Narkolepsja jest rzadkim przewlekłym zaburzeniem mózgu, w którym osoba ma słabą kontrolę nad wzorcami snu i czuwania, często jest senna w ciągu dnia i cierpi na nagłe napady snu. Narkolepsja jest stanem chorobowym, a nie tylko wynikiem braku snu. Nie ma lekarstwa na narkolepsję, ale dokonanie pewnych zmian w stylu życia, wypróbowanie różnych leków i otwarcie na temat swojego stanu z innymi może pomóc w skutecznym zarządzaniu narkolepsją.
Kroki
Część 1 z 3: Zarządzanie codziennymi zadaniami
Krok 1. Pracuj nad swoim harmonogramem snu
Rozwijanie dobrych nawyków spania może pomóc zwalczyć senność w ciągu dnia związaną z narkolepsją. Istnieje wiele nawyków, które mogą poprawić cykle snu/budzenia, które mogą być skuteczne, jeśli cierpisz na narkolepsję.
- Trzymaj się harmonogramu snu, nawet w weekendy. Nasze ciała mają wewnętrzny zegar, który z grubsza sygnalizuje, kiedy powinniśmy się obudzić i iść spać. Jeśli nasze nawyki związane ze snem są nieregularne, ten zegar jest zakłócony. Idź spać i obudź się mniej więcej o tej samej porze każdego wieczoru, nawet w weekendy lub rano, kiedy nie musisz wstawać wcześnie.
- Ustal relaksującą rutynę przed snem. Oznacza to angażowanie się w uspokajające zachowania, takie jak czytanie lub ciepła kąpiel. Zmniejsz ekspozycję na jasne światło lub ekrany elektroniczne, które stymulują i mogą hamować produkcję melatoniny, hormonu, który powoduje senność. Odprężająca rutyna może pomóc w oddzieleniu czasu snu od aktywności w ciągu dnia, które powodują stres, podekscytowanie i niepokój.
- Zadbaj o wygodę w sypialni. Idealna temperatura do spania to 15,6 do 19,4°C. W razie potrzeby zainwestuj w wentylatory lub klimatyzatory, aby zachować chłód. Upewnij się, że twój pokój jest wolny od jasnych świateł i głośnych dźwięków; używaj zasłon zaciemniających, aby nie dopuścić do światła i używaj urządzenia dźwiękowego lub zatyczek do uszu, aby zablokować głośne dźwięki. Utrzymuj pokój wolny od alergenów, które mogą zakłócać sen.
- Chociaż małe drzemki w ciągu dnia mogą powodować problemy ze snem dla wielu osób, w rzeczywistości mogą być skuteczne w walce z narkolepsją. Planowanie drzemek trwających 15 lub 30 minut w ciągu dnia może zapobiec nagłym napadom snu. Drzemka przed ważnym wydarzeniem może zmniejszyć prawdopodobieństwo zaśnięcia.
Krok 2. Unikaj alkoholu, nikotyny i kofeiny
Substancje te mogą dramatycznie wpływać na cykle snu. Jeśli cierpisz na narkolepsję, najlepiej ich unikać.
- Nikotyna jest środkiem pobudzającym. Palenie, zwłaszcza przed snem, może powodować nadmierny niepokój. Ponadto, ponieważ narkoleptycy niespodziewanie zasypiają, istnieje ryzyko zaśnięcia z papierosem w ręku i wywołania pożaru. Jeśli palisz, porozmawiaj ze swoim lekarzem o rzuceniu palenia. Palenie nie tylko wpływa na narkolepsję, ale może prowadzić do wielu innych problemów zdrowotnych.
- Chociaż alkohol może pomóc Ci szybciej zasnąć, sen, który masz, jest ogólnie gorszej jakości. Kiedy zasypiasz po wypiciu, wzorce mózgowe wskazują na niepokój, a ludzie często zgłaszają zmęczenie po wypiciu, nawet jeśli mają wystarczająco dużo snu. Spożywanie alkoholu, nawet umiarkowane, jest odradzane, jeśli cierpisz na narkolepsję.
- Kofeina jest często wybierana przez narkoleptyki, ponieważ jest silnym środkiem pobudzającym, który może zapobiegać senności w ciągu dnia; jednak kofeina nie może zastąpić snu. Po prostu utrzymuje nas w stanie czujności, blokując w mózgu substancje wywołujące sen i wytwarzając adrenalinę. Kofeina długo utrzymuje się w organizmie. Eliminacja połowy spożytej kofeiny zajmuje sześć godzin, więc pij kofeinę z umiarem i unikaj spożywania kofeiny po południu i wieczorem.
Krok 3. Ćwicz codziennie
Ćwiczenia mogą być silnym naturalnym stymulantem. Zwiększa czujność w ciągu dnia i pomaga ogólnie promować zdrowie i dobre samopoczucie.
- Podczas przerw w pracy wybierz się na 30-minutowy spacer lub wykonuj proste ćwiczenia rozciągające mięśnie. To może Cię obudzić i odeprzeć niespodziewane napady snu w godzinach pracy.
- Uważaj, kiedy ćwiczysz. Chociaż codzienne ćwiczenia mogą pomóc w ogólnym harmonogramie snu, nie powinieneś ćwiczyć przed snem. Aktywność fizyczna działa stymulująco na mózg. Staraj się ćwiczyć na cztery z pięciu godzin przed snem.
Krok 4. Zmień dietę
Niektóre pokarmy i nawyki żywieniowe mogą powodować senność. Jeśli masz narkolepsję, najlepiej je zmniejszyć lub całkowicie wyeliminować.
- Należy unikać dużych posiłków na trzy lub cztery godziny przed snem, ponieważ takie posiłki mogą zakłócać sen. Staraj się spożywać lżejsze obiady, wcześniejsze obiady lub podzielić obiad na dwa posiłki.
- Twoja dieta powinna składać się z produktów pełnoziarnistych, owoców, warzyw, niskotłuszczowych produktów mlecznych i chudego białka. Duże spożycie cukru i przetworzone węglowodany, takie jak biały chleb i ryż, szybko zwiększają poziom cukru we krwi. Kiedy te wskaźniki spadają, następuje senność. Staraj się unikać takich produktów.
- Posiłki powinny być zaplanowane i należy jeść małe posiłki przez cały dzień, zwłaszcza jeśli masz pewne obowiązki. Duże posiłki mogą powodować senność.
Krok 5. Zminimalizuj stres
Epizody narkoleptyczne mogą być wywoływane przez intensywne emocje, dlatego bardzo ważne jest kontrolowanie poziomu stresu.
- Ćwiczenia mogą pomóc w radzeniu sobie ze stresem i emocjami, zwłaszcza podczas długich spacerów lub biegania. Jak wcześniej wspomniano, ćwicz tylko cztery lub pięć godzin przed snem.
- Głębokie oddychanie, medytacja, joga, tai chi oraz sztuka i muzykoterapia zostały wykorzystane do skutecznego radzenia sobie ze stresem. Szukaj zajęć, szukaj terapeutów lub szukaj informacji w Internecie lub w bibliotece, aby dowiedzieć się więcej o takich technikach.
- Techniki relaksacyjne, które polegają na ponownym skupieniu uwagi na czymś uspokajającym, mogą być również używane przez cały dzień. Relaksacja autogeniczna polega na powtarzaniu w umyśle słów i sugestii. Postępująca relaksacja mięśni polega na powolnym napinaniu i rozluźnianiu każdego mięśnia w ciele. Wizualizacja polega na wyobrażaniu sobie uspokajającej sytuacji lub sceny, aby spróbować uciec psychicznie od stresującej sytuacji.
Część 2 z 3: Postępowanie z innymi
Krok 1. Podejmij środki ostrożności
Jeśli zaśniesz, koniecznie zachowaj środki ostrożności, zwłaszcza podczas wykonywania czynności, które mogą być niebezpieczne. Musisz omówić swój stan z otaczającymi Cię osobami, aby wiedzieli, jak zapewnić Tobie i sobie bezpieczeństwo w razie wypadku.
- Oceń wszystkie sytuacje, w których wiesz, że istnieje zwiększone ryzyko zaśnięcia. Poinformuj otoczenie o swoim ryzyku i daj im znać, jakiego rodzaju interwencja, jeśli w ogóle, będziesz potrzebować.
- Unikaj obsługiwania maszyn lub prowadzenia pojazdów, jeśli tego dnia lub tygodnia doświadczasz objawów narkolepsji. Porozmawiaj z lekarzem, aby uzyskać poradę, jak radzić sobie z prowadzeniem pojazdu i obsługą maszyny związaną z pracą w Twoim stanie.
- Katapleksja, objaw narkolepsji, który powoduje nagłą awarię mięśni i osłabienie, może wystąpić spontanicznie w ciągu dnia. Chociaż uraz podczas katapleksji jest mało prawdopodobny, upewnij się, że ludzie, którzy z tobą pracują i mieszkają, są świadomi możliwości wystąpienia epizodu. Poinformuj ich, jakie środki ostrożności mogą być konieczne do podjęcia, aby zapobiec wypadkowi.
- Medyczna bransoletka ostrzegawcza może być dobrą inwestycją, ponieważ poinformuje innych, co się dzieje, jeśli zaśniesz lub doświadczysz katapleksji.
- Jeśli jesteś pływakiem, noś odzież ochronną podczas wszystkich aktywności pływackich. Nigdy nie pływaj sam, ponieważ epizod nagłego snu lub katapleksji może być śmiertelny bez ratownika lub doświadczonego pływaka w pobliżu.
Krok 2. Omów swój stan
Narkolepsja jest stanem trudnym nie tylko ze względu na skutki fizyczne, ale może również izolować emocjonalnie, ponieważ ludzie błędnie rozumieją to jako zwykłe lenistwo lub dezorganizację. Otwarcie na temat swojego stanu, nawet jeśli trudno się z nim podzielić, może pomóc zwalczyć te uczucia i zmniejszyć ocenę z zewnątrz.
Może się okazać, że większość ludzi nie rozumie i odpisze swój stan jako zmęczenie. Pomocne może być wyjaśnienie narkolepsji i jej przyczyn przyjaciołom i bliskim. Poszukaj grup wsparcia w swojej okolicy lub w Internecie i poproś, aby przekierowały Cię do broszur i materiałów do czytania, którymi możesz się podzielić z otoczeniem
Krok 3. Zarządzaj swoją narkolepsją w pracy i szkole
Narkolepsja może być trudna do opanowania, jeśli pracujesz lub uczęszczasz do szkoły w pełnym wymiarze godzin. Ponieważ stan może czasami wpływać na wydajność, ważna jest otwarta komunikacja między tobą a twoim szefem, nauczycielem lub profesorem.
- Narkolepsja może wpływać na rozpiętość uwagi, koncentrację i pamięć krótkotrwałą. Dobrą wiadomością jest to, że przy odpowiednim przystosowaniu większość ludzi może normalnie funkcjonować z narkolepsją. Nauczyciele, profesorowie i pracodawcy powinni zostać poinformowani o stanie zdrowia i zawrzeć z Tobą umowę, która pozwoli Ci zarządzać swoim stanem w pracy lub szkole.
- W przypadku małych dzieci narkolepsja może być szczególnie trudna do zniesienia w szkole. Jeśli Twoje dziecko ma narkolepsję, upewnij się, że rozmawiasz z nauczycielami, ponieważ dzieci są czasami karane lub karane za spanie w klasie.
- Czasami może być konieczne nagrywanie spotkań podczas pracy w przypadku nieoczekiwanego snu. Zwróć się do szefa, aby o tym porozmawiać i upewnić się, że nie narusza to polityki firmy. Jeśli urządzenie nagrywające jest niedozwolone, możesz sprawdzić, czy Twoja firma może dostarczyć Ci notatnik.
- Świadomość społeczna i zrozumienie narkolepsji jest nadal bardzo ograniczone. Upewnij się, że wchodzisz z różnymi zasobami i gotowymi informacjami, ponieważ twój nauczyciel lub pracodawca może nie znać tego stanu. W razie potrzeby weź ze sobą notatkę od lekarza określającą Twoje potrzeby.
Część 3 z 3: Poszukiwanie leczenia
Krok 1. Uzyskaj diagnozę
Narkolepsja jest dość rzadka i ważne jest, aby została oceniona przez lekarza w celu postawienia prawidłowej diagnozy. Twój lekarz przeprowadzi badanie fizykalne, aby wykluczyć wszelkie inne problemy, które mogą powodować objawy podobne do narkolepsji, i konieczne będzie poddanie się specjalistycznym testom w klinice zaburzeń snu. Twój lekarz będzie również chciał uzyskać szczegółową historię medyczną i może poprosić Cię o prowadzenie dziennika snu.
- Jeśli twój lekarz podejrzewa, że masz narkolepsję, prawdopodobnie będziesz musiał przejść co najmniej dwa testy snu, polisomnogram (PSG) i test wielokrotnego opóźnienia snu (MSLT).
- PSG to całonocny test, w którym maszyny w klinice zaburzeń snu mierzą takie rzeczy, jak częstość akcji serca i oddechów, aktywność elektryczna mózgu i aktywność nerwów.
- MSLT mierzy twoją tendencję do zasypiania w ciągu dnia i określa, czy elementy snu REM występują w godzinach czuwania. Sprawdzą również, ile czasu zajmuje zasypianie.
- Inne badania, takie jak badania krwi lub płynu mózgowo-rdzeniowego, mogą być również konieczne do potwierdzenia diagnozy narkolepsji.
Krok 2. Rozważ przyjmowanie używek
Używki wpływają na centralny układ nerwowy organizmu. Są one na ogół podstawową metodą leczenia zalecaną osobom z narkolepsją, ponieważ mogą pomóc nie zasnąć przez cały dzień. Porozmawiaj ze swoim lekarzem o używkach i zdecyduj, na podstawie swojej historii medycznej, jaka jest najlepsza droga leczenia dla Ciebie.
- Modafinil i armodafinil są najczęściej przepisywanymi lekami dla osób z narkolepsją. Zwykle są mniej uzależniające niż inne stymulanty (takie jak amfetamina) i powodują mniejsze wahania nastroju. Modafinil podawany rano zapobiega zasypianiu w ciągu dnia, ale powinien umożliwiać zasypianie w nocy. Skutki uboczne są rzadkie, chociaż niektórzy pacjenci zgłaszają suchość w ustach i nudności.
- Niektórzy ludzie mogą nie reagować na modafinil lub armodafinil. Inne opcje obejmują leki typu metylofenidatu, takie jak Ritalin, ale wiadomo, że wywołują one u pacjentów nerwowość. Są też bardziej uzależniające.
- Twój lekarz powinien omówić z tobą zalety i wady jakiegokolwiek środka pobudzającego. Jeśli masz jakieś pytania lub wątpliwości, omów je ze swoim lekarzem.
Krok 3. Zapytaj o SSRI i SNRI
Jeśli cierpisz na objawy takie jak katapleksja, halucynacje lub paraliż senny, możesz przepisać selektywne inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny (SSRI) lub inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny i noradrenaliny (SNRI).
- Prozac, Sarafem i Effexor to wszystkie rodzaje SSRI i SNRI. Mogą być skuteczne w zwalczaniu poważniejszych skutków narkolepsji, ale mają pewne niepożądane skutki uboczne.
- Efekty uboczne obejmują przyrost masy ciała, problemy trawienne i zaburzenia seksualne. Jeśli przepisano Ci leki z grupy SSRI/SNRI i wystąpią jakiekolwiek skutki uboczne, porozmawiaj ze swoim lekarzem o dostosowaniu dawki lub zmianie leków.
Krok 4. Zdobądź receptę na hydroksymaślan sodu
Hydroksymaślan sodu może być niezwykle skuteczny w walce z katapleksją. Pomaga również w śnie w nocy, a w wysokich dawkach może również zapobiegać senności w ciągu dnia.
- Hydroksymaślan sodu należy przyjmować dwa razy dziennie: jeden wieczorem, a drugi cztery godziny później.
- Twój lekarz będzie chciał poznać Twoją historię medyczną przed przepisaniem hydroksymaślanu sodu, ponieważ może on powodować poważne skutki uboczne. Chociaż lekarze przepisują leki tylko wtedy, gdy uważają, że korzyści przewyższają ryzyko, należy być świadomym potencjalnych wad i omówić je z lekarzem. Zgłaszano nudności i moczenie nocne. Jeśli jesteś lunatykiem, twój lunatyk może się pogorszyć. Porozmawiaj z lekarzem, jeśli wystąpią jakiekolwiek skutki uboczne.
- Nigdy nie bierz hydroksymaślanu sodu z innymi lekami nasennymi, narkotycznymi lekami przeciwbólowymi lub alkoholem. Może to powodować potencjalnie śmiertelne skutki uboczne, takie jak trudności w oddychaniu i śpiączka. Jeśli podczas przyjmowania hydroksymaślanu sodu przepisano Ci jakiekolwiek inne leki, zapytaj lekarza o możliwe interakcje.
Krok 5. Szukaj terapii i wsparcia
Narkolepsja może być trudnym stanem, ponieważ może powodować skutki psychologiczne. Wynika to z kombinacji czynników, takich jak wpływ zaburzenia na mózg, publiczne piętno, frustracja z powodu objawów i uraz spowodowany paraliżem sennym lub halucynacjami.
- Frustracja i obniżony nastrój są często zgłaszane u pacjentów narkoleptycznych, a takie objawy mają tendencję do utrzymywania się dłużej, jeśli nie zostaną rozwiązane. Jeśli doświadczasz chronicznego obniżonego nastroju, znajdź terapeutę w swojej okolicy. Możesz to zrobić, kontaktując się z ubezpieczycielem lub wyszukując w Internecie. Jeśli jesteś studentem college'u, Twoja uczelnia może zapewnić bezpłatne porady.
- Wiele osób z narkolepsją czuje się sfrustrowanych brakiem zrozumienia. Poczucie solidarności można znaleźć, szukając grup wsparcia. Zapytaj swojego lekarza lub terapeutę, gdzie znaleźć grupy wsparcia. Jeśli nie ma takich w Twojej okolicy, istnieje wiele forów internetowych, na których możesz wyrażać obawy i frustracje z innymi.
Porady
- Nie ma lekarstwa na tę chorobę, ale objawy można opanować, aby zapewnić lepszą jakość życia.
- Leki są przepisywane w celu zajęcia się głównymi objawami narkolepsji, takimi jak senność i katapleksja. Zwykle łączy się to z modyfikacjami stylu życia i doradztwem w celu uzyskania pożądanych efektów.
- Zachowaj ostrożność podczas przyjmowania leków dostępnych bez recepty na typowe dolegliwości, takie jak przeziębienie lub łagodzenie bólu. Mogą one czasami mieć działanie stymulujące i należy ich unikać, jeśli masz narkolepsję.
