Twardzina jest stosunkowo rzadką chorobą, która powoduje pogrubienie skóry i innych tkanek ciała. Chociaż nie ma lekarstwa na twardzinę, istnieje wiele metod leczenia, które mogą złagodzić objawy i znacznie poprawić jakość życia. Jeśli obawiasz się, że możesz mieć twardzinę skóry, udzielimy Ci wszystkich potrzebnych informacji na temat diagnozowania i leczenia choroby.
Kroki
Pytanie 1 z 6: Tło i przyczyna
Krok 1. Twardzina jest rodzajem przewlekłego zaburzenia autoimmunologicznego
Kiedy masz twardzinę skóry, twój układ odpornościowy błędnie atakuje i uszkadza zdrowe tkanki. Prowadzi to do nagromadzenia stwardniałej, przypominającej blizny tkanki w skórze i innych częściach ciała.
- Twardzina jest również chorobą reumatyczną, która może powodować stan zapalny, ból, obrzęk i sztywność stawów i ścięgien.
- Twardzina nie jest infekcją ani rodzajem raka i nie jest zaraźliwa.
Krok 2. Stan może być zlokalizowany lub ogólnoustrojowy
Zlokalizowana twardzina skóry, zwana również „morphea”, dotyczy tylko skóry. Twardzina układowa lub „skleroza” wpływa na duże obszary skóry, a także na narządy wewnętrzne.
Twardzina zlokalizowana zazwyczaj dotyczy skóry na klatce piersiowej lub brzuchu, a czasem na rękach, nogach, dłoniach lub stopach. Rzadko rozprzestrzenia się na inne części ciała, co oznacza, że jest mało prawdopodobne, aby z czasem twardzina zlokalizowana przekształciła się w twardzinę układową
Krok 3. Twardzina jest stosunkowo rzadka
Tylko około 300 000 osób w USA cierpi na twardzinę skóry – większość z nich to kobiety w wieku od 30 do 50 lat. Chociaż mężczyźni również mogą zarażać się tą chorobą, są znacznie mniej prawdopodobne niż kobiety.
Krok 4. Dokładna przyczyna twardziny jest nieznana
Nagromadzenie kolagenu w skórze i innych narządach prowadzi do twardziny skóry, ale lekarze nie są pewni, dlaczego tak się dzieje. Twardzina czasami występuje w połączeniu z innymi zaburzeniami autoimmunologicznymi.
- Twardzina jest bardziej powszechna u osób, które były narażone na pył krzemionkowy, takich jak górnicy, odlewnicy i dekarze.
- Dzieci z twardziną częściej mają krewnego, który również cierpi na tę chorobę, co prowadzi lekarzy do przekonania, że może to być składnik genetyczny.
Pytanie 2 z 6: Objawy
Krok 1. Objawy różnią się w zależności od dotkniętej części ciała
Twarda, gruba, napięta skóra to znak rozpoznawczy twardziny skóry. Inne objawy mogą się rozwinąć w zależności od tego, gdzie znajduje się ta skóra. Objawy te obejmują:
- Wypadanie włosów
- Sucha, swędząca skóra
- Przebarwienia skóry (czasami wygląd soli i pieprzu, co może być oznaką twardziny układowej)
- Sztywność stawów i stany zapalne
- Skrócenie i osłabienie mięśni
Krok 2. Twoje palce u rąk i nóg mogą stać się niebieskie lub drętwieć
Ten stan nazywa się chorobą Raynauda, w której kurczą się małe naczynia krwionośne w palcach rąk i nóg. Dzieje się tak w odpowiedzi na niskie temperatury lub stres emocjonalny.
Choroba Raynauda występuje również u osób, które nie mają twardziny. Jest to jednak jeden z pierwszych objawów twardziny układowej
Krok 3. Niektóre objawy wskazują, że twoje narządy wewnętrzne są dotknięte
Jeśli masz twardzinę układową, może ona wpływać na Twoje narządy wewnętrzne. Bez leczenia niektóre z tych objawów mogą zagrażać życiu. Oznaki, że twardzina wpływa na narząd wewnętrzny obejmują:
- Zgaga
- Biegunka
- Zaparcie
- Wysokie ciśnienie krwi
- Nieprawidłowe bicie serca
- Duszność
- Brak popędu seksualnego
Pytanie 3 z 6: Diagnoza
Krok 1. Skontaktuj się z dermatologiem lub reumatologiem w celu postawienia diagnozy
Dermatolodzy diagnozują choroby skóry, a reumatolodzy diagnozują choroby stawów, mięśni i kości. Obaj mają doświadczenie z twardziną.
Postawienie diagnozy może zająć trochę czasu, więc bądź cierpliwy. Internetowe grupy wsparcia mogą polecić lekarza, który ma doświadczenie z chorobą
Krok 2. Dermatolodzy zwykle diagnozują twardzinę skóry poprzez biopsję skóry
Dermatolog usuwa stwardniały lub pogrubiony kawałek skóry i ogląda go pod mikroskopem. Chociaż biopsja nie może powiedzieć dermatologowi, czy masz twardzinę skóry, może pomóc wykluczyć inne możliwości.
Na podstawie wyników biopsji dermatolog może zlecić dodatkowe badania lub skierować Cię do innego specjalisty na badanie
Krok 3. Badania krwi, zdjęcia rentgenowskie i inne testy również pomagają zdiagnozować twardzinę
Niestety, nie ma jednego testu medycznego, który może ostatecznie powiedzieć lekarzowi, czy masz twardzinę skóry. Wszystkie te testy pomagają lekarzowi wyeliminować inne możliwości.
Za pomocą badania krwi lekarz będzie szukał podwyższonych przeciwciał przeciwjądrowych. Chociaż mają to również osoby z innymi chorobami, występuje ono u 95% pacjentów z twardziną
Pytanie 4 z 6: Leczenie
Krok 1. Fizykoterapia i terapia zajęciowa działają najlepiej, jeśli zostaną rozpoczęte wcześnie
Terapia fizyczna i zajęciowa pomaga utrzymać zakres ruchu w stawach i zmniejszyć sztywność. Mogą również zmniejszyć napięcie skóry wokół stawów. Jeśli jednak straciłeś już znaczną część zakresu ruchu na początku terapii, prawdopodobieństwo jego odzyskania jest mniejsze.
Krok 2. Dermatolog może leczyć problemy skórne
Jeśli twardzina dotyczy przede wszystkim skóry, udaj się do dermatologa w celu leczenia. Określą, jak głęboko stwardniała Twoja skóra i na tej podstawie zalecą opcje leczenia. Mogą spróbować:
- Balsamy lub środki nawilżające
- Kortykosteroidy
- Kamfora lub mentol (na swędzenie)
- Zabiegi intensywnie pulsującym światłem (IPL) (dla skóry z przebarwieniami)
- Leczenie UVA
- Laseroterapia (na widoczne naczynka)
Krok 3. W celu opanowania objawów można przepisać leki
W zależności od tego, jak twardzina wpływa na ciebie, lekarz może przepisać leki, które przyniosą ulgę. Leki korzystne dla pacjentów z twardziną mają na celu:
- Tłumią układ odpornościowy
- Kontroluj ciśnienie krwi
- Zmniejszenie stanu zapalnego
- Zarządzaj funkcją przewodu pokarmowego
- Złagodzić zgagę
Krok 4. Operacja może być stosowana w ostateczności
Jeśli masz twardzinę układową, zwykle pogarsza się z czasem i może powodować inne komplikacje. Jeśli objawy nie są dobrze leczone za pomocą leków, lekarz może zalecić operację. To jest bardzo rzadkie.
- Niektórzy pacjenci z twardziną mają amputowane palce, jeśli tkanka opuszki palca zaczyna obumierać z powodu zaawansowanej choroby Raynauda.
- Jeśli wystąpią poważne problemy z płucami, może być konieczne przeszczepienie płuc.
Pytanie 5 z 6: Rokowanie
Krok 1. Nie jest znane lekarstwo na twardzinę
Amerykańska Agencja ds. Żywności i Leków (FDA) nie zatwierdziła żadnych leków przeznaczonych specjalnie do leczenia twardziny. Wszystkie zabiegi koncentrują się na łagodzeniu objawów, ale nie powodują, że choroba sama znika.
Niektóre leki immunosupresyjne mogą spowolnić postęp twardziny, ale nie zatrzymują jej całkowicie, a stan powróci, jeśli przestaniesz przyjmować lek
Krok 2. Większość pacjentów z twardziną ma normalną długość życia
Pomimo tego, że jest to choroba przewlekła, twardzina zazwyczaj nie powoduje wcześniejszej śmierci niż gdybyś jej nie miał. Może jednak powodować większy stres niż zwykle.
Krok 3. Twardzina wymaga ciągłej opieki medycznej w celu opanowania objawów
Jeśli zdiagnozowano u Ciebie twardzinę, zawsze bądź otwarty z lekarzem na temat swoich objawów i tego, jak się czujesz. Nawet coś drobnego może przekształcić się w coś poważniejszego, jeśli nie zostanie szybko rozwiązane.
- Twój stan może się ustabilizować, a choroba może przejść w krótkotrwałą lub nawet długotrwałą remisję. Jednak nadal powinieneś regularnie odwiedzać swojego lekarza i uważnie monitorować swoje objawy.
- Problemy skórne mogą zniknąć samoistnie w ciągu 2-5 lat.
Pytanie 6 z 6: Dodatkowe informacje
Krok 1. Dołącz do grupy wsparcia, aby pomóc sobie z tym poradzić
Internetowe i lokalne grupy wsparcia dają możliwość współczucia innym, którzy mają twardzinę. To miejsce, w którym można dzielić się dowcipami, historiami i wiadomościami o obiecujących terapiach.
Ponieważ stres może wpływać na ciężkość twardziny, techniki radzenia sobie ze stresem są niezwykle ważne. Inni pacjenci mogą dzielić się metodami, które się dla nich sprawdziły
Krok 2. Weź aktywny udział w utrzymaniu własnego zdrowia
Chociaż twoi lekarze mogą przepisywać leki i oferować inne terapie, które pomogą ci radzić sobie z objawami, ty również masz do odegrania rolę. Strategie samopomocy dla pacjentów z twardziną obejmują:
- Ubierz się warstwami, aby się ogrzać
- Unikaj zimnych i mokrych środowisk
- Rzuć palenie
- Podczas korzystania z domowych środków czyszczących noś gumowe rękawiczki
- Regularnie ćwicz
Krok 3. Utrzymuj skórę czystą i chronioną
Jeśli masz twardzinę skóry, Twoja skóra jest sucha i delikatna – zwłaszcza stwardniała, gruba skóra w dotkniętych obszarach. Delikatnie umyj skórę i natychmiast nałóż krem nawilżający, a następnie przykryj ją ubraniem, aby była ciepła.
Ponieważ tatuaże uszkadzają skórę, dermatolodzy odradzają robienie tatuażu, jeśli masz twardzinę skóry
Krok 4. Porozmawiaj z lekarzem, jeśli chcesz spróbować zajść w ciążę
Chociaż możesz zajść w ciążę, jeśli masz twardzinę skóry, istnieje nieco zwiększone ryzyko poronienia. Twój lekarz może ocenić Twoje obecne objawy i doradzić, czy zajście w ciążę jest dla Ciebie dobrym pomysłem.
- Młodsze kobiety z twardziną są bardziej narażone na niepłodność w porównaniu ze starszymi kobietami, które już miały dzieci.
- Ciąża stwarza większe ryzyko, jeśli masz twardzinę układową niż w przypadku twardziny zlokalizowanej.
