Postępująca afazja to stan, w którym doświadczasz stopniowego, ale ciągłego spadku swoich zdolności komunikacyjnych, w tym zarówno języka pisanego, jak i mówionego. Postępująca afazja wpływa zarówno na Twoją zdolność do wyrażania własnych myśli, jak i na zdolność rozumienia tego, co inni próbują Ci przekazać. Niestety, nie ma dostępnych metod leczenia, które faktycznie odwracają stan lub spowalniają jego postęp; jednak dzięki połączeniu terapii mowy i języka, wsparcia społeczności i strategii adaptacyjnych oraz ciągłym badaniom klinicznym w celu oceny postępów i upewnienia się, że nie ma innych problemów medycznych, możesz skutecznie nauczyć się radzić sobie z chorobą i radzić sobie jak najlepiej.
Kroki
Część 1 z 3: Odbieranie terapii mowy i języka
Krok 1. Umów się na wizytę u logopedy
Jednym z filarów leczenia postępującej afazji jest praca z logopedą, aby sprostać wyzwaniom związanym z językiem i komunikacją. Wyzwania te różnią się znacznie w zależności od osoby, ponieważ są bezpośrednio związane z określonymi obszarami mózgu, na które ma wpływ stan.
Krok 2. Naucz się alternatywnych sposobów komunikacji
Niektórzy ludzie bardziej zmagają się ze zrozumieniem języka (rozumieniem słów pisanych i/lub mówionych), podczas gdy dla innych głównym wyzwaniem jest język ekspresyjny (mówienie, artykułowanie i znajdowanie odpowiednich słów). Większość ludzi łączy te dwa wyzwania (zwane umiejętnościami językowymi „ekspresyjnymi” i „otwartymi”), przy czym jedno z nich jest bardziej problematyczne niż drugie (jednak to, które z nich jest bardziej uciążliwe, może się zmienić w miarę postępu choroby).
- W zależności od rodzaju wyzwania językowego, z jakim się zmagasz, niektórzy ludzie uznają za pomocne nauczenie się alternatywnych sposobów komunikacji, takich jak gestykulowanie i/lub wskazywanie.
- Podstawą leczenia jest skupienie się na silne strony posiadasz (tj. zachowane umiejętności), jeśli chodzi o język i komunikację oraz dostosować swoją formę komunikacji, aby w jak największym stopniu polegać na swoich mocnych stronach, unikając jednocześnie swoich słabości. Dzieje się tak, ponieważ twoje słabości prawdopodobnie będą się pogarszać z czasem, biorąc pod uwagę, że oznaczają obszar z uszkodzeniem mózgu.
- Niestety, język migowy nie nie działa jako alternatywny sposób komunikacji dla osób z postępującą afazją, ponieważ opiera się na tych samych obszarach mózgu, które są już uszkodzone z powodu choroby.
- Pomocne może być korzystanie z aplikacji na iPhonie lub iPadzie, które mogą mówić w imieniu osoby.
- Prosta i przejrzysta komunikacja między członkami rodziny i przyjaciółmi może również pomóc w zrozumieniu.
Krok 3. Wiedz, że postępującą afazję można opanować, ale nie można jej wyleczyć
Kiedy idziesz do terapeuty mowy i języka, nic nie może zrobić, aby odwrócić lub w inny sposób spowolnić postęp twojego stanu. Wszystko, co może zrobić, to pomóc ci w opracowaniu strategii najskuteczniejszego radzenia sobie z twoim stanem oraz jak najdłużej zachować twoje umiejętności językowe i komunikacyjne, pracując z tobą nad technikami adaptacyjnymi.
Ważne jest, aby wiedzieć, że choroby nie można wyleczyć, aby nie mieć nierealistycznie wysokich oczekiwań wobec terapeuty, z którym pracujesz
Część 2 z 3: Znajdowanie wsparcia w społeczności
Krok 1. Połącz się z innymi, którzy również mają postępującą afazję
Wyzwania osób cierpiących na postępującą afazję są wyjątkowe, więc nawiązanie kontaktu z innymi osobami na tej samej łodzi może być niezwykle pomocne. Nie tylko pomaga to nie czuć się samotnym, ale możesz także zdobyć cenne wskazówki i strategie, obserwując, jak inni poradzili sobie ze swoją chorobą.
Sprawdź, czy w Twojej okolicy istnieje grupa społeczności Aphasia
Krok 2. Zabierz ze sobą informacje o swojej chorobie
Ponieważ postępująca afazja wpływa na twoje umiejętności językowe i komunikacyjne, te właśnie wyzwania komunikacyjne mogą utrudniać wyjaśnienie swojej choroby innym. Aby uniknąć dezorientacji innych osób, które nie rozumieją twoich trudności, niektórzy uważają, że pomocne jest noszenie drukowanych informacji o swojej chorobie i zabieranie ich ze sobą w sytuacjach publicznych lub towarzyskich.
- Możesz mieć przy sobie dowód osobisty, jeśli jasne i spójne przedstawienie się stanowi problem.
- Możesz również chcieć mieć przy sobie niewielką ilość drukowanych informacji opisujących Twój stan i wyjaśniających, w jaki sposób ludzie powinni z Tobą kontaktować, ponieważ może to pomóc w poprawieniu Twojej zdolności do dopasowania się społecznie.
Krok 3. Poproś o zmienione obowiązki w miejscu pracy
Ponieważ postępująca afazja jest stanem, który na początku jest zwykle łagodny i postępuje powoli, wiele osób może kontynuować pracę przez kilka lat, nawet po zdiagnozowaniu choroby. Możesz chcieć poinformować swojego szefa, że masz ten stan, i/lub poprosić o zmianę obowiązków, jeśli okaże się, że przeszkadza to w Twojej zdolności do efektywnego komunikowania się (w języku pisanym lub mówionym) w obecnej pracy.
Możesz również sprawdzić, czy masz jakiekolwiek ubezpieczenie pracownicze lub inne ubezpieczenie zdrowotne, które może pomóc w wizytach lekarskich i/lub w płatnym czasie wolnym od pracy
Część 3 z 3: Wykluczenie innych warunków
Krok 1. Poproś swojego lekarza o przeprowadzanie regularnych badań klinicznych
Ważne jest, aby regularnie poddawać się badaniom klinicznym od lekarza, zarówno w celu oceny postępu choroby (i tego, jak sobie radzisz), jak i upewnienia się, że nic się nie dzieje. W afazji postępującej na egzaminie będziesz miał tylko deficyty językowe i komunikacyjne. Nie będziesz mieć innych wyzwań umysłowych, takich jak problemy z pamięcią, fizyczną zdolnością wykonywania codziennych zadań lub innymi procesami myślowymi.
Twój lekarz może przeprowadzić z Tobą serię testów poznawczych, aby wykluczyć inne powszechne schorzenia, takie jak demencja Alzheimera
Krok 2. Rozważ poproszenie o wykonanie CT lub MRI głowy
Oprócz wykluczenia innych zwyrodnieniowych chorób mózgu, kluczem jest również odróżnienie postępującej afazji od innych przyczyn afazji (problemów z komunikacją), takich jak afazja wynikająca z udaru lub urazowego uszkodzenia mózgu. Twój lekarz będzie mógł wykluczyć inne stany, takie jak udar lub urazowe uszkodzenie mózgu, wykonując badanie neurologiczne, a także oferując CT lub MRI głowy, które mogą dać dalszy wgląd w wszelkie problemy anatomiczne lub strukturalne.
- Postępująca afazja pokaże kurczenie się niektórych tkanek mózgu (związanych z funkcjami językowymi) na tomografii komputerowej.
- Jednak pojawienie się postępującej afazji można odróżnić podczas obrazowania od udaru lub urazowego uszkodzenia mózgu.
Krok 3. Poznaj przyczyny postępującej afazji
Postępująca afazja występuje, gdy komórki mózgowe w obszarach związanych z nieprawidłowym językiem i obumierają. Jest to zwykle spowodowane zwyrodnieniem płatów czołowo-skroniowych (FTLD) i chorobą Alzheimera (AD). (Ważne jest, aby pamiętać, że choroba Alzheimera to nie to samo, co demencja Alzheimera.) FTLD występuje, gdy części mózgu zanikają lub kurczą się, a AD jest spowodowane mikroskopowymi nieprawidłowościami w mózgu. Kiedy FTLD i AD występują w obszarach mózgu, które kontrolują mowę i język, osoba rozwija postępującą afazję.
- Postępująca afazja jest spowodowana przez FTLD w 60–70% przypadków, a AD w 30–40%. To, czy postępująca afazja jest spowodowana przez FTLD, czy AD, można określić tylko na podstawie autopsji.
- W większości przypadków postępująca afazja nie jest genetyczna.
- Pamiętaj, że postępująca afazja to nie to samo co demencja Alzheimera – podczas gdy umiejętności językowe ulegają degeneracji, w przeciwnym razie osoba powinna być całkowicie sprawna. Osoba z postępującą afazją zwykle może nadal dbać o siebie i realizować swoje hobby i zainteresowania. Osoba z demencją Alzheimera będzie doświadczać postępującej utraty wszystkich funkcji poznawczych, nie tylko mowy.
- Postępująca afazja nie jest również spowodowana urazem mózgu, udarem, guzem lub infekcją.
Krok 4. Poznaj oczekiwany przebieg postępującej afazji
Szukając leczenia postępującej afazji, ważne jest, aby wiedzieć, czego się spodziewać. Jest to stan, którego nie da się wyleczyć i można go leczyć najlepiej, jak to możliwe, ponieważ postępuje stopniowo z czasem. (Jest to kolejna cecha, która odróżnia ją od udaru lub urazowego uszkodzenia mózgu, ponieważ obie mogą z czasem wykazywać poprawę i powolne odzyskiwanie funkcji, a nie ciągłe pogorszenie).
