dla osób niepełnosprawnych i zakwaterowania może pomóc współmałżonkowi w zgiełku codziennego życia.

Możesz być także źródłem informacji dla współmałżonka. Dbanie o obowiązki, z którymi współmałżonek nie może sobie poradzić (np. odkurzanie lub używanie chemicznych środków czyszczących) i zachęcanie ich do szukania sposobów przypominania sobie o wykonywaniu czynności związanych z samoopieką może być bardzo pomocne

Krok 11. Bądź bardzo cierpliwy, kochający i wspierający w stosunku do współmałżonka

Osoby z autyzmem różnią się pod wieloma względami od osób nieautystycznych; żadna z tych różnic nie jest „zła”, ponieważ wszystkie pomagają ukształtować współmałżonka w to, kim jest. O ile coś, co robi twój współmałżonek, nie wyrządza krzywdy sobie lub innym, nie ma nic złego w tym, co robi. Twój współmałżonek może być tym, kim jest, i ważne jest, abyś okazywał mu miłość i wsparcie we wszystkich wzlotach i upadkach związanych z autyzmem.

Część 2 z 2: Nauka o autyzmie

Krok 1. Zrozum autyzm

Wraz ze wzrostem liczby diagnoz autyzmu w dzisiejszych czasach prawdopodobnie słyszałeś o autyzmie i wierzysz, że masz jakieś pojęcie, co to jest. Jeśli jednak to, co wiesz o autyzmie pochodzi od osób nieautystycznych lub od mediów, Twoja wiedza może być nieprawidłowa. Autyzm to:

• Niesprawność neurologiczna trwająca całe życie.
• Różne dla każdego. Niektóre mogą być nadwrażliwe na pewną stymulację sensoryczną, podczas gdy inne są nadwrażliwe i mogą wymagać dużej ilości bodźców sensorycznych. Niektórzy zmagają się z dysfunkcją wykonawczą lub problemami z mową; inni nie. Objawy autyzmu są zróżnicowane wśród ludzi.
• Część tego, co kształtuje osobowość i styl życia osoby z autyzmem. Osoby z autyzmem mają znaczne różnice w stosunku do osób nieautystycznych, które pomagają ukształtować osobowość osoby autystycznej (tak jak osobiste upodobania i antypatie nieautystycznych kształtują ich osobowość).
• Podejrzewa się, że jest genetyczny. Chociaż bycie autyzmem nie zawsze może „być w rodzinie”, wydaje się, że w grę wchodzi aspekt genetyczny.
• Niepełnosprawność, która wcześniej była podzielona na wiele diagnoz. Przed wydaniem DSM-V istniało wiele „typów” autyzmu, takich jak „klasyczny” autyzm, zespół Aspergera i PDD-NOS. Wraz z wydaniem DSM-V diagnozy zostały „skompresowane” do zaburzenia ze spektrum autyzmu, ponieważ różnice między nimi były niejasne. Jednak nie wszyscy przestali używać zespołu Aspergera jako diagnozy, więc możesz usłyszeć, jak niektórzy ludzie mówią o zdiagnozowaniu zespołu Aspergera lub nazywają siebie „aspergerami”.

Krok 2. Rozwiąż powszechne mity na temat autyzmu

Jeśli większość informacji na temat autyzmu otrzymałeś od osób nieautystycznych lub od mediów, niektóre informacje mogą być nieprawidłowe. Ponadto niektóre osoby nieautystyczne będą rozpowszechniać pogłoski o osobach z autyzmem, które powodują, że autyzm jest postrzegany w negatywnym świetle. Chcąc zrozumieć autyzm, upewnij się, że rozumiesz, że autyzm jest nie:

• Brak empatii. Podczas gdy niektóre osoby z autyzmem mogą cierpieć z powodu stępionej reakcji empatii z powodu aleksytymii, wiele osób z autyzmem jest doskonale zdolnych do empatii i często faktycznie odczuwa to bardzo głęboko. Aleksytymia może sprawić, że osoba z autyzmem będzie miała problemy z identyfikacją emocji (i dlatego czasami nie zauważa, kiedy ktoś jest zdenerwowany), ale nie ignoruje czyichś emocji celowo.
• Uleczalny. Autyzm to stan na całe życie. Autyzm współmałżonka nie zniknie.
• Niszczyciel rodzin. Istnieje wiele szczęśliwych rodzin, w których dzieci lub rodzice (a nawet oboje!) są autystyczni.
• Zdanie na wieczny smutek. Osoby z autyzmem mogą być jednocześnie szczęśliwe i autystyczne.
• Spowodowane przez szczepionki. Istnieje powszechne błędne przekonanie, że autyzm jest powodowany przez szczepionkę przeciwko odrze, śwince i różyczce (MMR), która została oparta na fałszywych dowodach i została wielokrotnie zdyskredytowana. Logika antyszczepionkowa spowodowała również wybuchy chorób, które zostały prawie wykorzenione.
• Choroba psychiczna. Autyzm to niepełnosprawność, ale nie choroba psychiczna. Jednak osoby z autyzmem mogą być zarówno chore psychicznie, jak i autystyczne.
• Koreluje ze zwiększonym ryzykiem przemocy. Chociaż osoby z autyzmem mogą stać się agresywne, tak jak każda inna osoba, nie ma jednoznacznych dowodów na to, że osoby z autyzmem są bardziej narażone na przemoc niż ogół populacji. Jeśli osoba z autyzmem zachowuje się agresywnie, robi to, ponieważ coś jest nie tak, a agresja ta nie jest z premedytacją.

Krok 3. Wiedz, że osoby z autyzmem uczą się i rozwijają wraz z wiekiem

Osoby z autyzmem mogą mieć nierówny rozwój pewnych umiejętności, ale nie są niezdolne do zrobienia czegokolwiek. Osoba z autyzmem stanie się bardziej zdolna do wykonywania umiejętności w miarę starzenia się, czy to w zakresie mówienia, kontaktów towarzyskich, dbania o siebie, czy tak dalej. Nie myśl, że ludzie z autyzmem „nigdy” nie zrobią czegoś tylko dlatego, że są autystyczni; jedynym sposobem, aby dowiedzieć się, czy będą w stanie to zrobić, jest obserwowanie, jak uczą się we własnym tempie.

Krok 4. Przeczytaj o autyzmie

Istnieje wiele rzeczy, z których możesz przeczytać o autyzmie, niezależnie od tego, czy są to dokumenty medyczne, ilustrowane książki czy artykuły wikiHow. Znalezienie źródeł, które wyjaśniają, czym jest autyzm, może pomóc ci zrozumieć bardziej techniczną stronę potrzeb i zachowań współmałżonka.

Krok 5. Wyszukaj źródła przyjazne autyzmowi

Chociaż pisanie o niepełnosprawności może być trudne, źródła skierowane do osób z autyzmem mają znacznie inny ton niż źródła skierowane do osób nieautystycznych. Źródła przyjazne autyzmowi niekoniecznie muszą być pisane przez osoby z autyzmem, aby były pomocne, ale osoby z autyzmem są tymi, na które mają bezpośredni wpływ, więc ich poglądy powinny być głównymi, jakie widzisz. Ogólnie rzecz biorąc, źródło przyjazne autystom:

• Używaj języka określającego tożsamość (np. „osoba z autyzmem”, a nie „osoba z autyzmem”)
• Zaangażuj społeczność autystów i aktywnie zachęcaj ich do dzielenia się swoimi głosami; osoby nieautystyczne nie będą mówić „w miejscu” autystycznych
• Przyznaj, że autystyczne dzieci wyrosną na autystycznych dorosłych i że autyzm nie „znika” wraz z wiekiem osoby
• Uznaj, że osoby z autyzmem to nie tylko niewerbalne białe dzieci płci męskiej (i przyznaj, że diagnoza jest często trudniejsza dla kobiet i osób kolorowych)
• Użyj koloru czerwonego (dla #RedInstead) lub użyj tęczy
• Nie używaj puzzli „Light It Up Blue”, koloru niebieskiego ani niczego, co jest związane z autyzmem mówi.
• Nie mów o „leczeniu” autyzmu, ponieważ wiele osób z autyzmem nie chce „leczenia”

Krok 6. Dowiedz się, jaki język jest preferowany przez społeczność autystyczną

Dyskusja o niepełnosprawności może być trudna dla osób sprawnych, ponieważ znaczenie słów może z czasem łatwo się zmieniać, a to, co uważasz za właściwy termin, może w rzeczywistości nie być właściwym terminem. Poszukiwanie informacji o tym, co społeczność autystów woli słuchać, pomoże ci z szacunkiem odnosić się do osób z autyzmem (a także do innych osób z różnymi niepełnosprawnościami, w niektórych przypadkach).

• Używanie wyrażenia „osoba z autyzmem” jest preferowane ze względu na skojarzenia, jakie niesie ze sobą powiedzenie „osoba z autyzmem”; to ostatnie sugeruje, że czyjś autyzm nie jest ich częścią i można go „usunąć”, a także sugeruje, że autyzm jest zły lub jakaś choroba. Niektórzy ludzie wolą być określani jako „osoba z autyzmem”, ale jeśli nie masz całkowitej pewności, że dana osoba (niezależnie od tego, czy jest twoim małżonkiem) woli to, trzymaj się „osoby autystycznej”.

  Jim Sinclair, koordynator ds. autyzmu w Autism Network International, ma wyjaśnienie, dlaczego język „osoba na pierwszym miejscu” nie jest lubiany przez społeczność autystów. Ponadto wielu blogerów, którzy są autystyczni lub powiązani ze społecznością autystów, wyraziło, dlaczego język oparty na tożsamości jest tak ważny

• Osoby z autyzmem (podobnie jak inne osoby niepełnosprawne) nie są „powolne”, „w stanie spoczynku”, „niepełnosprawni”, „cierpiący na autyzm” ani „ofiarą” autyzmu. Ponadto większość osób z niepełnosprawnością nie lubi używania „słodkich” określeń niepełnosprawności (takich jak „niepełnosprawność” lub „szczególnie niepełnosprawni”), które twierdzą, że nie powinno się unikać powiedzenia „niepełnosprawni”.
• Usuń etykiety „wysoce funkcjonujące” i „słabo działające”. Osoby z autyzmem zwróciły uwagę, że z którąkolwiek funkcjonującą etykietą osoby z autyzmem są odrzucane; „wysoko funkcjonująca” osoba z autyzmem jest zbyt „wysoko funkcjonująca”, aby rozpoznać jej potrzeby, a „słabo funkcjonująca” osoba z autyzmem jest zbyt „słabo funkcjonująca”, aby uznać jej zdolności. Dodatkowo te dwie etykiety są niemożliwe do zdefiniowania, ponieważ wszyscy ludzie z autyzmem mają dobre i złe dni, a także mocne i słabe strony.

Krok 7. Doświadcz kultury autystycznej

Najlepszym sposobem na zrozumienie współmałżonka jest bezpośrednie doświadczenie, jak ludzie z autyzmem żyją na co dzień. Czytanie blogów i książek, przeglądanie tagu #RzeczywiścieAutystyczny w mediach społecznościowych, doświadczanie wydarzeń związanych z akceptacją autyzmu i ogólnie słuchanie tego, co ludzie autystyczni mają do powiedzenia, pomoże ci spojrzeć na autyzm współmałżonka trochę inaczej – a także otworzy bramę, która pomoże ci widzisz, jak ludzie z autyzmem postrzegają świat.

• Jest wielu autystycznych blogerów i pisarzy, takich jak Amy Sequenzia, Emma Zurcher-Long, Lydia Brown, Cynthia Kim i Ibby Grace. Czytanie tego, co ludzie autystyczni piszą o swoim życiu, może pomóc ci zrozumieć punkt widzenia twojego współmałżonka i społeczności autystów.
• W mediach społecznościowych tag #ZapytajAutystyczny jest dobrym źródłem informacji dla tych, którzy chcą porady od osób z autyzmem na temat autyzmu.
• Niestety, w kulturze autyzmu od czasu do czasu pojawiają się bolesne tematy, takie jak dyskusja o wykorzystywaniu, torturach czy morderstwach osób niepełnosprawnych. W porządku jest nie czytać o tych rzeczach, jeśli czujesz, że będziesz tym wstrząśnięty, ale niepełnosprawność to nie tylko słońce i tęcze, a społeczność autystów to uzna.
• Różnica między osobą autystyczną a osobą z autyzmem polega na tym, że osoba z autyzmem została zdiagnozowana jako autystyczna, podczas gdy osoba z autyzmem akceptuje swój autyzm jako część swojej tożsamości i jest częścią kultury autyzmu.

Krok 8. Dowiedz się, jakie organizacje w Twoim mieście pomagają i wspierają osoby z autyzmem

Jeśli w Twoim miejscu zamieszkania nie ma żadnej dostępnej, poszukaj w Internecie interaktywnej grupy wsparcia. Należą do nich ASD Vacations LLC, Autisable.com, AutismAsperger.net i TheAutSpot.

• Unikaj autyzmu mówi. Autism Speaks nienawidzi osób z autyzmem, wspiera eugeniki antyautyzmu i wyklucza wszystkie osoby z autyzmem z pracy z nimi. Autism Speaks (zwane również Autism $peaks lub A$) zostało opisane przez osoby z autyzmem jako grupa nienawiści przebrana za organizację.
• Zamiast wspierać grupy wspierające Autism Awareness, wspieraj grupy, które uczestniczą w Autism Acceptance, ruchu, którego celem jest praca nad zwiększeniem akceptacji autyzmu, zamiast próbować go stłumić lub szukać „lekarstwa”. Autism Self Advocacy Network (ASAN) i Autism Women's Network są prowadzone przez osoby z autyzmem i wspierają akceptację autyzmu.

Krok 9. Dowiedz się, jakich informacji unikać

Podobnie jak wszystko inne na świecie, istnieje wiele dezinformacji na temat autyzmu – niektóre z nich są rozpowszechniane bez złych zamiarów, ale niektóre z nich mają na celu krzywdzenie osób z autyzmem. Źródła przyjazne autystom często wskazują miejsca, których należy unikać, i nie ma twardych i szybkich zasad określających, czy źródło jest automatycznie dobre, czy złe, ale istnieją ogólne ustalenia dotyczące tego, czego należy unikać od społeczności autystycznych. Podczas szukania źródeł i informacji na temat autyzmu pamiętaj o następujących kwestiach.

• Unikaj patrzenia na cokolwiek opublikowanego przez Autism Speaks. Jak wspomniano powyżej, Autism Speaks została opisana jako grupa nienawiści, a także w ogromnym stopniu przyczyniła się do wyciszania głosów osób z autyzmem i rozpowszechniania dezinformacji (takich jak mit dotyczący szczepionki MMR).
• Nie ufaj źródłom, które przedstawiają autyzm jako tragedię lub chorobę, osobom z autyzmem jako ciężarem, źródłom, które próbują usprawiedliwić wyrządzenie krzywdy (lub nawet popełnienie morderstwa) osobie niepełnosprawnej lub wspierają obraźliwe „terapie” dla osób niepełnosprawnych. Osoby niepełnosprawne też są ludźmi i potrafią zrozumieć, kiedy ludzie mówią, że są ciężarem lub nie warto im pomagać.
• Pamiętaj o zdaniu „Nic o nas bez nas nie jest dla nas”. Jeśli źródłem informacji jest osoba nieautystyczna lub ktoś, kto nie ma żadnego związku ze społecznością autystyczną w jakiś sposób, znajdź drugą opinię społeczności autystycznej.
• Niepełnosprawność nie jest zniewagą, a strona internetowa wykorzystująca jakąkolwiek niepełnosprawność jako zniewagę nie jest godna zaufania.

Krok 10. Zrozum, że autyzm czyni osobę wyjątkową

Bycie autystycznym jest inne dla każdego i kształtuje życie na różne sposoby. Każda osoba z autyzmem jest inna, wyjątkowa i warta posiadania w pobliżu. Bądź tolerancyjny; ludzie autystyczni są zdolni do bycia kochanymi i mają wiele dobrych rzeczy do wniesienia do świata, tak jak osoby nieautystyczne. Wspieranie osoby z autyzmem pokazuje im – i tobie – że w porządku jest być innym.

Wideo - Korzystając z tej usługi, niektóre informacje mogą być udostępniane YouTube

Porady

• Autyzm nie zawsze jest diagnozowany w dzieciństwie; wiele osób jest diagnozowanych jako autystyczni, gdy są nastolatkami lub dorosłymi. To nie czyni ich autyzmem mniej „prawdziwym”.
• Jeśli ty i twój współmałżonek naprawdę walczycie ze swoim małżeństwem, dobrze jest poszukać poradnictwa małżeńskiego. Nie musisz zatrzymywać problemów w związku dla siebie.
• Nie musisz być aktywistą tylko dlatego, że twój współmałżonek ma autyzm; to twój wybór, ale nie jest to wymóg. Jednak walka z ableizmem – czy to związanym z autyzmem, czy z jakąkolwiek inną niepełnosprawnością – jest świetnym krokiem, który wspiera wszystkie osoby niepełnosprawne, nie wymagając jednocześnie bycia „pełnym” aktywistą.