Bez względu na to, jak bardzo będziesz się przygotowywać, stwierdzenie, że masz śmiertelną chorobę, może być dezorientującym i izolującym doświadczeniem. Świadomość, że twoje dni są policzone, może sprawić, że poczujesz się samotny, ale ważne jest, aby zdać sobie sprawę, że pomoc jest dostępna. Szukaj wsparcia u bliskich, innych, których czeka ten sam los, swojego zespołu medycznego i specjalistów przeszkolonych w zakresie opieki u schyłku życia. Uzyskaj wsparcie, którego potrzebujesz, abyś mógł skupić się na życiu, a nie na umieraniu.
Kroki
Część 1 z 3: Budowanie sieci wsparcia
Krok 1. Przyprowadź kogoś na wizytę lekarską
Szok związany z ostateczną diagnozą może utrudnić Ci skupienie się na informacjach, które pojawią się w następnej kolejności. Polegaj na kimś innym, komu ufasz, że pozostanie względnie opanowany, aby zapewnić drugi zestaw uszu, aby zebrać informacje i porady, których potrzebujesz w przyszłości.
Jeśli diagnoza śmiertelna przychodzi bez ostrzeżenia i jesteś sam na umówionej wizycie, zapytaj, czy możesz wrócić w ciągu kilku dni wraz z wybraną osobą wspierającą. Upewnij się, że ważne informacje na temat twojego stanu i twoich opcji są przedstawione na piśmie do późniejszego wglądu. Skorzystaj z okazji, aby sporządzić pytania do lekarza
Krok 2. Znajdź kogoś, z kim możesz porozmawiać w dowolnym momencie, o wszystkim
Nie ma jednej „właściwej drogi” na śmierć; to indywidualna sztuka, a nie nauka. Niektórzy ludzie będą chcieli rozmawiać ze wszystkimi, podczas gdy inni będą chcieli pozostać dla siebie. Jednak nawet najbardziej powściągliwym osobom z nieuleczalnymi chorobami najlepiej jest mieć ludzi, którym ufają, że będą pocieszać słuchaczy.
- Jeśli najwygodniej jest ci rozmawiać otwarcie z ukochaną osobą, zrób to jak najbardziej. Jednak w niektórych przypadkach może być trudno mówić otwarcie, jeśli ta osoba boryka się ze stresem lub depresją z powodu twojego stanu. Jeśli tak, lub jeśli czujesz się swobodniej, rozmawiając o swoich lękach i obawach z nieznajomym, poszukaj profesjonalnego doradcy.
- Kogokolwiek wybierzesz jako swoją „debatę”, upewnij się, że jest to osoba, która jest aktywnym słuchaczem – osobą, która jest zadowolona, aby skupić się na tym, co musisz powiedzieć.
Krok 3. Połącz się z innymi osobami, które stoją przed tą samą diagnozą
Podobnie jak w przypadku osób zmagających się z rzadkimi chorobami, internet może być niezwykle cennym źródłem dla osoby doświadczającej poczucia izolacji z powodu śmiertelnej diagnozy. Często tylko inne osoby stojące u kresu życia mogą naprawdę zrozumieć, jak się czujesz.
- Porozmawiaj ze swoim zespołem medycznym i dostawcami opieki paliatywnej o dostępnych społecznościach wsparcia dla Twojej śmiertelnej choroby. Szukając w Internecie, zacznij od uznanych organizacji, które specjalizują się w nawiązywaniu kontaktów po zakończeniu życia, takich jak Towarzystwo Marie Curie w Wielkiej Brytanii.
- Masz prawo do kontrolowania wszystkich aspektów swojego okresu schyłkowego, w tym tego, jak często i jak często chcesz dzielić się ze społecznością nieuleczalnie chorych. Niezależnie od tego, czy dotyczy to fizycznych spotkań grupowych, czy wirtualnych czatów i połączeń w mediach społecznościowych, korzystaj z takich sieci, aby pomóc sobie w radzeniu sobie w odpowiedni dla siebie sposób.
Krok 4. Zajmij się opieką hospicyjną
W ciągu ostatnich kilkudziesięciu lat opieka hospicyjna (lub paliatywna) stała się standardowym elementem opieki medycznej u schyłku życia. Jej koszt jest często pokrywany przez ubezpieczenia lub programy rządowe – na przykład przez Medicare w USA. Porozmawiaj ze swoim zespołem medycznym i osobami z doświadczeniem w hospicjum w celu uzyskania porady i informacji.
Rozejrzyj się, aby znaleźć odpowiednie hospicjum „pasujące” dla Ciebie. Zrób trochę badań i przeprowadź wywiady. Zapoznaj się z artykułem Jak wybrać program opieki hospicyjnej, aby uzyskać szereg przydatnych informacji na temat opieki hospicyjnej i jak znaleźć odpowiedniego usługodawcę dla swoich potrzeb
Część 2 z 3: Życie na własnych warunkach
Krok 1. Zwierz się komu chcesz, kiedy chcesz, czego chcesz
Niektóre osoby ze śmiertelną chorobą wolą rozpowszechniać informacje szeroko i szeroko i dostarczać wiele szczegółów. Inni wolą zachować prywatność wiadomości tak długo, jak to możliwe. Określ, kogo chcesz mieć „w pętli” na temat swojej diagnozy i jasno określ, czy, w jaki sposób i komu chcesz dalej udostępniać wiadomości.
- Twoi najbliżsi członkowie rodziny, tacy jak małżonek lub dzieci, są jedynymi osobami, którym możesz (ale niekoniecznie) „winien” prawdę o swoim stanie. Nie martw się, czy inni ludzie mogą być zdenerwowani, jeśli im nie powiesz. Jeśli kiedykolwiek jest czas na skupienie się na swoich potrzebach i preferencjach, to jest to.
- To samo dotyczy tego, jak decydujesz się (lub nie) pożegnać. Dokonaj wyborów odpowiednich dla siebie.
Krok 2. Rób rzeczy, które lubisz z ludźmi, których lubisz
Nawet jeśli wkrótce nadejdzie koniec twojego życia, ważne jest, aby zadbać o siebie fizycznie, abyś mógł: A) walczyć z chorobą i wytrzymać jak najdłużej; lub B) bądź bardziej wolny, aby cieszyć się pozostałymi dniami, robiąc to, co chcesz. Nie oznacza to jednak, że pobłażanie sobie jest złym pomysłem. Nadaj priorytet czynnościom i ludziom, które przynoszą Ci komfort, przyjemność, spokój i radość.
- Na przykład, jeśli masaże lub sesje aromaterapii pomogą Ci się zrelaksować, skorzystaj z nich.
- Rozważ sporządzenie „listy życzeń” (czasami nazywanej również „listą życzeń”) rzeczy, które chcesz zrobić w pozostałym czasie. Poproś przyjaciół i bliskich, aby pomogli Ci osiągnąć jak najwięcej z nich. W zależności od Twojego stanu i wieku (a zwłaszcza jeśli jesteś dzieckiem), możesz znaleźć organizację, która pomoże Ci spełnić Twoje ostatnie marzenia.
Krok 3. Zadeklaruj swoje ostatnie życzenia i nalegaj na zachowanie godności
Nie pozwól ludziom zgadywać, jak chcesz przeżyć resztę swoich dni lub jak chcesz, aby przebiegł okres otaczający twoją rzeczywistą śmierć. Poproś o wsparcie i wskazówki w wyborze odpowiedniego dla siebie kursu, ale zawsze pamiętaj, że to Ty kierujesz swoim życiem, w tym jego ostatnim etapem.
- Ludzie mogą – mając dobre intencje – czasami ignorować twoje życzenia, ponieważ próbują pomóc. Okazuj wdzięczność za ich troskę i wsparcie, ale nalegaj, aby Twoje preferencje zostały zaakceptowane.
- Na przykład osoby sprawujące opiekę nad tobą – na przykład zmieniając zabrudzone ubranie lub kąpiąc cię – mogą stracić z oczu twoje pragnienie prywatności i prowadzić tę opiekę w obecności innych osób. Jeśli ci to przeszkadza, zgłoś się. Masz pełne prawo chronić swoją godność, tak jak uważasz, aż do końca swojego życia.
Krok 4. Zajmij się depresją, jeśli cię ogranicza
Prawie każdy, kto stanie w obliczu śmiertelnej diagnozy, doświadczy pewnej dozy depresji. Jednak tylko dlatego, że nie masz dużo życia, nie oznacza to, że powinieneś pozostawić swoją depresję bez leczenia, zwłaszcza jeśli powstrzymuje Cię to od maksymalnego wykorzystania pozostałego czasu.
Jeśli czujesz, że przez cały czas unosi się nad tobą ciemna chmura, która uniemożliwia ci przeżycie reszty życia tak, jak chcesz, porozmawiaj ze swoim lekarzem o możliwych opcjach leczenia depresji. Mogą one obejmować terapię i/lub leki
Część 3 z 3: Uzyskiwanie pomocy w kwestiach praktycznych
Krok 1. Poznaj zdobyte prawa i korzyści
W zależności od miejsca zamieszkania, niektóre kombinacje świadczeń rządowych i ubezpieczenia mogą być dostępne, aby pomóc w radzeniu sobie z wydatkami i sprawami praktycznymi związanymi z sytuacją końca życia. Odrób pracę domową – lub niech zaufany przyjaciel lub ukochana osoba zrobi to za Ciebie – abyś mógł mieć pewność, że otrzymasz całe wsparcie, do którego masz prawo. Twój zespół medyczny, doradcy i opiekunowie mogą również być w stanie udzielić wskazówek.
Aby wymienić tylko kilka przykładów, rządy Stanów Zjednoczonych, Wielkiej Brytanii i Australii zapewniają pewne wsparcie finansowe i inne na opiekę hospicyjną i inne problemy związane z końcem życia
Krok 2. Poproś o pomoc w uporządkowaniu swoich spraw
Po otrzymaniu ostatecznej diagnozy niektórzy ludzie natychmiast zaczynają próbować uregulować swoje finanse i związane z nimi sprawy, podczas gdy inni nie mogą się zmusić do kontemplacji takich rzeczy. Bez względu na twoje skłonności, proś o pomoc w uporządkowaniu swoich spraw, gdy jest to potrzebne i przyjmuj dobrą pomoc, gdy jest oferowana.
- Ponownie jednak jest to część procesu umierania, który powinien być podyktowany twoimi osobistymi preferencjami i życzeniami. Nie martw się zbytnio o to, czy będziesz tworzyć ciężar papierkowej roboty dla swoich bliskich, jeśli nie będziesz działać, czy też mieć obsesję na punkcie załatwienia wszystkich drobiazgów, za którymi tracisz cieszenie się ostatnimi dniami. Ustal priorytety, które sprawy wymagają rozwiązania teraz i te, którymi można się zająć teraz lub później.
- W razie potrzeby skorzystaj z pomocy zaufanego prawnika lub doradcy finansowego.
Krok 3. Odpowiadaj na oferty pomocy z konkretnymi prośbami
Kiedy rozejdzie się wiadomość, że masz śmiertelną chorobę, wiele osób naturalnie (i miejmy nadzieję, autentycznie) zaproponuje „zrobienie wszystkiego, co w ich mocy, aby pomóc”. Często jednak nie mają pojęcia, jak mogą pomóc. Aby zmaksymalizować korzyści zarówno dla siebie, jak i dla osoby oferującej pomoc, określ dokładnie, czego potrzebujesz.
- Zgłaszanie małych, praktycznych próśb o pomoc do ludzi może sprawić, że poczują się pomocni w potrzebie, a także mogą nieco ułatwić Ci życie. Jeśli potrzebujesz kogoś, kto kupi artykuły spożywcze, posprząta w domu lub trochę popilnuje swoich dzieci, poinformuj o tym szczególnie osoby, którym ufasz.
- Nie czuj się zobligowany do przyjęcia konkretnej oferty pomocy – na przykład zabrania cię na strzyżenie – jeśli nie jesteś zainteresowany lub nie potrzebujesz tego. Zamiast tego uprzejmie zapytaj, czy ta osoba może pomóc w inny konkretny sposób, którego potrzebujesz.
