Radzenie sobie z jakąkolwiek przewlekłą lub poważną chorobą jest stresującym przedsięwzięciem. Kiedy choroba jest rzadka, możesz czuć się samotny w swojej walce. Zapewniamy jednak, że nawet rzadkie choroby zwykle dotykają tysiące innych osób i że istnieją sieci wsparcia i inne zasoby. Zostań świadomym adwokatem, dołącz do społeczności innych na „tej samej łodzi” i zbadaj swoje możliwości radzenia sobie z rzadką chorobą.
Kroki
Część 1 z 3: Znajdowanie odpowiedzi i wsparcia
Krok 1. Uzyskaj odpowiedzi, których potrzebujesz
Każdy potrzebuje pomocy w radzeniu sobie z rzadką lub poważną chorobą, ale musisz też być gotowym na bycie swoim własnym najsilniejszym adwokatem. Zadawaj pytania, szukaj opinii i zdobywaj jak najwięcej wiedzy na temat swojego stanu. Radzenie sobie jest bardzo trudne w samotności, ale zaczyna się od ciebie.
- Niezdiagnozowana rzadka choroba może być szczególnie stresująca. Współpracownicy, przyjaciele, a nawet lekarze mogą być sceptyczni lub niewspierający, jeśli twoja choroba nie jest „prawdziwa” poprzez diagnozę.
- Jeśli masz do czynienia z niezdiagnozowaną chorobą, nigdy nie wątp w jej rzeczywistość i nigdy nie przestawaj szukać odpowiedzi. Poszukaj informacji, porad i wsparcia w organizacjach zajmujących się niezdiagnozowanymi chorobami.
- Jeśli i kiedy Twoja choroba zostanie zdiagnozowana, nie bój się zasięgnąć drugiej lub trzeciej opinii. Rzadkie choroby są łatwe do przeoczenia i łatwe do błędnej identyfikacji. Bycie dokładnym to nie to samo, co zaprzeczanie i nie przeszkadza w radzeniu sobie.
Krok 2. Szukaj odpowiedzi i wspierającej społeczności online
Możesz argumentować, że internet dosłownie ratował życie wielu ludziom borykającym się z rzadkimi chorobami, dostarczając im informacji, porad dotyczących leczenia, wsparcia społeczności i nadziei. Osoby z rzadkimi chorobami często stają się „zaawansowanymi użytkownikami” Internetu, rozwijając wiedzę w zakresie wyszukiwania i oceny informacji oraz nawiązywania kontaktów z innymi, którzy stoją przed tymi samymi wyzwaniami.
- Podobnie jak w przypadku wszystkiego innego w Internecie, musisz kierować się własnym osądem, aby określić, które informacje i społeczności są legalne i godne zaufania. Możesz rozpocząć wyszukiwanie, korzystając z linków i kontaktów dostarczonych przez uznane organizacje, takie jak National Organization for Rare Disorders (NORD).
- Nadaj priorytet informacjom internetowym o rzadkiej chorobie, które pochodzą z czasopism medycznych lub naukowych, agencji rządowych i uznanych organizacji opieki zdrowotnej. Unikaj nieuzasadnionych twierdzeń i witryn, które próbują Ci coś sprzedać.
- Pamiętaj, żeby czasem zrobić sobie przerwę od badań. Dbanie o siebie oznacza, że musisz spędzać czas na odnajdywaniu radości, angażując się w zdrowe życie.
Krok 3. Połącz się z innymi osobami w tym samym stanie
Chociaż Internet znacznie ułatwia znajdowanie społeczności zajmujących się rzadkimi chorobami i łączenie się z nimi, możesz również znaleźć grupy wsparcia w swojej okolicy. Jeśli to możliwe, szukaj grup wsparcia (internetowych lub fizycznych) składających się z osób cierpiących na to samo rzadkie zaburzenie, co Ty. Prawdopodobnie zdziwisz się, ile innych osób tam jest.
- Prawdopodobnie szybko się zorientujesz, że „rzadki” nie oznacza, że jesteś sam. To, że nie znasz nikogo ze swoją chorobą, nie oznacza, że tysiące innych osób nie przechodzi przez to samo, co ty. W USA „rzadka choroba” jest ogólnie definiowana jako taka, która dotyka mniej niż 200 000 osób w kraju. W sumie około 30 milionów Amerykanów żyje z co najmniej jedną rzadką chorobą.
- Rzadkie choroby są na tyle powszechne, że najrzadszy dzień w kalendarzu – 29 lutego lub „dzień przestępny” – został nieoficjalnie ogłoszony „Dniem Rzadkiej Choroby”. Celem wydarzenia jest podniesienie świadomości i funduszy. Oczywiście nie musisz (i nie powinieneś) czekać na jeden dzień co cztery lata, aby uzyskać informacje i zapewnić wsparcie w przypadku rzadkich chorób.
Krok 4. Radź sobie z chorobą jako ciągłym procesem
Początkowe oszołomienie niezdiagnozowaną chorobą lub szok związany z diagnozą rzadkiej choroby może wywołać falę emocji i szeroki zakres reakcji. W miarę upływu czasu będziesz musiał opracować strategie radzenia sobie, które będą dla ciebie skuteczne, oraz dostosować je i zrewidować, gdy zmienią się twoje potrzeby i okoliczności.
- Radzenie sobie z rzadką chorobą lub czymkolwiek innym nie jest zadaniem od początku do końca. Nigdy nie „kończysz” radzenia sobie, stajesz się w tym lepszy. Przygotuj się na wiele wzlotów i upadków, jeśli chodzi o radzenie sobie z czymś tak stresującym, jak rzadka choroba.
- W rzeczywistości skuteczne techniki redukcji stresu, takie jak medytacja, wizualizacja, joga, aromaterapia lub po prostu ćwiczenia, słuchanie muzyki lub sprzątanie, mogą pomóc w radzeniu sobie.
- Prowadzenie dziennika to kolejny skuteczny sposób radzenia sobie z lękami i obawami. Pisanie pomaga ci identyfikować, analizować i puszczać emocjonalny „bagaż”, który może cię obciążać.
- Staraj się nie mieć obsesji na punkcie objawów, które możesz rozwinąć w przyszłości. Tylko dlatego, że są częścią choroby niektórych ludzi, nie oznacza, że będą one koniecznie częścią twojej, i możesz być bardziej prawdopodobne, że doświadczysz tych problemów, jeśli się ich spodziewasz.
Krok 5. Oprzyj się na zaufanych osobach, które pomogą Ci sobie z tym poradzić
Będziesz mieć dobre i złe dni w radzeniu sobie z rzadką chorobą. W złe dni, niezależnie od tego, czy przyczyny są fizyczne, czy emocjonalne, oprzyj się na rodzinie, przyjaciołach, grupach wsparcia, profesjonalnych doradcach i innych osobach, którym ufasz, aby pomóc ci przejść i kontynuować proces radzenia sobie.
- Kiedy potrzebujesz pomocy, poproś o nią. Kiedy potrzebujesz kogoś, z kim możesz porozmawiać, znajdź dobrego słuchacza – kogoś, kto po prostu będzie do Twojej dyspozycji.
- Wsparcie społeczne może ułatwić radzenie sobie z chorobą. Izolacja może prowadzić do zwiększonego lęku i depresji, ponieważ trudno sobie z nią poradzić samemu. Może to nawet prowadzić do pogorszenia objawów.
- NORD oferuje również obszerną listę linków do pomocnych zasobów, z których wiele dotyczy uzyskania pomocy w radzeniu sobie z rzadką chorobą.
Część 2 z 3: Pozytywne działania dla siebie i innych
Krok 1. Zostań ekspertem i rzecznikiem swojej choroby
Wiedza to potęga w radzeniu sobie z rzadką chorobą. Musisz być w stanie zaufać doświadczeniu i umiejętnościom swojego zespołu medycznego, ale jednocześnie stać się świadomym rzecznikiem własnej opieki. Uzasadnione, medycznie uzasadnione zasoby internetowe są dobrym punktem wyjścia, aby dowiedzieć się jak najwięcej o swojej rzadkiej chorobie.
Stare powiedzenie „skrzypiące koło smaruje” jest właściwe w przypadku rzadkich chorób. Zostań mistrzem w podnoszeniu świadomości i funduszy – zarówno charytatywnych, jak i zorientowanych na badania – dla sprawy. Aktywne zaangażowanie w poprawę życia osób, które stoją w obliczu Twojej choroby, może zapewnić Ci poczucie własności i władzy nad rzadką chorobą
Krok 2. Zbadaj potencjalne badania kliniczne
Strona internetowa badań klinicznych prowadzona przez amerykańskie Narodowe Instytuty Zdrowia zawiera informacje na temat ponad 200 000 bieżących badań, więc trochę badań może doprowadzić do pojawienia się badań, które są istotne dla Twojej rzadkiej choroby. Przeszukaj bazy danych, zidentyfikuj możliwe próby i sprawdź, czy możesz kwalifikować się do udziału.
- Nigdy nie przestawaj szukać nowych opcji leczenia swojej rzadkiej choroby. Nie oznacza to, że musisz zapisywać się na każde badanie i wypróbowywać każdy nowy lek – po prostu upewnij się, że uzbroisz się w najbardziej aktualne zasoby, aby móc podejmować świadome decyzje dotyczące sposobu leczenia choroby.
- Pamiętaj, tylko dlatego, że zdiagnozowano u Ciebie chorobę, nie oznacza to, że koniecznie będziesz musiała być z tego powodu leczona na zawsze. W niektórych przypadkach zmiany stylu życia i leki mogą odwrócić, a nawet wyleczyć chorobę.
Krok 3. Rozważ poradnictwo genetyczne zgodnie z Twoją sytuacją
W zależności od charakteru twojego rzadkiego schorzenia, możesz obawiać się, że bliscy – a zwłaszcza dzieci, które masz lub możesz mieć kiedyś – również zachorują. Poradnictwo genetyczne może zaoferować realistyczną ocenę takiego prawdopodobieństwa, tak abyś mógł podejmować świadome decyzje życiowe.
Jeśli masz do czynienia z pytaniem, czy mieć dzieci ze względu na ryzyko przeniesienia ciężkiego i/lub rzadkiego zaburzenia, zapewnij sobie jak najwięcej informacji. Chociaż jest to decyzja, którą należy podjąć zarówno sercem, jak i głową, wykorzystaj informacje, które możesz uzyskać z poradnictwa genetycznego, aby wpłynąć na obie te strefy podejmowania decyzji
Krok 4. Poszukaj pomocy w kwestiach finansowych i ubezpieczeniowych
Radzenie sobie z rzadką chorobą może być kosztowną propozycją, nawet jeśli masz ubezpieczenie zdrowotne. Niektórzy ubezpieczyciele mogą wahać się, czy oferować odpowiednie wsparcie finansowe w rzadkich przypadkach, ale to nie znaczy, że nie masz opcji. Po raz kolejny to od ciebie zależy, czy będziesz swoim własnym najzagorzalszym adwokatem.
- Jeśli odmówiono Ci odpowiedniego ubezpieczenia, skontaktuj się z urzędnikami w firmie ubezpieczeniowej, a także (w USA) stanowym komisarzem ds. ubezpieczeń. NORD oferuje nawet formularz, który można spersonalizować i używać.
- Organizacje takie jak NORD mogą również oferować lub być w stanie skierować Cię do programów pomocy pacjentom, które mogą pomóc Ci w trudnościach finansowych w obliczu rzadkiej choroby.
Część 3 z 3: Radzenie sobie z rzadką chorobą bliskiej osoby
Krok 1. Spodziewaj się stresu i żałoby z Twojej strony
Jeśli masz dziecko lub inną bliską osobę, która cierpi na niezdiagnozowaną lub zdiagnozowaną rzadką chorobę, to również bardzo Cię ona dotknie. Możesz doświadczyć szoku, zaprzeczenia i innych powszechnych etapów żalu i prawie na pewno będziesz musiał stawić czoła ogromnemu stresowi. Będziesz musiał nauczyć się radzić sobie na swój sposób, podobnie jak osoba z faktyczną chorobą.
Wiele z tych samych mechanizmów radzenia sobie, które mogą pomóc osobie z chorobą, może być również przydatnych dla Ciebie. Ucz się o chorobie, znajdź grupy wsparcia, opowiadaj się za zwiększeniem świadomości i finansowania oraz podejmij inne tego typu kroki, które pozwolą ci zaakceptować rzeczywistość sytuacji, jednocześnie odrzucając, że jesteś bezsilny, aby cokolwiek z tym zrobić
Krok 2. Dbaj o siebie, aby pomóc choremu
Osoby opiekujące się chorymi bliskimi są często nadmiernie zestresowane, pozbawione snu, nie mają regularnych ćwiczeń i mają pokusę szukania chwilowej ulgi w niezdrowych wyborach, takich jak niezdrowe jedzenie, tytoń i nadmierne spożycie alkoholu. Pamiętaj jednak, że jeśli Twoje własne zdrowie słabnie, nie będziesz w stanie zapewnić takiej opieki i wsparcia, jakiego chciałbyś udzielić osobie zmagającej się z rzadką chorobą.
- Musisz po prostu wygospodarować sobie trochę czasu na sen, ćwiczenia, zdrowe odżywianie, angażowanie się w działania redukujące stres i robienie rzeczy, które cię uszczęśliwiają. To nie jest samolubstwo ani zmarnowany czas; jest to niezbędny element radzenia sobie w trudnej sytuacji i zapewnienia najlepszej możliwej opieki.
- Możesz na krótko odejść od choroby, nawet jeśli osoba cierpiąca na nią nie może. Nie czuj się winny; zamiast tego wykorzystaj to jako okazję do naładowania się i powrotu do walki z nową energią i celem.
Krok 3. Wspieraj i opowiadaj o osobie i jej chorobie
Niektórzy ludzie, być może ze względu na wiek lub ciężkość stanu, po prostu nie mogą być własnym świadomym adwokatem, jeśli chodzi o rzadkie choroby. W takim przypadku możesz zrobić krok naprzód i zostać mistrzem ukochanej osoby.
