Stwardnienie rozsiane (MS) jest długotrwałą chorobą neurodegeneracyjną. Otrzymanie diagnozy SM może być trudnym procesem, pozostawiającym niepewność, jak sobie z tym poradzić. Zrozumienie swojej diagnozy i zwrócenie się o pomoc do pracowników służby zdrowia dostarczy niezbędnych informacji na temat diagnozy oraz dostępnych opcji i metod leczenia. Skontaktowanie się z bliskimi o wsparcie pomoże Ci utrzymać leczenie poprzez zapewnienie emocjonalnej, psychicznej i fizycznej opieki. Poszukiwanie kompleksowego leczenia, wsparcia i opieki zapewni Ci wiele sposobów radzenia sobie z diagnozą.
Kroki
Metoda 1 z 3: Nauka o stwardnieniu rozsianym
Krok 1. Skonsultuj się ze specjalistą
Poszukaj lekarza, który ma wiedzę na temat SM i może wyjaśnić złożone problemy osobiste i medyczne związane z diagnozą. Może to zająć trochę czasu, ale nadal rozglądaj się za lekarzem, którego lubisz i z którym chcesz prowadzić potencjalnie trudne rozmowy. Po znalezieniu lekarza chcesz umawiać się na regularne wizyty, aby móc omówić swój aktualny stan i być poinformowanym w miarę możliwości.
- Szukaj w multidyscyplinarnych klinikach stwardnienia rozsianego lekarza, z którym możesz się regularnie spotykać.
- Skonsultuj się ze swoim obecnym lekarzem, aby uzyskać skierowania do specjalisty SM, zadając pytania, np. „Czy możesz polecić specjalistę, którego lubisz?” lub „Czy w Twojej praktyce grupowej jest specjalista ds. SM?”
- Możesz rozważyć zajęcie się lekarzem medycyny funkcjonalnej. Ten rodzaj medycyny analizuje pierwotne przyczyny chorób i zajmuje się przyczynami leczenia choroby. Lekarze tego typu robią postępy w leczeniu chorób autoimmunologicznych, takich jak SM.
Krok 2. Zrozum opcje leczenia
Zrozumienie postępów w diagnozie i potencjalnych opcji leczenia da ci szerszy zakres dostępnych opcji i najlepszego sposobu leczenia. Istnieją cztery różne typy SM: rzutowo-remisyjne, pierwotne postępujące, wtórnie postępujące i postępujące z rzutami. Różne typy wymagają różnych metod leczenia w różnych punktach progresji diagnozy.
- Skonsultuj się z lekarzem i odwiedź zasoby internetowe, takie jak Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego, aby zrozumieć różne typy SM i ich potencjalne sposoby leczenia.
- Leczenie SM składa się z wielu elementów: leków modyfikujących przebieg choroby, leczenia zaostrzeń, radzenia sobie z objawami, rehabilitacji, modyfikowania diety i zapewniania wsparcia emocjonalnego. Omów każdy z tych elementów z lekarzem, aby w pełni zrozumieć opcje leczenia.
Krok 3. Stwórz plan leczenia
Porozmawiaj z lekarzem, aby wybrać plan leczenia, który będzie dla Ciebie najlepszy. Stworzenie planu leczenia zapewni wykonalne kroki w celu zarządzania diagnozą i pozwoli ustalić osiągalne i realistyczne cele.
Zadaj swojemu lekarzowi pytania takie jak: „Jak mam leczyć moje objawy?” „Które leki modyfikujące chorobę najlepiej przyniosą korzyści mojej diagnozie?” i „Kiedy powinienem zapisać się na program rehabilitacyjny?”
Krok 4. Znajdź system wsparcia
Rodzina, przyjaciele lub bliscy mogą zapewnić wsparcie emocjonalne, a także inną perspektywę, z której można zadawać pytania. Jeśli masz już na myśli głównego opiekuna, poproś go, aby towarzyszył Ci podczas pierwszych wizyt, aby dowiedzieć się jak najwięcej o Twojej diagnozie.
- Niech twoja rodzina, przyjaciel lub ukochana osoba robi notatki na temat wyjaśnień diagnozy, opcji i metod leczenia, a także leków, rehabilitacji i skierowań.
- Przygotuj listę pytań dotyczących diagnozy lub leczenia, aby wspólnie zadać je lekarzowi.
Krok 5. Dołącz do społeczności lub grupy wsparcia dla osób z SM
Dołączanie do grup wsparcia może nie tylko zapewnić wsparcie emocjonalne, ale może być również doskonałym źródłem informacji na temat progresji SM i wielu strategii radzenia sobie z diagnozą. Skontaktuj się z Krajowym Towarzystwem Stwardnienia Rozsianego, aby zobaczyć, gdzie w Twojej okolicy spotykają się lokalne grupy wsparcia.
Zapisz się do programu „Wiedza to potęga” Narodowego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, aby mieć dostęp do literatury, filmów i arkuszy roboczych dla osób, u których zdiagnozowano SM
Metoda 2 z 3: Dokonywanie zmian w stylu życia
Krok 1. Prowadź pamiętnik
Dziennik może pomóc w śledzeniu objawów, diety i leków, co może pomóc w zrozumieniu, co może wywoływać SM. Jeśli już czujesz się przytłoczony swoim leczeniem, poproś przyjaciela lub członka rodziny o pomoc w śledzeniu tych rzeczy każdego dnia.
Jeśli masz objaw, który wydaje się być związany ze stwardnieniem rozsianym, zapisz go i opisz, jaki był objaw, jak się czuł i jak długo trwał
Krok 2. Wprowadź odpowiednie zmiany
Diagnoza SM oznacza, że nieuchronnie będziesz musiał dostosować swój styl życia. Pozwól sobie na żałobę nad potencjalnymi zmianami i zacznij planować i wprowadzać poprawki.
- Rozważ fizyczne, psychiczne i emocjonalne skutki swojej diagnozy i dokonaj odpowiednich korekt. Możesz nie być w stanie biegać każdego ranka, ale nadal możesz uczestniczyć w ćwiczeniach aerobowych. Wiele osób musi zapisywać rzeczy częściej, aby poprawić zręczność i pamięć.
- Znajdź klinikę rehabilitacyjną skoncentrowaną na pacjentach ze stwardnieniem rozsianym, która może zajmować się rehabilitacją fizyczną, poznawczą, umysłową i zawodową.
Krok 3. Bądź otwarty na zmiany stylu życia
Bądź elastyczny i pozwól sobie na naukę nowych sposobów wykonywania starych czynności. Zrozumienie, że sposób, w jaki żyjesz, ulegnie zmianie, pozwoli Ci cieszyć się życiem tak bardzo, jak to możliwe.
Bądź cierpliwy. Chociaż niektóre zadania lub czynności mogą wymagać jedynie niewielkich korekt, niektóre mogą wymagać całkowitego ponownego ich nauczenia się
Krok 4. Ustal cele długoterminowe i krótkoterminowe
Wyznaczanie celów sprawi, że będziesz zdeterminowany i da ci poczucie celu, aby dalej iść naprzód. Koordynuj cele z programem rehabilitacji, a także ustalaj własne cele osobiste, czy to zawodowe, czy osobiste.
- Poświęć trochę czasu na opracowanie długoterminowych celów, takich jak zminimalizowanie skutków SM, dostosowanie domu, aby był bardziej dostępny lub praca z terapeutą rehabilitacji zawodowej, aby zmienić karierę w coś, co można kontrolować za pomocą leczenia.
- Ustal cele krótkoterminowe. Mogą być one związane z leczeniem i terapią, jak poprawa mobilności, siły i równowagi, lub z osobistymi celami, takimi jak cotygodniowe śniadanie z grupą przyjaciół, założenie klubu książki lub podjęcie nowego hobby.
Krok 5. Dostosuj swoją dietę
SM może być powodowane lub pogarszane przez spożywanie żywności i napojów, które mają działanie zapalne na organizm, takich jak tłuste, smażone, wysoko przetworzone lub słodkie potrawy. Aby zmniejszyć ryzyko wywołania objawów SM, stosuj dietę przeciwzapalną bogatą w świeże owoce i warzywa, rośliny strączkowe, ryby oraz żywność prebiotyczną i probiotyczną.
Krok 6. Opracuj schemat ćwiczeń
Ćwiczenia są ważną częścią radzenia sobie z SM. Im więcej ćwiczeń aerobowych wykonasz, tym więcej zbudujesz mięśni i tym mniej będziesz cierpieć na depresję lub zmęczenie. Skonsultuj się z lekarzem lub programem rehabilitacji, aby zdecydować, jaki schemat ćwiczeń jest dla Ciebie najlepszy.
Wypróbuj ćwiczenia aerobowe o niskim wpływie, takie jak aerobik w wodzie lub pływanie
Krok 7. Relaksuj się często
Relaks może pomóc w ustaleniu i promowaniu ogólnego dobrego samopoczucia. Podejmowanie hobby związanych z relaksem psychicznym i fizycznym może pomóc złagodzić natychmiastowy stres, a także zapewnić długotrwałą ulgę.
- Wypróbuj zajęcia jogi lub medytacji lub skorzystaj z cotygodniowego masażu.
- Relaks nie oznacza tylko pozostawania w bezruchu. Poświęć trochę czasu i baw się dobrze!
Metoda 3 z 3: Dotarcie do innych
Krok 1. Przedstaw swoją diagnozę rodzinie
Ujawnienie diagnozy może być skomplikowane i budzić wiele zastrzeżeń. Żadna osoba nie jest taka sama, podobnie jak każda rozmowa ujawniająca twoją diagnozę. Poinformowanie najbliższych o swojej diagnozie jest najlepszym sposobem na uzyskanie ich poparcia.
Zadawanie sobie pytań, np. „Co chcę, żeby ta osoba wiedziała?” lub „Jakich reakcji oczekuję, gdy im powiem?” pomoże Ci przygotować ujawnienie
Krok 2. Powiedz znajomym o swoim SM
Poinformowanie znajomych to kolejny krok do stworzenia społeczności i sieci wsparcia. Nie wszystkim trzeba mówić w tym samym czasie, więc zacznij od przyjaciół, z którymi czujesz się najbardziej komfortowo. W miarę upływu czasu może się okazać, że chcesz ujawnić swoją diagnozę większej liczbie osób.
- Zadawanie sobie pytań typu: „Co chcę, aby ta osoba zrozumiała na temat mojego SM?” lub „Jaki jest najlepszy sposób przekazania tych informacji: twarzą w twarz, z broszurą, przez telefon?” pomoże Ci ustalić, w jaki sposób ujawnić swoją diagnozę, a tym samym uzyskać jak największe wsparcie.
- Pamiętaj, to twoja diagnoza. Nie musisz nikomu mówić, jeśli nie chcesz.
Krok 3. Zasięgnij porady u terapeuty
Poszukaj terapeuty, jeśli chcesz omówić swoje uczucia dotyczące tego, jak diagnoza może wpłynąć na twoje obecne relacje w atmosferze jeden na jednego. Zobacz terapeutę, który pozwoli ci również omówić osobiste problemy, na które nie jesteś jeszcze gotowy, aby dyskutować z rodziną, przyjaciółmi lub grupami wsparcia.
Skonsultuj się z lekarzem lub centrum rehabilitacji, aby poprosić o zalecenia terapeuty
Porady
- Nigdy nie zapominaj o tych, którzy są Ci bliscy. Twoja rodzina i przyjaciele są do Twojej dyspozycji i zrozum, że to trudny czas. Nie bój się do nich iść, jeśli czegoś potrzebujesz.
- Nie zapomnij o wiedzy. Im więcej się uczysz i poznajesz SM, czym ono się zajmuje i jak sobie z nim radzisz, tym łatwiej będzie ci, którzy chcą cię wspierać.
