Chociaż nie ma lekarstwa na idiopatyczne włóknienie płuc (IPF), dostępnych jest wiele opcji leczenia, które mogą pomóc w utrzymaniu jakości życia i poziomu aktywności. Leki i tlenoterapia mogą spowolnić postęp tej choroby i złagodzić objawy. Ćwiczenia, medytacja, dieta i silna sieć społecznościowa mogą pomóc w radzeniu sobie z objawami w domu. W ciężkich przypadkach może być jednak konieczne przeszczepienie płuc. Staraj się nie martwić. Budując silną sieć wsparcia i regularnie uczęszczając na wizyty lekarskie, nadal możesz wieść szczęśliwe i satysfakcjonujące życie.
Kroki
Metoda 1 z 4: Korzystanie z zabiegów medycznych
Krok 1. Umów się na wizytę u lekarza
Twój lekarz zmierzy pojemność płuc i przeprowadzi testy, aby zobaczyć, jak daleko posunął się twój IPF. Mogą również skierować Cię do pulmonologa w celu wykonania tego leczenia. Niektóre testy, które mogą wykonać, obejmują:
- Testy obrazowania, takie jak zdjęcia rentgenowskie i tomografia komputerowa, w celu zbadania serca i płuc.
- Testy czynności płuc w celu sprawdzenia pojemności płuc. Możesz zostać poproszony o oddychanie do rurek lub ćwiczenie na bieżni.
- Pulsoksymetria, która wykorzystuje małe urządzenie na palcu do badania poziomu tlenu we krwi.
- Badania krwi w celu sprawdzenia poziomu tlenu we krwi.
- W ciężkich przypadkach biopsja tkanki płucnej. Może to obejmować użycie nieinwazyjnego zakresu w gardle lub zabieg chirurgiczny.
Krok 2. Zdobądź leki na receptę, aby spowolnić blizny w płucach
Istnieją 2 leki, które mogą spowolnić postęp choroby. Oba są pigułkami, które będziesz przyjmować 2-3 razy dziennie. Postępuj zgodnie z instrukcjami lekarza dotyczącymi przyjmowania leków.
- Pirfenidon (sprzedawany jako Esbriet) może zmniejszać stan zapalny i wydłużać oczekiwaną długość życia. Jego skutki uboczne obejmują wrażliwość skóry na światło słoneczne, nudności, zmęczenie i niestrawność.
- Nintedanib (sprzedawany jako Ofev) może pomóc w zmniejszeniu stanu zapalnego i zapobieganiu nagłym nawrotom IPF. Jego skutki uboczne to nudności i biegunka. Nie należy przyjmować tego leku, jeśli stosujesz leki rozrzedzające krew.
Krok 3. Uzyskaj osobną receptę na leczenie objawów IPF
W zależności od stanu i objawów lekarz może przepisać oddzielny lek, aby zmniejszyć dyskomfort. Porozmawiaj z lekarzem o wszelkich zgagach, niestrawności lub duszności, których doświadczasz.
- Możesz otrzymać kortykosteroid, taki jak prednizon, w celu zmniejszenia stanu zapalnego w płucach.
- Jeśli masz zgagę lub refluks żołądkowy, lekarz może przepisać inhibitor pompy protonowej (PPI), aby zmniejszyć wydzielanie kwasu żołądkowego.
- Chociaż jego skuteczność jest dyskutowana, niektórzy lekarze mogą przepisać przeciwutleniacz zwany N-acetylocysteiną, aby pomóc zmniejszyć blizny w płucach.
Krok 4. Poddaj się terapii tlenowej, aby leczyć niski poziom tlenu we krwi
Ta terapia zwiększa poziom tlenu przez maskę na twarz lub rurki nozdrza. Maska lub rurki są przymocowane do urządzenia dostarczającego tlen. Czas trwania tego leczenia zależy od ciężkości twojego stanu.
- W niektórych przypadkach może być konieczne korzystanie z urządzenia w nocy lub podczas spaceru w ciągu dnia. W cięższych przypadkach może być konieczne korzystanie z urządzenia przez kilka godzin w ciągu dnia i nocy.
- Maszyny domowe zazwyczaj mają długie rurki, które pozwolą Ci swobodnie się poruszać. Dostępne są również urządzenia przenośne, jeśli musisz nosić urządzenie podczas pracy lub załatwiania spraw.
Krok 5. Zdobądź szczepienia na grypę i zapalenie płuc
Te choroby mogą być znacznie gorsze, jeśli masz IPF. Wystarczy raz zaszczepić się przeciwko pneumokokom, aby uchronić się przed zapaleniem płuc. Raz w roku zaszczep się przeciw grypie od lekarza, apteki lub ośrodka zdrowia.
Krok 6. Weź udział w zajęciach rehabilitacji oddechowej
Rehabilitacja pulmonologiczna łączy ćwiczenia, doradztwo żywieniowe i wsparcie edukacyjne prowadzone przez fizjoterapeutów i terapeutów zajęciowych. Twoi terapeuci mogą pokazać Ci ćwiczenia oddechowe, pomóc Ci ćwiczyć i nauczyć Cię, jak prawidłowo się odżywiać. Twój lekarz może skierować Cię do lokalnego programu.
- Zabiegi te zwykle odbywają się w szpitalach, ośrodkach zdrowia lub ośrodkach kultury.
- Te zabiegi mogą odbywać się w klasie z innymi osobami. Możesz także dostać prywatne kursy.
- Rehabilitację pulmonologiczną można przeprowadzić nawet, jeśli obecnie przechodzisz leczenie tlenem.
Krok 7. Regularnie odwiedzaj lekarza, aby monitorować postęp choroby
IPF jest chorobą postępującą, co oznacza, że z czasem będzie się stopniowo pogarszać. Odwiedź swojego lekarza co 3-6 miesięcy, aby monitorować swój stan.
- Twój lekarz będzie nadal wykonywał prześwietlenia, badania krwi, pulsoksymetrię i inne badania, aby sprawdzić, czy choroba postępuje.
- Jeśli twój IPF poważnie się pogorszy, twój lekarz może skierować cię do zespołu transplantologicznego w celu przeszczepienia płuc.
Metoda 2 z 4: Radzenie sobie z objawami w domu
Krok 1. Rzuć palenie tak szybko, jak to możliwe
Palenie może pogorszyć objawy IPF i zmniejszyć pojemność płuc. Jeśli palisz, jak najszybciej porozmawiaj z lekarzem o rzuceniu palenia. Twój lekarz może zalecić leki, plastry i inne metody leczenia, które pomogą Ci rzucić palenie.
W miarę możliwości unikaj biernego palenia. Jeśli twoi przyjaciele lub rodzina palą, poproś ich, aby nie robili tego wokół ciebie
Krok 2. Ćwicz przez 150 minut w tygodniu, aby pozostać aktywnym
Twój stan może utrudniać ćwiczenia, ale ćwiczenia mogą pomóc poprawić poziom tlenu we krwi. Zacznij od aktywności o niskiej intensywności, takiej jak chodzenie lub pływanie. Gdy staniesz się silniejszy, przejdź do ćwiczeń o umiarkowanej intensywności, takich jak jazda na rowerze stacjonarnym lub maszynie eliptycznej.
- Celuj przez 30 minut dziennie, 5 dni w tygodniu.
- Kontynuuj ćwiczenia co tydzień tak długo, jak możesz, aby wspomóc funkcjonowanie płuc.
Krok 3. Jedz często małe, pożywne posiłki, aby uniknąć uczucia przesytu
Duże posiłki mogą sprawić, że poczujesz się zbyt pełny, co może sprawić, że poczujesz zadyszkę. Spróbuj przejść na mniejsze, ale częstsze posiłki. Staraj się spożywać 4-5 posiłków dziennie. Jedz zdrową żywność, taką jak produkty pełnoziarniste, owoce, warzywa i chude mięso.
- Na przykład możesz zjeść płatki owsiane i banana o 8 rano, połowę kanapki o 11 rano, drugą połowę kanapki o 14, marchewki i hummus o 16, a pierś z kurczaka i brokuły o 18.
- Niektóre pożywne produkty, które możesz włączyć do swojej diety, to łosoś, awokado, brokuły, nasiona lnu, orzechy włoskie i rosół.
Krok 4. Zmniejsz stres poprzez relaksację i odpoczynek
Życie z IPF może być stresujące. Niestety stres i napięcie mogą pogorszyć objawy. Zmniejszenie stresu może pomóc Ci pozostać bardziej zrelaksowanym i ogólnie poprawić samopoczucie.
- Staraj się spać 7-9 godzin w nocy. Sen może poprawić ogólny stan zdrowia i zapewnić więcej energii podczas leczenia. Jeśli masz problemy z oddychaniem podczas snu, użyj dodatkowej poduszki, aby się podeprzeć. Unikaj również picia kofeiny lub alkoholu, aby lepiej spać w nocy.
- Techniki relaksacyjne, takie jak joga i progresywna relaksacja mięśni, mogą dać ci poczucie spokoju, jeśli jesteś spięty lub niespokojny.
- Staraj się unikać stresujących sytuacji. Zredukuj swoje zobowiązania, aby móc skupić się na swoim zdrowiu. Otaczaj się kochającymi i wspierającymi ludźmi.
Krok 5. Praktykuj medytację, aby pomóc Ci się zrelaksować
Korzystanie z medytacji w celu relaksu może pomóc w łatwiejszym opanowaniu objawów IPF. Poświęć kilka minut każdego dnia, aby usiąść w cichym miejscu, zamknąć oczy i poćwiczyć medytację.
- Medytacja głębokiego oddychania to forma medytacji, w której skupiasz się na robieniu głębokich oddechów. Może pomóc dotlenić organizm i poprawić krążenie.
- Możesz także spróbować medytacji wizualizacyjnej, w której wyobrażasz sobie spokojne, relaksujące miejsce w swoim umyśle. Medytacja wizualizacyjna może pomóc złagodzić stres i niepokój.
Krok 6. Wykorzystaj pozytywne i pozytywne afirmacje, aby poradzić sobie z IPF
To naturalne, że czasami czujesz się smutny, zły i sfrustrowany, gdy masz IPF, ale próba uzyskania bardziej pozytywnego nastawienia może poprawić jakość życia i ułatwić radzenie sobie z objawami. Każdego dnia przypominaj sobie, za co jesteś wdzięczny i ćwicz pozytywną rozmowę z samym sobą.
Spróbuj prowadzić dziennik pozytywnych emocji, w którym zapisujesz rzeczy, za które jesteś wdzięczny, i rzeczy, które osiągnąłeś
Krok 7. Dołącz do grupy wsparcia IPF
IPF może wpływać zarówno na zdrowie psychiczne, jak i fizyczne. Jeśli czujesz się beznadziejny lub zdenerwowany swoją diagnozą, skontaktuj się z innymi osobami z tym samym stanem. Pamiętaj, że nie jesteś sam. Są inni, którzy rozumieją, przez co przechodzisz.
- W Stanach Zjednoczonych możesz skontaktować się z Fundacją Zwłóknienia Płuc, aby sprawdzić, czy w Twojej okolicy istnieje grupa wsparcia.
- W Wielkiej Brytanii British Lung Foundation prowadzi grupy wsparcia IPF. Możesz również uczestniczyć w grupie „Breathe Easy” dla osób z chorobami płuc.
Krok 8. Schudnij, jeśli masz nadwagę
Nadwaga może zwiększyć duszność. Niestety, niektórym osobom może odmówić przeszczepu płuc, jeśli mają nadwagę. Twój lekarz może skierować Cię do zarejestrowanego dietetyka lub fizjoterapeuty, aby pomóc Ci schudnąć.
- Zarejestrowany dietetyk pomoże stworzyć plan żywieniowy, aby schudnąć. Dostosują ten plan do twojego aktualnego stanu.
- Kiedy próbujesz schudnąć, skup się na częstszym jedzeniu mniejszych, pożywnych posiłków w ciągu dnia.
- Fizjoterapeuta lub trener osobisty może pomóc Ci ćwiczyć z Twoim stanem. Jeśli korzystasz z terapii tlenowej, mogą pomóc Ci znaleźć czynności o niskiej intensywności, które nie sprawią, że poczujesz zadyszkę.
Metoda 3 z 4: Przeszczepienie płuc
Krok 1. Weź udział w ocenie transplantacji w szpitalu lub ośrodku transplantacyjnym
Zespół lekarzy określi, czy kwalifikujesz się do przeszczepu płuc. W skład zespołu może wchodzić pulmonolog, chirurg, psycholog, pracownik socjalny i fizjoterapeuta.
- Zespół może wykonać dodatkowe badania krwi, skany i testy płuc, aby zobaczyć, jak poważny jest twój stan.
- Zespół zada Ci pytania dotyczące Twojej sieci wsparcia, takiej jak rodzina, przyjaciele lub grupy wsparcia.
- Poinformuj zespół o wszelkich schematach ćwiczeń, kursach rehabilitacji oddechowej lub innych aktywnościach fizycznych, w które się angażujesz. To pokaże, że prowadzisz aktywny tryb życia.
- Jeśli masz nadwagę lub masz inne schorzenia, możesz nie zostać uznany za kwalifikujący się do przeszczepu płuc.
Krok 2. Dostać się na listę oczekujących na przeszczep płuc
Po dokonaniu oceny otrzymasz ocenę alokacji płuc (LAS), która określi Twoje miejsce na liście oczekujących na płuca. Jeśli zespół uzna, że jesteś dobrym kandydatem do przeszczepu, wprowadzi Cię na listę.
Krok 3. Idź do szpitala, gdy tylko otrzymasz wezwanie, że płuco jest dostępne
Gdy płuco dawcy staje się dostępne, istnieje krótki czas na wykonanie przeszczepu. Możesz odebrać połączenie o każdej porze dnia i nocy. Kiedy otrzymasz wezwanie, natychmiast przestań jeść i pić.
Zapakuj torbę do szpitala, gdy twoje nazwisko zostanie umieszczone na liście przeszczepów. To przygotuje Cię do pójścia do szpitala po odebraniu telefonu. Zabierz ze sobą przybory toaletowe, zapasowy zestaw ubrań i coś, co zapewni ci rozrywkę podczas regeneracji
Krok 4. Poddaj się operacji w szpitalu lub centrum transplantacji
Anestezjolog umieści Cię w znieczuleniu na cały zabieg. Twoja operacja może zająć od 4 do 10 godzin. Chirurdzy usuną twoje zranione płuca i zastąpią je płucami dawcy.
Metoda 4 z 4: Rekonwalescencja po operacji
Krok 1. Ogranicz ruch i aktywność podczas regeneracji w domu
Zasadniczo pozostaniesz w szpitalu przez 2-3 tygodnie po operacji. Następnie zostaniesz zwolniony. Po tym okresie możesz nadal wracać do zdrowia przez 4 tygodnie. Twój zespół transplantologiczny udzieli Ci instrukcji, jak dbać o siebie w domu.
Krok 2. Zażyj leki zapobiegające odrzuceniu, aby pomóc wyleczyć nowe płuca
Leki zapobiegające odrzuceniu zapobiegają atakom organizmu na nowe narządy. Będziesz musiał pozostać na tym leku do końca życia. Postępuj zgodnie z instrukcjami lekarza dotyczącymi przyjmowania tego leku.
Krok 3. Regularne wizyty kontrolne z zespołem transplantacyjnym
Twoje nowe płuca będą musiały być regularnie monitorowane przez pulmonologa lub innych specjalistów, aby upewnić się, że twoje ciało nie odrzuca twoich płuc. Możesz mieć badania krwi i skany co 4-6 tygodni.
Krok 4. Uzyskaj natychmiastową pomoc medyczną, jeśli zauważysz objawy grypopodobne
Przekrwienie, kaszel, duszność i gorączka mogą oznaczać, że organizm odrzuca płuca lub że rozwinęła się infekcja. Jeśli zauważysz te objawy, natychmiast skontaktuj się z lekarzem.
