Zanik wieloukładowy (MSA) to rzadkie schorzenie neurologiczne z objawami, które wpływają na ciśnienie krwi, kontrolę mięśni i inne funkcje organizmu. Podczas gdy naukowcy i badacze wciąż szukają lekarstwa na MSA, istnieje wiele metod leczenia i terapii, które mogą pomóc w radzeniu sobie z objawami i utrzymaniu jak największej autonomii. Jeśli otrzymasz diagnozę MSA, będziesz mieć duży zespół specjalistów, którzy pomogą Ci opracować najlepszy plan opieki dla Twojej indywidualnej sytuacji.
Kroki
Metoda 1 z 4: Wprowadzanie zmian w stylu życia
Krok 1. Jedz miękkie pokarmy, jeśli masz problemy z połykaniem
W miarę postępu choroby będziesz musiał wprowadzić pewne zmiany w swojej diecie. Na szczęście istnieje wiele pysznych miękkich pokarmów, które możesz wypróbować, które nadal dobrze smakują i dostarczają ważnych witamin i minerałów. Wypróbuj koktajle owocowe, jogurty smakowe i zupy puree, aby uzyskać dużą różnorodność.
W zależności od sytuacji możesz jeść również takie rzeczy, jak jajecznica, quiche bez skórki, sałatka z tuńczyka, kuskus, pieczeń lub chleb bananowy
Krok 2. Naturalnie zwiększ ciśnienie krwi dzięki dodatkowi soli i kofeiny
Podczas gdy większość diet zaleca zmniejszenie spożycia soli i ograniczenie ilości spożywanej kofeiny, możesz faktycznie skorzystać z tych rzeczy. Sól i kofeina zwiększają ciśnienie krwi, więc dodaj trochę soli do posiłków, wypij dodatkową filiżankę kawy lub trzymaj ulubione napoje gazowane w lodówce.
Najpierw porozmawiaj z lekarzem, aby upewnić się, że dodanie soli i kofeiny do diety jest bezpieczne. W zależności od Twojej historii medycznej lub leczenia mogą zalecić coś innego
Krok 3. Podnieś głowę łóżka i uważaj, przechodząc od siedzenia do stania
Utrzymywanie ciała lekko uniesionego podczas snu pomoże utrzymać ciśnienie krwi w odpowiednim zakresie. Wstawaj powoli po siedzeniu lub leżeniu – w przeciwnym razie możesz mieć zawroty głowy.
Spróbuj ustawić górę łóżka pod kątem około 30 stopni. Przetestuj go i dokonaj wszelkich regulacji, aby czuć się tak komfortowo, jak to tylko możliwe
Krok 4. Używaj pończoch uciskowych, aby kontrolować ciśnienie krwi
Ten rodzaj pończoch zmniejsza ilość krwi gromadzącej się w nogach, dzięki czemu serce nie musi tak ciężko pracować. Jeśli twój lekarz zaleca pończochy uciskowe, najprawdopodobniej będziesz chciał je nosić codziennie.
- Pończochy uciskowe mogą być nieco trudne do założenia, ponieważ mają być nieco ciasne, szczególnie wokół stóp i kostek.
- Jeśli masz problemy ze schylaniem się, poproś kogoś o pomoc.
Krok 5. Dodaj więcej błonnika do swojej diety, aby utrzymać regularne wypróżnienia
Możesz również chcieć wziąć suplement błonnika, jeśli zaczniesz mieć zaparcia. Picie dodatkowej wody może również pomóc w zapobieganiu zaparciom.
Ogólnie rzecz biorąc, kobiety powinny dążyć do spożycia 21-25 gramów błonnika dziennie; mężczyźni powinni starać się uzyskać 30-38 gramów dziennie. Porozmawiaj z lekarzem, aby upewnić się, że te liczby są dla Ciebie odpowiednie
Żywność o wysokiej zawartości błonnika:
Skoncentruj się na jedzeniu dużej ilości produktów pełnoziarnistych, takich jak owoce, warzywa, produkty pełnoziarniste, rośliny strączkowe i nasiona. Gruszki i maliny zawierają dużo błonnika, podobnie jak groszek, brokuły, soczewica i nasiona chia.
Krok 6. Jedz małe posiłki w ciągu dnia, aby pomóc w kontrolowaniu ciśnienia krwi
Małe posiłki zapewnią Twojemu organizmowi energię i są łatwiejsze do strawienia niż duże, ciężkie posiłki. Jeśli masz MSA, jedzenie może zająć więcej czasu, więc małe posiłki będą łatwiejsze do opanowania.
- W miarę postępu choroby krojenie jedzenia, karmienie się, żucie lub połykanie może stać się trudniejsze. Gdy tracisz te funkcje, normalne jest rozpaczanie nad tym, co się zmienia. Przyjaciel lub grupa wsparcia może być w stanie pomóc ci dać upust i wyrazić to, co czujesz.
- Skoncentruj się na dostarczaniu ważnych składników odżywczych podczas każdego posiłku, takich jak białko i błonnik.
- Porozmawiaj ze swoim lekarzem lub terapeutą zajęciowym, jeśli jedzenie staje się coraz trudniejsze.
Krok 7. Unikaj przegrzania i szybko się ochłodź, jeśli zrobisz się zbyt ciepło
MSA może mieć wpływ na to, jak się pocisz i ochłodzisz. Pozostań w domu w naprawdę ciepłe dni i staraj się nie nagrzewać się podczas brania prysznica, spaceru lub innych czynności.
- Zbyt wysoka temperatura może wpłynąć na ciśnienie krwi lub spowodować wyczerpanie cieplne.
- Jeśli zrobi ci się za gorąco, przestań się ruszać i odpocznij. Jak najszybciej udaj się do klimatyzowanej przestrzeni. Możesz również umieścić zimne, mokre myjki na nadgarstkach, czole i karku.
Krok 8. Graj w gry kognitywne, aby pomóc Ci zachować ostrość przetwarzania umysłowego
Niektóre formy MSA mogą wpływać na Twoje umiejętności werbalne, koncentrację uwagi lub pamięć. Spędź trochę czasu każdego dnia pracując nad łamigłówkami, sudoku, krzyżówkami, wyszukiwaniem słów, ciekawostkami, szachami lub grami planszowymi.
Istnieje kilka świetnych aplikacji, które możesz pobrać na swój telefon lub tablet. Lumosity, CogniFit Brain Fitness, BrainHQ i Cogmed mają świetne recenzje
Metoda 2 z 4: Stosowanie leków i procedur medycznych
Krok 1. Przeprowadź badanie snu, aby sprawdzić, czy nie występują problemy
Problemy ze snem są bardzo częste w przypadku MSA, więc porozmawiaj ze swoim lekarzem o przeprowadzeniu badania snu. Możesz mieć problemy, takie jak przerywany sen, senność w ciągu dnia i zaburzenia oddychania podczas snu. W niektórych przypadkach możesz nawet wydawać dziwny dźwięk podczas snu. Na szczęście Twój lekarz może zaoferować Ci opcje leczenia, które pomogą Ci lepiej spać.
- Być może będziesz musiał spać z aparatem z ciągłym dodatnim ciśnieniem w drogach oddechowych (CPAP), aby pomóc Ci lepiej oddychać.
- Problemy ze snem są częstsze w przypadku MSA niż w przypadku choroby Parkinsona, więc lekarz może przeprowadzić badanie snu, aby pomóc im zawęzić diagnozę.
Krok 2. Porozmawiaj z lekarzem, jeśli zaczniesz mieć problemy z pęcherzem
MSA może wpływać na mięśnie i powodować nietrzymanie moczu. Może to być krępujące, ale rozmowa z lekarzem może pomóc w opracowaniu planu, dzięki któremu zachowasz jak największą autonomię. Istnieją leki, które możesz przyjmować, takie jak propyweryna, oksybutynina, tlenek azotu lub baklofen, lub możesz otrzymać zastrzyk toksyny botulinowej.
- W miarę postępu MSA lekarz może zachęcić Cię do założenia cewnika.
- Zazwyczaj zauważysz problemy z pęcherzem, zanim pojawi się niedociśnienie.
Krok 3. Zażywaj leki na nadciśnienie, aby utrzymać prawidłowe ciśnienie krwi
Jeśli masz MSA, ciśnienie krwi może być zbyt niskie lub zmieniać się w ciągu dnia. Twój lekarz najprawdopodobniej będzie musiał wypróbować kilka kombinacji leków, aby znaleźć odpowiednie dla Ciebie. Upewnij się, że zawsze dokładnie przestrzegasz ich instrukcji i zażywaj lekarstwa, kiedy powinieneś.
- Fludrokortyzon jest zwykle lekiem pierwszego wyboru w leczeniu przewlekłego niedociśnienia. Twój lekarz prawdopodobnie zaleci przyjmowanie z nim suplementu potasu. Może jednak powodować obrzęki i nadciśnienie w pozycji siedzącej. Inne popularne leki stosowane w leczeniu problemów z ciśnieniem krwi u pacjentów z MSA to pirydostygmina, midodryna i droksidopa.
- Dzięki MSA ciśnienie krwi może się zmieniać w zależności od tego, czy stoisz, siedzisz, czy leżysz.
- Niskie ciśnienie krwi jest jednym z najczęstszych objawów MSA, które mogą się nasilić, gdy wstajesz.
Wskazówka:
Po jedzeniu może wystąpić niskie ciśnienie krwi, które nazywa się niedociśnieniem poposiłkowym. Jeśli tak się stanie, lekarz może zalecić zmiany, takie jak spożywanie mniejszych posiłków, wybieranie pokarmów o niskiej zawartości węglowodanów, spożywanie soli i chodzenie między posiłkami. Zmiany te mogą pomóc w utrzymaniu stałego poziomu cukru we krwi.
Krok 4. Użyj leków na chorobę Parkinsona, aby leczyć sztywność i zaburzenia ruchu
Leki takie jak lewodopa lub karbidopa mogą być pomocne, jeśli doświadczasz objawów podobnych do choroby Parkinsona, takich jak drżenie, powolne ruchy lub problemy z równowagą. Jednak leki stosowane w leczeniu choroby Parkinsona mogą z czasem stać się mniej skuteczne u osób z MSA; porozmawiaj ze swoim lekarzem o tym, czy byłaby to dla Ciebie dobra opcja leczenia.
- Każdy z MSA odczuwa objawy nieco inaczej. Upewnij się, że podzielisz się ze swoim lekarzem wszystkim o tym, jak się czujesz, aby móc opracować najskuteczniejszy plan opieki.
- Jeśli Twój lekarz ma problemy z rozpoznaniem MSA lub choroby Parkinsona, może przetestować Twoją reakcję na lek Lewodopa. Twój lekarz poda ci dużą dawkę leku, aby zobaczyć, jak reagujesz.
Krok 5. Uzyskaj zastrzyki, które pomogą w radzeniu sobie z dystonią (nieprawidłową postawą mięśni)
MSA może powodować skurcze lub skurcze mięśni, co czasami może powodować bolesną lub niezręczną postawę. Pomóc mogą niektóre zastrzyki, takie jak toksyna botulinowa. Pomocne mogą też być inne leki, takie jak lewodopa, leki antycholinergiczne, tetrabenazyna, baklofen lub środki zwiotczające mięśnie. Twój fizjoterapeuta może również chcieć wykonać zabiegi biofeedback oraz ćwiczenia siłowe i mięśniowe, aby pomóc.
Porozmawiaj z lekarzem o wszelkich nowych skurczach, powtarzających się ruchach lub doświadczeniach
Krok 6. Rozważ rozrusznik serca, jeśli ciśnienie krwi spada zbyt nisko
Jeśli stale zmagasz się z niskim ciśnieniem krwi, lekarz może zalecić rozrusznik serca. Po zainstalowaniu pomoże Twojemu sercu bić trochę szybciej, co z kolei powinno podnieść ciśnienie krwi i pomóc Ci poczuć się lepiej.
Są szanse, że Twój lekarz będzie chciał, abyś spróbował leków przed przejściem na rozrusznik serca. Ale jeśli uważasz, że będzie to korzystne, zdecydowanie powinieneś o to zapytać
Krok 7. Wszczep rurkę do karmienia, jeśli nie możesz już połykać
Może to być ogromna korekta, ale na pewnym etapie lekarz może zalecić rurkę do karmienia lub gastrostomię. Zmniejszy to ryzyko zakrztuszenia się i pomoże Ci uzyskać potrzebne składniki odżywcze.
Nauczenie się, jak zarządzać MSA, może być przytłaczające. Posiadanie przyjaciela lub członka rodziny, który może pomóc, będzie bardzo ważne
Krok 8. Pomyśl o dołączeniu do badania klinicznego w celu przetestowania nowych metod leczenia MSA
Chociaż obecnie nie ma lekarstwa na MSA, badania kliniczne niestrudzenie badają nowe terapie i interwencje, aby spowolnić postęp MSA. Miejmy nadzieję, że nastąpią przełomy, ponieważ naukowcy będą kontynuować badania nad tą chorobą.
Jeśli jesteś zainteresowany udziałem w teście próbnym, porozmawiaj ze swoim lekarzem
Metoda 3 z 4: Praca ze specjalistami
Krok 1. Uzyskaj skrojone na miarę leczenie MSA, regularnie spotykając się z neurologiem
Ponieważ MSA jest stanem neurologicznym, który wpływa na każdego pacjenta inaczej, neurolog będzie regularnie oceniał Twój stan i zalecał najlepszą możliwą opiekę. Będziesz się z nimi często spotykać na badania kontrolne, a także jeśli z Twoim zdrowiem stanie się coś nieoczekiwanego.
- MSA może być trudne do zdiagnozowania, ponieważ nie ma jednego ostatecznego testu, który może powiedzieć, czy go masz, czy nie. Twój lekarz najprawdopodobniej powie, że masz „możliwe” MSA lub „prawdopodobne” MSA. Niezależnie od tego ważne będzie, abyś otrzymał specjalne leczenie, aby poradzić sobie z objawami.
- Neurolodzy leczą schorzenia, które wpływają na centralny układ nerwowy i rdzeń kręgowy, a także inne rzeczy.
Krok 2. Pracuj nad funkcjami połykania i mowy z logopedą
Częstymi objawami są niewyraźna mowa, spowolniona mowa i trudności w połykaniu. Logopeda zleci ci ćwiczenie połykania z większą siłą, a także pomoże wzmocnić mięśnie oddechowe poprzez różne ćwiczenia. W przypadku problemów z mową mogą skorzystać z terapii głosowej Lee Silvermana, która pomoże ci na nowo nauczyć się funkcji mowy, dzięki czemu możesz mówić wyraźniej.
Każdy, kto ma MSA, odczuwa objawy nieco inaczej. Możesz nie mieć problemów z mową lub połykaniem lub może to być główny problem, z którym masz do czynienia. Współpracuj z lekarzami, aby opracować plan opieki, który najlepiej odpowiada Twoim potrzebom
Krok 3. Regularnie odwiedzaj fizjoterapeutę, aby popracować nad utrzymaniem swoich umiejętności motorycznych
To naprawdę przerażające i przytłaczające, gdy twoje ciało zmienia się w nieprzewidywalny sposób i możesz się martwić, jak sobie poradzisz. Fizjoterapeuta zleci Ci pracę nad konkretnymi ćwiczeniami siłowymi, aby ukierunkować mięśnie dotknięte MSA. Możesz wykonywać ćwiczenia z asystą na bieżni, ćwiczyć w basenie lub wykonywać różne programy, takie jak joga lub pilates.
Prawdopodobnie odczujesz zmiany w swojej równowadze lub sposobie chodzenia; fizjoterapeuta pomoże Ci dokonać zmian, abyś mógł pozostać mobilny tak długo, jak to możliwe. Dodatkowo pomogą Ci nauczyć się, jak zapobiegać upadkom
Krok 4. Zatrudnij terapeutę zajęciowego, jeśli potrzebujesz pomocy w codziennych czynnościach
Jeśli MSA ma wpływ na to, jak bezpiecznie możesz się ubrać, pójść do łazienki, nakarmić się lub wykonać inne czynności, terapeuta zajęciowy może pomóc ci skonfigurować dom, aby robić te rzeczy bezpieczniej i łatwiej. Mogą sugerować wyposażenie domu, takie jak krzesło od siedzenia do stojącego lub prysznic siedzący. Mogą również pomóc ci na nowo nauczyć się, jak robić rzeczy, jeśli potrzebujesz wózka inwalidzkiego lub chodzika.
Dla wielu osób znalezienie terapeuty zajęciowego może być naprawdę trudną zmianą. To ogromna zmiana w Twoim życiu, więc bądź cierpliwy dla siebie. W porządku, jeśli czujesz się zły, zawstydzony, urażony lub przestraszony
Krok 5. Spotkaj się z terapeutą, aby porozmawiać o emocjonalnym wpływie MSA
Otrzymanie diagnozy MSA niesie ze sobą wiele fizycznych wyzwań i zmian, ale również może być naprawdę trudne do pokonania emocjonalnie. Terapeuta specjalizujący się w chorobach przewlekłych może zapewnić Ci wsparcie podczas przetwarzania wszystkiego, co się zmienia.
- Jeśli masz rodzinę, możesz również rozważyć poradnictwo rodzinne. MSA to coś, co wpływa na Ciebie i osoby wokół Ciebie. Dla każdego może to być stresujące i przerażające.
- Lęk i depresja są częste u osób z MSA. Stres samego stanu może być przytłaczający; zacznij odwiedzać terapeutę wkrótce po otrzymaniu diagnozy.
Metoda 4 z 4: Uzyskanie diagnozy
Krok 1. Porozmawiaj z lekarzem, jeśli wystąpią objawy MSA
Jeśli czujesz, że Ty lub ktoś, kogo kochasz, może mieć MSA, jak najszybciej udaj się do lekarza. To może wydawać się przerażające, ale lekarz może zrobić kilka rzeczy, które pomogą Ci poczuć się bardziej komfortowo. Objawy MSA mogą obejmować:
- Sztywne mięśnie i problemy z postawą
- Powolne ruchy i problemy z równowagą
- Kłopoty z uginaniem kończyn
- Powolna lub niewyraźna mowa
- Problemy z żuciem i połykaniem
- Podwójne widzenie lub niewyraźne widzenie
- Wstrząsy
Krok 2. Zrób listę pytań, które możesz zadać lekarzowi podczas pierwszej wizyty
Przytłaczające jest próbowanie zapamiętania wszystkiego, o co chcesz zapytać, gdy jesteś na spotkaniu, a zapisywanie rzeczy z wyprzedzeniem może pomóc upewnić się, że niczego nie zapomnisz. Oto kilka pytań, które możesz zadać swojemu lekarzowi:
- Jakie inne potencjalne rzeczy mogą powodować moje objawy?
- Jakie testy chcesz, żebym wykonał?
- Jak postawić diagnozę?
- Jak wygląda leczenie MSA?
- Co mogę w międzyczasie zrobić, aby poradzić sobie z objawami?
Krok 3. Uzyskaj testy laboratoryjne, aby pomóc lekarzowi w postawieniu diagnozy
Nie ma testu na MSA, więc lekarz postawi diagnozę na podstawie objawów i historii choroby. Jednak objawy MSA mogą naśladować objawy kilku innych schorzeń, takich jak choroba Parkinsona, więc lekarz wykluczy inne opcje. Twój lekarz może przeprowadzić kilka testów, takich jak badanie krwi, badanie fizykalne i być może rezonans magnetyczny. Oto kilka innych testów, które może wykonać lekarz, w zależności od objawów:
- Twój lekarz może monitorować ciśnienie krwi i tętno, gdy poruszasz się na zmotoryzowanym stole, aby sprawdzić, czy występują nieprawidłowości ciśnienia krwi.
- Twój lekarz może wykonać test potu, aby zmierzyć i ocenić, ile się pocisz.
- Jeśli masz problemy z pęcherzem lub jelitami, lekarz może wykonać kolonoskopię lub cystoskopię.
- Twój lekarz może przeprowadzić elektrokardiogram, aby przetestować twoje serce.
- Test snu może zostać zlecony, jeśli masz problemy ze snem.
Wskazówka:
Poproś przyjaciela lub członka rodziny, aby przyszedł z tobą na wizytę u lekarza. To dla ciebie stresujący czas i pomocne będzie wsparcie emocjonalne, a także druga para uszu, aby usłyszeć, co lekarz ma do powiedzenia.
Porady
- Porozmawiaj z lekarzem, jeśli masz problemy z impotencją. Mogą być w stanie przepisać coś, co pomoże ci utrzymać zdrowe i satysfakcjonujące życie seksualne.
- Rozważ dołączenie do grupy wsparcia. Naprawdę pomocna może być rozmowa z innymi, którzy doświadczają tego samego, co ty.
