Opieka nad ukochaną osobą z mukowiscydozą może być stresująca, ale istnieje wiele kroków, które możesz podjąć, aby sobie z tym poradzić. Nauka o chorobie i uczenie się, jak oferować najlepszą opiekę, pomoże wyeliminować zwątpienie w siebie, które jest główną przyczyną stresu opiekunów. Prawidłowe odżywianie, ćwiczenia i wystarczająca ilość snu pomogą utrzymać stres w ryzach, jednocześnie korzystnie wpływając na ogólny stan zdrowia. Uzyskanie wsparcia od rodziny lub przyjaciół oraz dzielenie się historiami z innymi opiekunami pomoże Ci pamiętać, że nie jesteś sam w pokonywaniu wyzwań.
Kroki
Metoda 1 z 3: Uzyskiwanie wsparcia
Krok 1. Poznaj zespół opieki nad mukowiscydozą swojej ukochanej osoby
Leczenie mukowiscydozy angażuje wielu specjalistów medycznych, od lekarza pierwszego kontaktu po dietetyka. Każdy z tych specjalistów może zapewnić Ci szereg opcji wsparcia:
- Mogą pomóc Ci stać się najlepszym możliwym opiekunem. Zwątpienie i brak informacji to główne przyczyny stresu opiekunów. Rozwijanie pewności siebie i skutecznych sposobów oferowania opieki pomoże utrzymać zarówno tobie, jak i twoją ukochaną osobę w najlepszym nastroju.
- Sprawdź, czy Twój ukochany może podpisać dokument informacyjny, aby jego zespół medyczny mógł swobodnie komunikować się z Tobą w razie potrzeby.
- Poproś lekarza pierwszego kontaktu lub technika asystującego, aby pokazał ci, jak stosować zabiegi, takie jak nebulizatory i oczyszczanie powietrza.
- Zapytaj dietetyka zajmującego się mukowiscydozą, jakie leki należy przyjmować podczas posiłku lub przekąski. Poproś ich o wskazówki, jak najlepiej zarządzać potrzebami żywieniowymi i kalorycznymi ukochanej osoby, zwłaszcza jeśli ukochana osoba jest wybrednym dzieckiem.
- Specjaliści CF mogą również skierować Cię do specjalistów zdrowia psychicznego i lokalnych grup wsparcia CF. Zapytaj lekarza pierwszego kontaktu, czy może polecić psychologa specjalizującego się w mukowiscydozie, który wykupi ubezpieczenie ukochanej osoby.
Krok 2. Poproś o pomoc rodzinę i przyjaciół
Uczucie zestresowania lub przytłoczenia może wskazywać, że najlepszym rozwiązaniem może być pomoc w opiece. Zwrócenie się o pomoc do rodziny i przyjaciół pomoże ci zrównoważyć napięty harmonogram i wygospodarować trochę czasu dla siebie.
- Sporządź listę rodziny i przyjaciół, których możesz poprosić o pomoc, aby cała odpowiedzialność nie spadała na jedną osobę.
- Zapytaj ich, czy mogą wykonywać zadania, takie jak odbieranie recept lub zabieranie ukochanej osoby na wizytę w ośrodku opieki, zwłaszcza jeśli masz konflikt z harmonogramem z powodu pracy lub innych obowiązków.
- Na przykład zapytaj ich: „Czy jest jakaś szansa, że chcesz odebrać Joe z treningu piłki nożnej, a następnie oglądać go przez godzinę lub dłużej? Boisko jest pięć minut od twojego domu, a ja mam spotkanie robocze, które mogę Nie przegap. To byłaby ogromna pomoc, a nie chciałbym, żeby przegapił swoją praktykę!
Krok 3. Miej pod ręką listę instrukcji dla opiekunów lub pomocników
Przejrzysty zestaw instrukcji ułatwi osobom pomoc w opiece. Świadomość, że twoi opiekunowie lub pomocnicy są upoważnieni do oferowania najlepszej opieki, zapewni ci również spokój ducha, co jeszcze bardziej zmniejszy stres. Zrób listę i umieść ją w miejscu, w którym mogą ją łatwo znaleźć, na przykład na lodówce. Upewnij się, że lista zawiera:
- Odpowiednie dawkowanie i wskazówki dotyczące wszystkich leków
- Jeśli dotyczy, przekąski i posiłki do zaoferowania wraz z lekami.
- Pory dnia do podawania nebulizatorów i oczyszczania dróg oddechowych.
- Pamiętaj, aby poinstruować swoją opiekunkę lub pomocnika, jak oferować określone zabiegi.
Krok 4. Uzyskaj wsparcie finansowe
Rachunki medyczne i mylący żargon finansowy to jedne z najbardziej przytłaczających aspektów każdej choroby. Jeśli odpowiadasz za opłacenie opieki zdrowotnej lub nadzór nad finansami ukochanej osoby, istnieje wiele sposobów uzyskania informacji i pomocy.
- Skonsultuj się z lekarzami bliskiej Ci osoby i poproś o pomoc w zrozumieniu zasięgu lub opłat. Jeśli uważasz, że opłata nie powinna być obecna, zadzwoń do biura, aby wykluczyć prosty błąd w kodowaniu. Zapytaj w gabinecie lekarskim: „Widzę zarzut na tym oświadczeniu, że go nie rozumiem. Czy możesz mi wyjaśnić tę procedurę i wyjaśnić, dlaczego jest na oświadczeniu?”
- Zanim ukochana osoba zostanie poddana nierutynowej procedurze, zadzwoń do jej ubezpieczyciela i upewnij się, że jest ona ubezpieczona. Zawsze sprawdzaj u ubezpieczyciela, a nie tylko u dostawcy opieki zdrowotnej, czy wszyscy nowi pracownicy medyczni, których widzą, są dostawcami w sieci. Zapytaj ubezpieczyciela: „Moje dziecko spotka się z nowym technikiem w zakresie opieki nad chorymi na mukowiscydozę. Chciałem zadzwonić i upewnić się, że nowy usługodawca jest w naszej sieci ubezpieczeniowej”. Zapisz nazwisko osoby, która weryfikuje Twój zasięg, wraz ze szczegółami rozmowy i przechowuj swoje notatki w swoich aktach.
- Poszukaj organizacji oferujących pomoc finansową, takich jak programy kart współpłacenia, które pomagają w opłaceniu recept z własnej kieszeni. Przeszukaj sekcję zasobów finansowych CF Living, aby uzyskać pomoc w opłaceniu opieki medycznej: https://www.cfliving.com/resources/financial-support.jsp. Możesz sprawdzić, czy kwalifikujesz się do programu kart co-pay tutaj:
Krok 5. Znajdź grupę wsparcia
Kiedy radzisz sobie ze stresem związanym z opieką, zawsze pamiętaj, że nie jesteś sam. Zapytaj zespół opieki nad mukowiscydozą bliskiej osoby, czy może polecić lokalną grupę wsparcia dla innych opiekunów. Dają one możliwość podzielenia się swoimi historiami, wyładowania frustracji i wysłuchania innych w sytuacjach podobnych do Twojej.
- Sprawdź zasoby społeczności opracowane przez Cystic Fibrosis Research, Inc.:
- Możesz także wyszukać online „Grupy wsparcia dla opiekunów z mukowiscydozą” w pobliżu Twojej lokalizacji.
Krok 6. Poszukaj forów i grup internetowych
Jeśli nie masz czasu lub wahasz się, aby osobiście udać się do grupy wsparcia, możesz zwrócić się do społeczności internetowej. Wykazano, że pomoc internetowa jest skutecznym sposobem radzenia sobie ze stresem dla osób opiekujących się bliskimi chorymi na mukowiscydozę.
- Na przykład spróbuj poszukać zasobów na stronie internetowej CF Living:
- Możesz także sprawdzić społeczność internetową CysticLife.
Krok 7. Porozmawiaj z terapeutą
Jeśli grupy wsparcia nie są dla Ciebie opcją, możesz również spotkać się z terapeutą, aby uzyskać pomoc. Mogą pomóc ci rozwinąć umiejętności radzenia sobie z codziennym życiem. Możesz spotykać się z terapeutą co tydzień, co miesiąc lub częściej w zależności od potrzeb.
Metoda 2 z 3: Oferowanie najlepszej możliwej opieki
Krok 1. Dowiedz się jak najwięcej o mukowiscydozie
Jeśli jeszcze tego nie zrobiłeś, zbierz jak najwięcej informacji o chorobie. Porozmawiaj z zespołem opieki nad mukowiscydozą i poproś o zasoby. Wiarygodne informacje można znaleźć na stronach internetowych organizacji CF.
- Spróbuj znaleźć informacje na stronie internetowej Fundacji Mukowiscydozy:
- Ponieważ zapewnienie żywienia ukochanej osoby jest niezbędne, spróbuj poszukać przepisów i wskazówek dotyczących diety:
- Uczenie się o chorobie wzmocni cię i zapewni najlepszą możliwą opiekę.
Krok 2. Opracuj codzienne procedury leczenia
Włącz schematy leczenia do codziennej rutyny swojej rodziny, ale staraj się nie skupiać na leczeniu. Pomyśl o zabiegach jako o kroku w codziennej rutynie, takiej jak mycie zębów lub włosów, zamiast pozwolić im dyktować rozkład dnia Twojej rodzinie.
- Poproś ukochaną osobę z mukowiscydozą, aby wniosła wkład w opracowanie codziennej rutyny. Zapytaj ich: „Gdzie jest najlepsze miejsce do oczyszczania dróg oddechowych? Czy chciałbyś to zrobić w salonie, żeby móc oglądać telewizję?”
- Planując harmonogram opieki, pamiętaj, aby uwzględnić odżywianie oraz regularne przekąski i posiłki.
Krok 3. Bądź na bieżąco z rachunkami medycznymi i papierkową robotą
Zajmuj się rachunkami i formularzami, gdy je otrzymujesz, zwłaszcza jeśli jesteś rodzicem dziecka chorego na mukowiscydozę. Pamiętaj, aby zarezerwować trochę czasu w tygodniu, aby sobie z nimi poradzić. Nie czekaj na wolny czas, aby się otworzyć. Unikaj tego, aby się nawarstwiły, ponieważ pozostawanie proaktywnym i zorganizowanym sprawi, że nie staną się przytłaczające.
Skonsultuj się z zespołem opieki nad mukowiscydozą, jeśli potrzebujesz pomocy w zrozumieniu rachunku za opiekę medyczną. Zadzwoń do swojego ubezpieczyciela, jeśli masz jakiekolwiek pytania dotyczące ubezpieczenia
Metoda 3 z 3: Utrzymanie własnego zdrowia
Krok 1. Jedz zdrową dietę
Zachowaj siły i zapewnij najlepszą opiekę, utrzymując zbilansowaną dietę. Staraj się nie opuszczać posiłków i upewnij się, że spożywasz wystarczającą ilość kalorii zalecaną dla Twojego wieku i płci.
- Dzienne wartości są różne, ale aktywna dorosła kobieta potrzebuje 2200-2400 kalorii dziennie, a aktywny dorosły mężczyzna 2800-3000.
- Staraj się unikać zbyt dużej ilości kofeiny i alkoholu, ponieważ mogą one zwiększać stres.
- Przygotowywanie zdrowych posiłków luzem oraz ich przechowywanie lub zamrażanie może pomóc Ci zaoszczędzić czas i wysiłek.
- Możesz nawet zamówić artykuły spożywcze online i odebrać je lub zlecić dostawę, aby zaoszczędzić czas. Pomoże to ułatwić zdrowe odżywianie.
Krok 2. Postaraj się dużo spać
Staraj się kłaść spać i budzić się codziennie o tej samej porze. Jak najwięcej snu pomoże utrzymać ogólny stan zdrowia, a także zmniejszy stres.
- Dorośli powinni spać od siedmiu do dziewięciu godzin każdej nocy.
- Wyłącz światło godzinę lub dwie przed snem.
- Spróbuj przeczytać książkę zamiast patrzeć na urządzenie mobilne przed snem.
- Unikaj ciężkich posiłków tuż przed pójściem spać.
Krok 3. Ćwicz codziennie i, jeśli to możliwe, na świeżym powietrzu
Co najmniej 30 minut ćwiczeń każdego dnia pomoże zmniejszyć stres na dłuższą metę. Ponadto ćwiczenie, kiedy jesteś zestresowany, może pomóc złagodzić stres w danym momencie.
Pamiętaj, że ćwiczenia na świeżym powietrzu, takie jak bieganie lub jazda na rowerze, mają dalsze korzyści w zakresie redukcji stresu
Krok 4. Znajdź czas dla siebie
Wyznacz co tydzień czas na zrobienie czegoś, co sprawia Ci przyjemność. Zajmij się hobby lub zainteresowaniami, weź kąpiel lub posłuchaj muzyki. Poświęcenie czasu dla siebie jest niezbędne, aby uniknąć wypalenia się opiekuna.
- Możesz potrzebować pomocy, ale nigdy nie bądź winny, że poświęcasz trochę czasu na zrobienie czegoś, co sprawia Ci przyjemność lub relaksuje. Pomoże ci tylko pomóc ukochanej osobie.
- Koniecznie spędź również czas ze swoim systemem wsparcia i rozmawiaj o sprawach innych niż opieka. Omów filmy, muzykę, bieżące wydarzenia lub cokolwiek innego, co Cię interesuje.
