Bycie rodzicem stanowi dla ciebie wyzwanie w wielu różnych aspektach. Codzienna opieka nad dzieckiem z zaburzeniami metabolicznymi ma swój własny zestaw szczególnych okoliczności. Jednym z najtrudniejszych wyzwań jest zrozumienie zaburzenia metabolicznego Twojego dziecka. Zaburzenie metaboliczne to choroba dziedziczna, w której organizm nie jest w stanie prawidłowo przetwarzać tłuszczów (lipidów), białek, cukrów (węglowodanów) lub kwasów nukleinowych. Istnieje szeroki zakres zaburzeń, a każde zaburzenie wiąże się z unikalnym zestawem wymagań i problemów. Nie ma „magicznej pigułki” na radzenie sobie z zaburzeniami metabolicznymi. W związku z tym, aby zrozumieć i radzić sobie z zaburzeniem Twojego dziecka, będziesz musiał porozmawiać z lekarzem, dowiedzieć się o zaburzeniu Twojego dziecka i często komunikować się z członkami zespołu wsparcia.
Kroki
Część 1 z 3: Postępowanie zgodnie z radą lekarza
Krok 1. Skontaktuj się z lekarzem, aby przeprowadzić odpowiednie testy i postawić oficjalną diagnozę
Jeśli Twoje dziecko nie zostało oficjalnie zdiagnozowane przez lekarza i podejrzewasz, że ma zaburzenia metaboliczne, natychmiast skontaktuj się z lekarzem. Lekarz przeprowadzi badania krwi i inne badania w celu zebrania ważnych danych potrzebnych do postawienia diagnozy. Twój lekarz może nawet skierować Cię do specjalisty lub innych osób, które mogą być ważnymi członkami Twojego zespołu wsparcia medycznego.
- Bądź przygotowany na szeroki zakres badań, w tym badania krwi. Twój lekarz może zlecić kompleksowy panel metaboliczny w celu sprawdzenia funkcji narządów i poziomu enzymów i innych
- Prawdopodobnie będziesz musiał kilka razy odwiedzić lekarza lub specjalistę, zanim Twoje dziecko zostanie zdiagnozowane.
- Upewnij się, że znajdziesz lekarza, który lubisz Ty i Twoje dziecko, ponieważ będziesz często odwiedzać ich gabinet.
- Niektóre typowe zaburzenia metaboliczne to: cukrzyca, choroba Tay-Sachsa (TSD), choroba von Gierke, choroba Niemanna-Picka, zespół Morquio, choroba syropu klonowego, cystynoza, cystynuria, galaktozemia. To tylko ułamek istniejących zaburzeń metabolicznych – są setki różnych typów.
Krok 2. Często konsultuj się z lekarzem dziecka
To, że Twoje dziecko otrzymało oficjalną diagnozę, nie oznacza, że skończyłeś z lekarzem. Będziesz regularnie odwiedzać jego gabinet, aby mógł monitorować stan i postępy Twojego dziecka. Jest to konieczne, aby upewnić się, że funkcje życiowe, odżywianie i ogólny stan zdrowia Twojego dziecka są ustabilizowane.
Twój lekarz może przeprowadzać badania krwi stosunkowo regularnie
Krok 3. Postępuj zgodnie z instrukcjami lekarza
Ponieważ istnieje tak wiele różnych rodzajów zaburzeń metabolicznych, z których każde ma swoje własne specyficzne leki i zmiany w diecie lub suplementy potrzebne do utrzymania zdrowia dziecka. Niektóre zaburzenia metaboliczne są śmiertelne, podczas gdy inne są stosunkowo łagodne. Skontaktuj się z lekarzem, aby dowiedzieć się więcej o konkretnym zaburzeniu Twojego dziecka i upewnij się, że dziecko przyjmuje leki zgodnie z zaleceniami i/lub przestrzega zalecanej diety.
Na przykład Twoje dziecko może potrzebować sterydów, aby zastąpić hormony, których jego organizm nie jest w stanie sam wytworzyć. W innych przypadkach leczenie może po prostu skoncentrować się na zmniejszeniu objawów i zapewnieniu dziecku jak największej wygody
Krok 4. Jeśli to konieczne, poproś dziecko o zastąpienie enzymów
Niektóre zaburzenia metaboliczne upośledzają zdolność organizmu do metabolizowania i włączania ważnych enzymów. W takim przypadku lekarz zaleci zamienniki enzymów. Upewnij się, że Twoje dziecko regularnie przyjmuje zamienniki enzymów, ponieważ będą one niezwykle ważne w zarządzaniu zaburzeniami metabolicznymi i utrzymaniu dobrego zdrowia. Enzymatyczna terapia zastępcza może obejmować:
- Imigluceraza
- Welagluceraza alfa
- taligluceraza alfa
Krok 5. Zażyj dziecku suplementy błonnika, jeśli lekarz wyrazi na to zgodę
Niektóre dzieci z zaburzeniami metabolicznymi nie otrzymują wystarczającej ilości błonnika, aby utrzymać zdrowy metabolizm. Aby temu zaradzić, możesz rozważyć podanie dziecku suplementów z błonnikiem.
- Suplementy zawierające błonnik pomogą zapewnić dziecku regularne wypróżnienia.
- Suplementy z błonnikiem mogą pomóc obniżyć poziom cholesterolu LDL u dziecka.
- Skonsultuj się z lekarzem przed zastosowaniem jakiegokolwiek suplementu.
Krok 6. Monitoruj swoje dziecko i natychmiast zwróć się o pomoc medyczną, jeśli zauważysz problemy z pomocą
Monitorowanie stanu Twojego dziecka będzie dla Ciebie stałym zadaniem. Musisz zachować czujność w kwestii zdrowia i dobrego samopoczucia Twojego dziecka, ponieważ nieco nieszkodliwe zmiany mogą sygnalizować potencjalnie zagrażające życiu konsekwencje.
- Jeśli Twoje dziecko śpi za dużo, skontaktuj się z lekarzem.
- Jeśli zauważysz szybkie wzorce oddechowe lub zmiany apetytu, skontaktuj się z lekarzem.
- Jeśli stan zdrowia Twojego dziecka pogarsza się w jakikolwiek sposób, skontaktuj się z lekarzem.
Część 2 z 3: Tworzenie zespołu wsparcia i komunikacja z innymi
Krok 1. Stwórz zespół wsparcia poza personelem medycznym
Wszyscy w twoim domu i inni, z którymi często się kontaktujesz, powinni być częścią twojego zespołu wsparcia. W razie potrzeby mogą pomóc monitorować dietę i samopoczucie Twojego dziecka, a także zapewnić wsparcie emocjonalne w trudnych chwilach. Niemedyczny zespół wsparcia jest niezwykle ważny w zarządzaniu zaburzeniami metabolicznymi, ponieważ wymagania związane z zaburzeniami metabolicznymi w stosunku do opiekunów są często wysokie i czasochłonne.
- Edukuj innych członków swojej rodziny i kręgu społecznego na temat konkretnego schorzenia i ciągle zmieniających się nawyków żywieniowych dziecka.
- Nawet jeśli jeden rodzic jest w stanie pozostać w domu na cały etat, powinieneś poprosić o pomoc osoby, którym ufasz.
- Zawsze miej pod opieką kilka osób, na wypadek, gdyby główny opiekun nie mógł być w pobliżu, aby monitorować dziecko.
Krok 2. Porozmawiaj z nauczycielami Twojego dziecka i rodzicami przyjaciół
Ponieważ dieta jest tak ważna w utrzymaniu zdrowych dzieci z zaburzeniami metabolicznymi, musisz komunikować się ze wszystkimi, którzy będą pełnić role nadzorcze wokół Twojego dziecka. Porozmawiaj z nauczycielami Twojego dziecka i poinformuj ich o specyfice zaburzenia Twojego dziecka. Komunikuj się z rodzicami znajomych Twojego dziecka, aby również mogli poznać szczegóły. Poinformuj obojga, co Twoje dziecko może, a czego nie może jeść oraz czy i kiedy dziecko musi przyjmować leki.
Krok 3. Utrzymuj wszystkie numery służbowe dostępne w każdej chwili
Upewnij się, że zawsze masz przy sobie wszystkie numery kontaktowe służby zdrowia. Jednocześnie upewnij się, że Twój partner (jeśli go masz) lub inni członkowie Twojego zespołu wsparcia również mają numery, których mogą potrzebować w przypadku kryzysu metabolicznego.
- Trzymaj numery w telefonie komórkowym.
- Umieść numery alarmowe w widocznym miejscu w domu, aby członkowie zespołu wsparcia mogli je znaleźć.
- Jeśli Twoje dziecko jest wystarczająco duże, niech zapamięta numer telefonu do lekarza pierwszego kontaktu.
- Niech Twoje dziecko nosi medyczną bransoletkę ostrzegawczą lub kartę z odpowiednimi informacjami medycznymi i numerami kontaktowymi.
Krok 4. Poinformuj zespół wsparcia o lokalizacji diety Twojego dziecka oraz witamin i leków wspomagających metabolizm
Porozmawiaj ze wszystkimi członkami zespołu wsparcia i upewnij się, że wiedzą, gdzie znajdują się leki Twojego dziecka. Nie chcesz, aby ktoś musiał ich szukać w przypadku wydarzenia, które ma wpływ na czas.
- Trzymaj je w łatwo dostępnym i oczywistym miejscu.
- Staraj się nie chować ich do szuflady lub za innymi rzeczami w lodówce.
- Upewnij się, że Twoje dziecko nie może samo do nich dotrzeć.
Krok 5. Porozmawiaj z innymi i dowiedz się o zaburzeniu metabolicznym Twojego dziecka
Uczenie się o chorobie Twojego dziecka jest prawdopodobnie jedną z najważniejszych rzeczy, które możesz zrobić w swojej walce o utrzymanie dziecka w zdrowiu. W ten sposób będziesz informowany o najnowszych przełomach w leczeniu i najnowszych opracowaniach leków.
- Dołącz do oficjalnych grup wsparcia dla konkretnego zaburzenia i ucz się od innych rodzin, które borykają się z tymi samymi problemami, co Ty. Większość organizacji zajmujących się konkretnym zaburzeniem posiada strony internetowe z informacjami o zaburzeniu wraz z innymi zasobami i informacjami o grupach wsparcia.
- Uczestnicz w seminariach i konferencjach, aby dowiedzieć się, jakie są aktualne informacje w dziedzinie edukacji i postępów i/lub niepowodzeń w medycynie.
- Czytaj i ucz się, aby zdobyć wiedzę o stanie i innych podobnych.
- Porozmawiaj ze swoimi lekarzami i nie bój się prosić ich o rekomendacje dotyczące tego, co możesz przeczytać, konferencji lub wykładów, w których możesz wziąć udział.
Część 3 z 3: Zarządzanie dietą i odżywianiem
Krok 1. Wyeliminuj wszystkie pokarmy lub leki, których Twoje dziecko nie może metabolizować
Po otrzymaniu właściwej diagnozy od lekarza, powinieneś dobrze wiedzieć, jakich pokarmów i leków powinno unikać Twoje dziecko, aby utrzymać zdrowy metabolizm. Kiedy już to zrobisz, spróbuj wyeliminować te pokarmy i leki z diety swojego dziecka. Jeśli nie możesz ich całkowicie wyeliminować, zminimalizuj je tak bardzo, jak możesz.
Krok 2. Przystąp do planu kontroli wagi
Bez względu na problem metaboliczny, waga jest często powiązanym wyzwaniem. Z tego powodu (wraz z lekarzem) powinieneś opracować plan kontroli wagi dla swojego dziecka. Ten plan wyznacza docelową wagę docelową, a następnie Ty i Twoje dziecko podejmujecie odpowiednie kroki, aby osiągnąć i utrzymać ten cel.
- Plany kontroli wagi są przeznaczone nie tylko dla dzieci z nadwagą, ale także dla dzieci z niedowagą.
- Plany kontroli wagi nie są „dietami”, ale mają na celu osiągnięcie i utrzymanie prawidłowej wagi.
- Zawsze skonsultuj się z lekarzem przed rozpoczęciem stosowania jakiegokolwiek planu kontroli wagi u dziecka.
Krok 3. Podaj dziecku specjalną mieszankę, w zależności od rodzaju zaburzenia metabolicznego
Niektóre dzieci rodzą się niestety z zaburzeniami metabolicznymi i potrzebują specjalnej mieszanki, aby poradzić sobie z ich zaburzeniem. Na szczęście teraz lepiej rozumiemy, jakie kroki żywieniowe należy podjąć, aby poradzić sobie z zaburzeniami metabolicznymi u niemowląt.
- Jeśli Twoje dziecko ma galaktozemię, spróbuj wyeliminować produkty mleczne i przełóż je na mieszankę bezmleczną.
- Jeśli Twoje dziecko ma PKU, zastosuj odżywkę bez fenyloalaniny i dietę niskobiałkową.
- Skonsultuj się z lekarzem w sprawie właściwej diagnozy i leczenia, a także zaleceń, a nawet recept na formuły.
Krok 4. Sformułuj rutynę ćwiczeń
Regularne ćwiczenia sprawią, że Twoje dziecko będzie nie tylko aktywne, ale także zdrowe. Ćwiczenia powinny być ważną częścią każdego ogólnego planu, który ma na celu zarządzanie zaburzeniami metabolicznymi. W wielu przypadkach ćwiczenia będą podstawą ogólnego planu Twojego dziecka w zakresie przezwyciężenia zaburzeń metabolicznych.
- Ćwiczenia pomogą dzieciom obniżyć ciśnienie krwi i poziom cholesterolu.
- Ćwiczenia mogą pomóc organizmowi dziecka lepiej regulować poziom insuliny.
- Ćwiczenia również pomogą Twojemu dziecku psychicznie.
Krok 5. Trzymaj dziecko na diecie odżywczej
Ogólny plan metaboliczny Twojego dziecka będzie zależeć od zdrowej diety. Ponieważ zaburzenia metaboliczne są związane ze sposobem, w jaki Twoje dziecko przetwarza żywność, bez wątpienia będzie ono musiało przestrzegać ścisłej diety. Musisz upewnić się, że Twoje dziecko otrzymuje wszystkie składniki odżywcze, których potrzebuje, aby zachować zdrowie. Jest to prawdopodobnie jeden z najważniejszych aspektów radzenia sobie z zaburzeniem Twojego dziecka, więc jeśli Twoje dziecko jest wystarczająco duże, powinieneś często rozmawiać z nim na temat jego odżywiania i ogólnego stanu zdrowia.
- Twój lekarz pomoże Ci opracować odpowiedni plan żywieniowy.
- Porozmawiaj z lekarzem o „oszukiwaniu” diety. Twoje dziecko może być w stanie odstąpić od diety i od czasu do czasu jeść smakołyki, ale powinno to odbywać się tylko za zgodą lekarza.
- Pamiętaj, aby przekazać dietę swojego dziecka innym członkom zespołu wsparcia.
Porady
- Pamiętaj, że Twoje dziecko potrzebuje silnego, kochającego i stabilnego rodzica.
- Bądź ostrożny czytając historie innych, traktuj to jako edukację. Każdy przypadek jest inny, każdy lekarz jest inny i każde dziecko jest inne.
