Typ klasyczny Ehlersa-Danlosa jest rodzajem zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS), genetycznie dziedziczonego schorzenia. Klasyczny EDS to stan, który wpływa na twoją tkankę łączną (taką jak chrząstka) i sprawia, że twoje ciało jest bardziej podatne na uszkodzenia spowodowane tym, co w przeciwnym razie może być drobnym uderzeniem lub zadrapaniem. Obecnie nie ma lekarstwa na EDS w żadnej z jego postaci. Jednak przy pewnych ostrożnych zmianach stylu życia, profilaktyce i leczeniu objawów osoba z EDS, typ klasyczny może nadal żyć pełnią życia, zwłaszcza jeśli choroba zostanie wcześnie zdiagnozowana.
Kroki
Metoda 1 z 3: Radzenie sobie z fizycznymi wyzwaniami
Krok 1. Rozpoznaj objawy
Jeśli cierpisz na EDS, typ klasyczny, możesz spodziewać się następujących.
- Nadmierna rozciągliwość skóry. Oznacza to, że skóra jest bardzo elastyczna, bardzo łatwo się rozciąga, a następnie wraca na swoje miejsce. Skóra osoby z tym schorzeniem jest często szczególnie gładka i aksamitna w dotyku.
- Łatwo się skaleczy i posinia. Osoby z EDS, typem klasycznym, zarówno siniaki, jak i krwawienia znacznie łatwiej niż przeciętna osoba, ze względu na kruchość ich tkanek, nawet jeśli mogą normalnie krzepnąć. Osoby z EDS, typ klasyczny również stwierdzają, że rany goją się dłużej i są bardziej podatne na blizny.
- Hipermobilność stawów. W zależności od wieku, płci i pochodzenia etnicznego wiele osób z EDS, typem klasycznym, uważa, że są niezwykle elastyczne. W szczególności osoby z tym schorzeniem mają luźne i niestabilne stawy, które łatwo się przemieszczają. Z tego powodu osoby z klasycznym EDS są często bardziej podatne na skręcenia i inne urazy stawów.
- Brak napięcia mięśniowego. Małe dzieci z EDS często wykazują brak napięcia mięśniowego, ponieważ rozwój ich mięśni jest często opóźniony. Ta słabość może również prowadzić do opóźnienia zdolności motorycznych, takich jak stanie lub chodzenie.
- Przewlekły ból lub zmęczenie. Nieustający ból (zwłaszcza wokół stawów) i / lub wyczerpanie są również powszechne u osób cierpiących na klasyczny EDS.
Krok 2. Chroń swoje ciało
EDS sprawia, że twoje ciało jest bardziej kruche, więc musisz podjąć odpowiednie kroki, aby uniknąć sytuacji, w których możesz doznać obrażeń. Będziesz także chciał użyć swojego ubrania, aby chronić się przed krzywdą.
- Ponieważ łatwo ulegają kontuzjom, osoby z typem klasycznym Ehlers Danlos powinny unikać wszelkich sportów kontaktowych, a także innych sytuacji, w których mogą zostać uderzone lub potrącone z jakąkolwiek siłą. Aby zmniejszyć ryzyko kontuzji, najlepiej unikać aktywności takich jak piłka nożna, boks, a nawet bieganie (ze względu na obciążenie stawów).
- Na co dzień ubieraj się w taki sposób, aby zmniejszyć ryzyko kontuzji. Ogranicz ekspozycję skóry i, jeśli to możliwe, noś kilka warstw, aby zapobiec zadrapaniom i amortyzować ciało.
- Zawsze noś kask podczas jazdy na rowerze.
- Podczas zajęć na świeżym powietrzu noś ochraniacze na łokcie, kolana i piszczele. Dobrze sprawdzają się ochraniacze piłkarskie i pończochy narciarskie. Dzieci z tym schorzeniem mogą potrzebować cały czas noszenia ochraniaczy.
Krok 3. Zdobądź odpowiednie składniki odżywcze
Niektóre pokarmy mogą pomóc Twojemu ciału lepiej radzić sobie z problemami stworzonymi przez Ehlers Danlos Classical Type. Konkretnie:
- Weź witaminę C (kwas askorbinowy). Regularnie przyjmowany może zmniejszyć siniaki. Dla dorosłych zalecana jest dawka dwóch gramów dziennie, chociaż nie ma górnej granicy tego, ile można przyjąć.
- Uważa się, że glukozamina, magnez, wapń, metylosulfonylometan (MSM), krzemionka, piknogenol, karnityna, koenzym Q10 (CoQ10) i witamina K są również pomocne w łagodzeniu problemów ze stawami często powodowanych przez EDS. Wszystkie są dostępne w formie suplementów. Skonsultuj się z lekarzem przed wprowadzeniem jakichkolwiek poważnych zmian w diecie lub przed zażyciem suplementów.
Krok 4. Unikaj aspiryny
Osoby z EDS, typ klasyczny nie powinny przyjmować salicylanu acetylu, bardziej znanego jako aspiryna. Wiele osób z tym zaburzeniem jest wrażliwych na aspirynę i może to pogorszyć problemy z krwawieniem.
Inne leki przeciwzapalne mogą być przydatne w leczeniu bólu stawów i mogą być stosowane w leczeniu dyskomfortu
Krok 5. Wybierz odpowiednią aktywność fizyczną
W szczególności wykonuj ćwiczenia bez obciążenia. Ćwiczenia są ważne dla osób z EDS, typ klasyczny. Pomaga budować siłę mięśni i koordynację, które w przeciwnym razie mogą być trudne do utrzymania, biorąc pod uwagę problemy ze stawami, które często wynikają z tego stanu. Czynności, które nie wymagają podnoszenia dużych ciężarów lub ryzyka uderzenia twardymi przedmiotami, należy podejmować z umiarem.
- Pływanie, badminton, tenis stołowy i spacery to dobre opcje.
- Na siłowni możesz skorzystać z bieżni pochyłej, maszyny eliptycznej, roweru stacjonarnego, czy steppera.
- Siłę rdzenia można zbudować wykonując Thera-ball, jogę, taniec towarzyski lub Tai Chi.
- Spróbuj wykonać ćwiczenia z masą ciała lub użyj opaski oporowej. Nie podnoś ciężarów.
- Unikaj crossfitu i podnoszenia ciężarów w stylu olimpijskim. Zawsze skonsultuj się z lekarzem, aby znaleźć odpowiedni dla siebie plan ćwiczeń.
Metoda 2 z 3: Wprowadzanie zmian w stylu życia
Krok 1. Zaakceptuj swoje ograniczenia
Choć może to być trudne, aby zachować zdrowie i uniknąć kontuzji, będziesz musiał zaakceptować, że musisz ograniczyć lub uniknąć niektórych zadań, które byłyby rutyną dla innych. Konkretnie:
- Unikaj podnoszenia ciężkich przedmiotów, kiedy tylko możesz.
- Spróbuj usiąść do każdego zadania, które na to pozwala.
- Unikaj niepotrzebnego zginania i rozciągania.
- Zatrzymaj zadania, gdy poczujesz się zmęczony.
- Użyj urządzenia do śledzenia aktywności lub krokomierza, aby zmierzyć tętno, aby wiedzieć, czy się przemęczasz.
Krok 2. Planuj z wyprzedzeniem
W miarę możliwości organizuj zadania w czasie w taki sposób, aby łatwiej było nimi zarządzać. Zaplanuj swoje zadania w domu i pracuj ostrożnie. Na przykład:
- Zrób listę zadań, które chcesz wykonać, i ustal im priorytety. Jeśli to możliwe, eliminuj te zadania, które są najmniej ważne.
- Zamień aktywne zadania na te, które możesz wykonywać siedząc.
- Szukaj energooszczędnych skrótów i sposobów dzielenia ciężkich zadań na wiele lżejszych.
- Zamiast na przykład „sprzątać kuchnię”, podziel tę pracę na kilka mniejszych zadań, które można przeplatać z fizycznie łatwiejszymi zadaniami. Możesz na przykład zamiatać podłogę w kuchni, potem usiąść i zrównoważyć książeczkę czekową, potem wytrzeć kuchenne blaty, usiąść i odpowiedzieć na e-maile i tak dalej.
Krok 3. Uczyń swój dom bardziej dostępnym
Jest wiele rzeczy, które możesz zrobić, aby ułatwić sobie życie w domu i zminimalizować napięcie i zmęczenie. Na przykład:
- Wymień niskie, miękkie krzesła na siedzisko z solidną i wspierającą tapicerką, która ułatwia stanie i siedzenie. Podobnie zainstaluj podniesioną deskę sedesową.
- Zainstaluj siedzenia pod prysznicem.
- Trzymaj torbę na górze i na dole schodów, abyś mógł przenosić dowolne przedmioty w górę lub w dół podczas jednej podróży.
- Skorzystaj z długiej szufelki i lekkiego odkurzacza, które ułatwią czyszczenie.
- Trzymaj jak najwięcej przedmiotów kuchennych na poziomie talii, aby uniknąć zginania lub rozciągania się, aby dosięgnąć przedmiotów.
Krok 4. Poproś o pomoc
Uzyskaj pomoc w trudnych zadaniach od znajomych lub członków rodziny. Im mniej energii musisz zużyć na zadania, które mogliby wykonać inni, tym lepiej.
- Na przykład, jeśli potrzebujesz pomocy w przeniesieniu czegoś ciężkiego, możesz powiedzieć przyjacielowi: „Mój stan utrudnia mi wnoszenie tego krzesła po schodach.
- Rozważ terapię zajęciową. Terapeuta zajęciowy może pomóc w znalezieniu sposobów na zminimalizowanie obciążenia, jakie wywierają na Ciebie codzienne czynności, takie jak te związane z Twoją pracą.
- Terapeuta zajęciowy może również być w stanie zapewnić Ci specjalistyczny sprzęt, aby ułatwić Ci życie i zminimalizować napięcie i ból, taki jak specjalne aparaty ortodontyczne. Terapeuci ci mogą również dokonać oceny twojego domu i miejsca pracy, aby znaleźć potencjalne zagrożenia i doradzić, jak dostosować tempo czynności, aby uniknąć zmęczenia.
Krok 5. Odpocznij wystarczająco
Osoby z EDS często mają problemy ze snem, częściowo z powodu przewlekłego bólu i dyskomfortu. Pamiętaj, aby poświęcić dużo czasu na odpoczynek. Rób przerwy między zadaniami i idź wcześnie spać.
- Odpoczynek pomaga mięśniom odzyskać energię.
- Nawet w przypadku krótkich przerw rozważ położenie się zamiast odpoczynku na krześle.
- Kup materac, który zapewnia dużo podparcia, aby odpoczynek był jak najbardziej komfortowy. Upewnij się, że ma wysokość, która ułatwia leżenie i wstawanie.
- Użyj poduszki, która nie wypycha zbytnio głowy do przodu.
Metoda 3 z 3: Szukam opieki
Krok 1. Znajdź doświadczonego praktyka
Ponieważ EDS jest stosunkowo rzadki, wielu lekarzy ma z nim niewielkie doświadczenie. Zapytaj swojego lekarza rodzinnego, czy może skierować Cię do specjalisty, który dobrze rozumie chorobę i jest na bieżąco z najnowszymi sposobami leczenia.
- Ze względu na rzadkość występowania tej choroby może być konieczna podróż do specjalisty.
- Jeśli w Twojej okolicy nie ma lekarza doświadczonego w leczeniu EDS, poszukaj co najmniej specjalisty medycyny fizycznej i rehabilitacji. Taka osoba może pomóc w opracowaniu planu rehabilitacji na ból stawów.
- Wprowadź dzieci do fizjoterapii. Jeśli Twoje dziecko ma EDS, typ klasyczny, zabierz je do fizjoterapeuty. Będzie to ważne dla jak najlepszego rozwoju jego mięśni i zdolności motorycznych.
Krok 2. Poszukaj leczenia ran
Jeśli Ty lub ktoś, na kim Ci zależy, ma klasyczny EDS i jest ranny, potraktuj to poważnie. Często potrzebne będą głębokie szwy, które należy założyć tak szybko, jak to możliwe.
- Rany skórne (skóry) muszą być zamknięte bez rozciągania skóry, aby uniknąć blizn
- Szwy muszą być zwykle pozostawione na dwa razy dłużej niż zwykle u zwykłego pacjenta.
- Zasięgnij pomocy medycznej w przypadku każdej rany, w której krawędzie cięcia są oddzielone od tkanki znajdującej się pod spodem lub która nie zatrzymuje krwawienia. Podobnie, natychmiast skontaktuj się z lekarzem w przypadku zwichnięcia lub innego urazu stawu.
Krok 3. Regularne kontrole
Osoby z EDS muszą regularnie odwiedzać lekarza, aby ocenić ich stan. Lekarz zaznajomiony z tym stanem może pomóc w dokonaniu realistycznej oceny i udzielić porady dotyczącej opieki profilaktycznej.
- Począwszy od dzieciństwa osoby z klasycznym EDS powinny regularnie otrzymywać echa serca. EDS, typ klasyczny może powodować wiotkie zastawki serca, które mogą utrudniać przepływ krwi do iz serca. Można to wykryć za pomocą echa serca.
- Zachowaj szczególną czujność podczas ciąży. Słabości tkanki ciała wynikające z klasycznego EDS mogą prowadzić do problemów z szyjką macicy, co może powodować ryzyko zarówno dla matki, jak i jej dziecka. Zaleca się również ścisłe monitorowanie matek z EDS w okresie bezpośrednio poporodowym.
Krok 4. Poszukaj porady
Większość osób z EDS radzi sobie z ciągłym bólem, który może utrudniać życie. Lekarze często zalecają wizytę u psychologa, psychiatry lub innego doradcy, aby pomóc pacjentom nauczyć się radzić sobie z bólem i frustracją spowodowaną ograniczeniami stylu życia, jakie stwarza EDS.
- Osoby cierpiące na EDS często cierpią na zaburzenia snu i słabe zdrowie psychiczne, z czym może Ci pomóc wykwalifikowany doradca.
- Dobrym pomysłem jest również poradnictwo genetyczne. Celem tego doradztwa jest pomoc pacjentom w zrozumieniu choroby, na którą cierpią, w jaki sposób jest ona przekazywana i ryzyko przeniesienia jej na dzieci, które mogą mieć.
- Znajdź inne osoby z EDS, aby utworzyć grupę wsparcia. Możesz nawet dołączyć do internetowej grupy wsparcia.
Porady
- Zachowaj przy sobie instrukcje medyczne na wypadek wypadku. Powinny one określać, że nie otrzymujesz Acetylsalicylate, jak również wszelkie inne informacje, które według Twojego lekarza mogą pomóc komuś w skutecznym leczeniu w nagłych przypadkach.
- Towarzystwo Ehlersa-Danlosa posiada bezpłatną infolinię e-mail, z którą można się kontaktować w przypadku pytań ogólnych. Możesz się z nimi skontaktować, wysyłając e-mail na adres [email protected] Ich wolontariusze nie są jednak lekarzami i nie mogą udzielać porad medycznych. W razie nagłej potrzeby skonsultuj się z wykwalifikowanym lekarzem.
