Opieka hospicyjna to jedna z tych rzeczy, o których nikt nie lubi myśleć, ale z którymi prawie każdy będzie musiał się kiedyś zmierzyć, czy to osobiście, czy dla bliskiej osoby. Termin hospicjum zazwyczaj odnosi się do opieki pod koniec życia, która koncentruje się na komforcie i leczeniu bólu u osób, których oczekiwana długość życia wynosi sześć miesięcy lub mniej. Istnieje więcej opcji hospicyjnych niż kiedykolwiek wcześniej, ale oznacza to również większe zróżnicowanie jakości opieki. Planując z wyprzedzeniem, odrabiając pracę domową i zadając właściwe pytania, możesz zapewnić, że Ty lub Twoja ukochana osoba otrzyma odpowiednią i współczującą opiekę u schyłku życia.
Kroki
Część 1 z 2: Znając swoje możliwości
Krok 1. Rozpocznij planowanie wcześnie
Opieka hospicyjna może nie jest jedną z pewników życiowych, takich jak „śmierć i podatki”, ale staje się coraz bardziej powszechnym elementem doświadczenia końca życia. Wszyscy wiemy, że w końcu nadejdzie koniec, więc pomiń nieprzyjemność planowania śmierci i przygotuj się zawczasu, aby zapewnić najlepszą możliwą opiekę.
- Porozmawiaj o swoich życzeniach lub z ukochaną osobą o ich życzeniach dotyczących potencjalnej opieki pod koniec życia. Jeśli wystąpi poważna choroba, która może prowadzić do opieki hospicyjnej, zacznij szukać możliwości w swojej okolicy. Porozmawiaj z lekarzami, ubezpieczycielami, organizacjami społecznymi, przyjaciółmi i współpracownikami itp. Im więcej informacji możesz zebrać, zanim zacznie się emocjonalny zamęt związany z sytuacją końca życia, tym lepiej.
- Często zdarza się, że w przypadku zdiagnozowania przewlekłej choroby, której nie można wyleczyć, ale można ją leczyć, istnieją programy opieki paliatywnej, które mogą wypełnić tę lukę. Jeśli oczekiwana długość życia danej osoby jest dłuższa niż sześć miesięcy, ale stan wymaga pewnej opieki, aby pomóc w opanowaniu choroby, jest to dobra opcja, zanim osoba będzie musiała zostać skierowana do hospicjum.
Krok 2. Rozejrzyj się jako doświadczony konsument
Opieka hospicyjna w swojej nowoczesnej formie istnieje tak naprawdę dopiero od około pół wieku, ale w ostatnich latach możliwości znacznie wzrosły, ponieważ stała się uznanym elementem kontinuum opieki. Podczas gdy opieka hospicyjna była kiedyś przede wszystkim domeną organizacji charytatywnych i operacji „mama i pop”, stała się znaczącą i dochodową branżą. Wiele dużych szpitali i ośrodków zdrowia posiada programy dedykowane opiece hospicyjnej i paliatywnej.
Nie akceptuj po prostu rekomendacji hospicjum lub zakładaj, że nie masz wyboru. Masz wiele możliwości hospicjum i ważne jest, aby znaleźć odpowiednie dopasowanie. Hospicjum to usługa, która obejmuje bardzo delikatny okres w życiu, a „dopasowanie” między świadczeniodawcami musi zapewnić, że gdy pacjentka umrze, jej bliscy zostaną poprowadzeni w proces, który musi zostać następnie zakończony. Nie daj się nakłaniać ani zastraszać do wyboru usługi hospicyjnej, której nie ufasz
Krok 3. Współpracuj z dostawcami usług medycznych
Jeśli i kiedy nadejdzie czas, aby skorzystać z opieki hospicyjnej, Twój lekarz (lekarze) i inni świadczeniodawcy mogą i powinni odgrywać ważną rolę w tym procesie. Przede wszystkim zazwyczaj potrzebujesz diagnozy terminalnej, zanim zostaniesz zakwalifikowany do opieki hospicyjnej. Poza tym pracownicy służby zdrowia często mogą udzielić wskazówek dotyczących rodzajów ustawień hospicyjnych i opcji opieki, które mogą być odpowiednie dla Twojej sytuacji.
- W szczególności w Stanach Zjednoczonych ubezpieczyciel medyczny i/lub Medicare również będą odgrywać ważną rolę w tym procesie. Opieka hospicyjna jest pokrywana przez Medicare i większość planów ubezpieczeniowych – oczywiście z pewnymi ograniczeniami, limitami i „kołkami do przeskoczenia”. Tak długo, jak opcje hospicjum spełniają kryteria ubezpieczenia, wybór powinien należeć do Ciebie.
- Zazwyczaj usługi hospicyjne inicjowane przez szpital są rekomendowane przez personel prowadzący przypadek i pracowników socjalnych. Mogą pomóc w większości formalności, więc wyłączna odpowiedzialność nie spoczywa na członku rodziny lub pacjencie.
- Często skierowanie do hospicjum następuje na kilka dni przed śmiercią pacjenta, a prawdziwe usługi hospicjum nie zostały w pełni wykorzystane. Uzyskując opiekę hospicyjną wcześniej niż później, rodzina i pacjent mogą maksymalnie wykorzystać wspólny czas i zapewnić pacjentowi bezbolesne i komfortowe warunki w ostatnich miesiącach.
Krok 4. Określ rodzaj opieki hospicyjnej, której potrzebujesz
Tradycyjnie opieka hospicyjna odbywa się w domu pacjenta terminalnego, a świadczeniodawcy przychodzą do domu, aby zaoferować regularną pomoc i wsparcie pacjentowi oraz głównym opiekunom (zwykle członkom rodziny). Coraz częściej jednak opieka hospicyjna wykracza poza dom.
- Jeśli będziesz potrzebować opieki hospicyjnej w szpitalu, domu opieki lub placówce opieki długoterminowej, poszukaj usługodawców specjalizujących się w tego typu placówkach. Niektórzy świadczeniodawcy prowadzą obecnie wyspecjalizowane ośrodki opieki hospicyjnej, więc może to być również inna opcja.
- Jeśli pozostanie w domu jest dla Ciebie priorytetem, poszukaj usługodawców, którzy uszanują i wesprą tę decyzję i zapewnią wszelką pomoc, aby tak się stało.
Krok 5. Rozważ swoje preferencje dotyczące rozmiaru, odległości i przynależności
Podczas gdy mniejsze hospicja często zapewniają bardziej zindywidualizowaną opiekę, większe często dysponują większą liczbą personelu, zasobów i technologii. Jednak zawsze są wyjątki, więc nie zakładaj, że jakakolwiek mniejsza lub większa usługa hospicyjna spełni Twoje preferencje dotyczące opieki. Zbadaj i zadawaj pytania.
- Należy również wziąć pod uwagę stosunek liczby personelu do liczby pacjentów, zarówno w przypadku małych, jak i dużych programów hospicyjnych. Idealnie, żaden pojedynczy świadczeniodawca nie powinien mieć jednocześnie obsady więcej niż dwunastu pacjentów.
- Pamiętaj też o dystansie. Jak daleko są dostawcy? (To znaczy, ile czasu zajmie im dotarcie do Twojego domu, kiedy ich potrzebujesz?) Lub, jeśli nie zostaniesz w domu, jak daleko jest centrum hospicjum? (Jak długo będzie to podróż dla bliskich?)
- Czy wolisz dostawcę hospicjum, który jest powiązany z konkretną organizacją religijną, taką, która zapewnia duchowe wsparcie, które szanuje szeroki zakres systemów wierzeń, czy też żaden z nich? Zasadniczo zastanów się, jaką rolę odegra religia/wiara/duchowość w ostatnich dniach i jak opiekun hospicjum może szanować i wspierać tę preferencję.
Krok 6. Bądź gotów zmienić dostawców
Możesz odrobić pracę domową, wysłuchać najlepszych rad, zadać wszystkie właściwe pytania, a mimo to czasami dowiedzieć się, że dokonałeś złego wyboru hospicjum. Masz prawo zmienić zdanie i wybrać nowego ubezpieczyciela – może to wymagać dodatkowej pracy z ubezpieczycielem, aby zapewnić ciągłość ubezpieczenia, ale jest to wykonalne i zazwyczaj opłacalne.
Niestety, jeśli chodzi o opiekę hospicyjną, „zegar tyka”. Jeśli czujesz, że Ty lub ukochana osoba nie znajduje się w odpowiedniej sytuacji, nie czekaj, aby zobaczyć, czy sytuacja się poprawi. Upewnij się, że otrzymujesz opiekę u schyłku życia, na jaką zasługujesz przez jak najdłuższy okres ostatniego etapu życia
Część 2 z 2: Zadawanie właściwych pytań
Krok 1. Potwierdź akredytację, certyfikację i licencję
Niektórzy dostawcy hospicjów istnieją od dziesięcioleci, podczas gdy inni pojawiają się z dnia na dzień i wydają się równie szybko znikać. Chociaż długowieczność nie zawsze oznacza najwyższą jakość, istnieje większe prawdopodobieństwo, że będziesz mieć pozytywne doświadczenia z usługodawcą, który ma duże doświadczenie i zdobył uznanie za swoje usługi.
Zawsze należy dawać pierwszeństwo świadczeniodawcy hospicjum, który uzyskał akredytację organizacji krajowej (takiej jak Komisja Wspólna); certyfikacja Medicare (w celach ubezpieczeniowych i płatniczych); oraz odpowiednią licencję (jeśli jest wymagana w miejscu zamieszkania – przepisy prawa różnią się w Stanach Zjednoczonych)
Krok 2. Porozmawiaj z administratorami i pracownikami
Dobra opieka hospicyjna opiera się na osobistych relacjach między opiekunami a pacjentami. Przed wyborem usługi hospicyjnej porozmawiaj z osobami odpowiedzialnymi i osobami, które faktycznie będą świadczyć opiekę. Upewnij się, że postrzegają cele i proces opieki w podobny sposób jak ty i szczerze chcą zapewnić wyjątkową opiekę u schyłku życia.
- Porozmawiaj z administratorami w sprawie ogólnej filozofii, zasobów i innych informacji, które chcesz wiedzieć o tym hospicjum. Uzyskaj wycieczkę po placówce (jeśli dotyczy) lub szczegółowy podział procesu opieki. Poproś o referencje od organizacji współpracujących z tym dostawcą.
- Zapytaj o doświadczenie, szkolenie i certyfikację personelu. W idealnym przypadku każdy członek personelu, który zajmuje się pacjentem terminalnym, powinien posiadać certyfikat opieki hospicyjnej oraz solidne połączenie doświadczenia i wyszkolenia.
- Upewnij się, że dostawca hospicjum ma certyfikowany personel dostępny 24 godziny na dobę, siedem dni w tygodniu.
- Poproś o rozmowę z niektórymi lub wszystkimi opiekunami. Przeprowadź nieformalne rozmowy, jeśli chcesz, lub przynajmniej poznaj typ ludzi, którzy pracują dla tego dostawcy hospicjum.
Krok 3. Omów zindywidualizowany plan opieki dla pacjenta i rodziny
Szczegółowy plan opieki dostosowany do indywidualnego pacjenta powinien być standardowym elementem każdego świadczeniodawcy opieki hospicyjnej. Usługodawca powinien chętnie współpracować z Tobą, Twoją rodziną i członkami „zespołu hospicyjnego” w celu opracowania i wdrożenia tego planu.
- „Zespół hospicyjny” może obejmować twojego lekarza; lekarz hospicjum lub dyrektor medyczny; pielęgniarki; pracownicy domowej opieki zdrowotnej; pracownicy socjalni; duchowieństwo lub doradcy; wolontariusze; i terapeuci.
- W wielu przypadkach rodzina będzie odgrywać kluczową rolę w opiece nad pacjentem terminalnym. Poproś o szczegółowy podział oczekiwanej roli rodziny w zapewnianiu opieki i wsparcia. Jest to szczególnie ważne, jeśli opieka jest świadczona w domu. Członkowie rodziny są często głównymi opiekunami, a personel hospicjów otacza kilku pacjentów w ciągu dnia.
- Opiekun hospicjum jest również „na wezwanie” w nagłych sytuacjach, takich jak niekontrolowany ból, trudności w oddychaniu lub śmierć pacjenta.
- Zapytaj na przykład o opcje „opieki zastępczej”, która zasadniczo oferuje głównym opiekunom (zazwyczaj rodzinie) kilka dni wolnego od stresu psychicznego i fizycznego poprzez umieszczenie pacjenta w tymczasowej, pełnoetatowej opiece. Można to również zrobić za pośrednictwem lokalnego szpitala. Personel hospicjum może pomóc w uruchomieniu tego, jeśli główny opiekun/członek rodziny potrzebuje przerwy.
Krok 4. Porozmawiaj o finansach i uzyskaj na piśmie warunki rozliczeń i płatności
Wykwalifikowana opieka hospicyjna jest pokrywana przez Medicare i większość prywatnych ubezpieczycieli w Stanach Zjednoczonych, ale mogą istnieć dopłaty do ubezpieczenia i odliczenia, na przykład za leki i opiekę zastępczą. Upewnij się, że rozumiesz, jak działa proces rozliczeniowy i jakiego rodzaju ustalenia można dokonać w sprawie płatności.
- Twój ubezpieczyciel również będzie musiał wziąć udział w tej rozmowie, ponieważ będziesz pracować nad ustaleniem, co zostanie pokryte i za jaką część kosztów będziesz odpowiadać. Świadczeniodawca hospicjum powinien mieć duże doświadczenie w kontaktach z ubezpieczycielami i być w stanie udzielić wskazówek.
- Świadczeniodawcy hospicyjni zazwyczaj akceptują również prywatne płatności (bez zaangażowania ubezpieczeniowego), jeśli wymagają tego okoliczności. We wszystkich przypadkach, ale z pewnością w tych, wszystkie warunki płatności, warunki i procesy należy przedstawić na piśmie i jasno wyjaśnić.
Krok 5. Zajmij się specjalistycznymi opcjami leczenia i planowaniem awaryjnym
Koniec życia, podobnie jak reszta życia, często nie przebiega zgodnie z planem. Zapytaj, jak hospicjum dostosuje się i dostosuje do zmieniających się okoliczności w okresie opieki. Na przykład:
- Jeśli pacjent nie może dłużej pozostać w domu, mimo że jest to pierwotny plan, jakie są dostępne alternatywy? Czy usługodawca ma dedykowane centrum opieki lub miejsce w szpitalu?
- Czy hospicjum chce i jest w stanie oferować lub wspierać takie zabiegi, jak transfuzja krwi, suplementacja tlenem, zgłębniki, nagłe wizyty w szpitalu, a nawet chemioterapia lub radioterapia wyłącznie w celu leczenia bólu i komfortu pacjenta? Ewentualnie, czy rozumieją i wspierają wcześniejsze zalecenia pacjenta dotyczące granic opieki?
- Na bardziej praktycznym poziomie, czy dostawca hospicjum jest gotowy do radzenia sobie z przerwami w dostawie prądu, złymi warunkami pogodowymi i innymi sytuacjami awaryjnymi? Poproś o zapoznanie się z ich planem awaryjnym.
Krok 6. Określ ich poziom zaangażowania, gdy śmierć jest nieuchronna
Można by przypuszczać, że opieka hospicyjna będzie trwała do samego końca, ale nie zawsze tak jest. Jeśli potrzebujesz opieki i wsparcia hospicjum aż do momentu śmierci (a nawet nieco później) lub wolisz, aby na sam koniec „wycofali się”, jasno określ swoje oczekiwania i zapytaj o ich politykę.
