Niezależnie od tego, czy chodzi o spotkanie z rodziną, czy o wakacje, podróżowanie jest tak samo ważne dla dzieci poddawanych hemodializie, jak dla każdego innego. Na szczęście wielu dzieciom poddawanym hemodializie znacznie łatwiej jest podróżować bezpiecznie. Niektóre ustalenia nadal muszą być wykonane z wyprzedzeniem. Dobrą wiadomością jest to, że istnieje wiele ośrodków dializ dysponujących specjalistyczną wiedzą w zakresie hemodializy dziecięcej, w których można zorganizować podróż dla dziecka. W ten sposób dializa nie musi powstrzymywać dziecka przed doświadczaniem szerszego świata.
Kroki
Część 1 z 3: Dokonywanie ustaleń przed podróżą
Krok 1. Przyjrzyj się miejscom wakacyjnym przyjaznym dializie
Podróżowanie pozwala dzieciom z przewlekłą chorobą nerek odpocząć, poznać nowe zakątki świata i nawiązać kontakt z innymi. Jeśli planujesz wakacje dla swojej rodziny, wyszukaj w Internecie lub poproś o rekomendacje ze swojego centrum dializ dotyczące miejsc, które są interesujące, łatwe do poruszania się i mają łatwy dostęp do stacji dializ. Niektóre popularne destynacje w USA to:
- Los Angeles, Kalifornia
- Orlando Floryda
- Chicago, Illinois
- San Antonio, Teksas
- San Diego, Kalifornia
- Każda lokalizacja z parkiem Disneya jest przyjazna w podróży dla chorych dzieci.
Krok 2. Upewnij się, że twoje ubezpieczenie medyczne obejmuje przejściową dializę
Ważne jest, aby zidentyfikować wszelkie potencjalne problemy z ochroną ubezpieczeniową przed wyruszeniem w podróż. Zadzwoń do swojego głównego ubezpieczyciela (i dodatkowego, jeśli go masz) co najmniej 6 tygodni przed podróżą, aby upewnić się, że obejmuje ona przejściową dializę.
- Zapytaj, czy będziesz potrzebować listu od komercyjnego ubezpieczyciela stwierdzającego, że pokrywa on koszty dializy Twojego dziecka podczas podróży. Jest to szczególnie ważne, jeśli podróżujesz za granicę.
- Jeśli twój plan nie obejmuje dializy przejściowej, spójrz na pokrycie luk. Na przykład w Stanach Zjednoczonych polisy Medigap mogą pomóc w uzupełnieniu ochrony nieoferowanej w podstawowym planie ubezpieczeniowym.
- Niektóre narody z narodową opieką zdrowotną, jak kraje UE, mają wzajemną umowę o opiece zdrowotnej, która pokrywa koszty leczenia mieszkańców narodów podpisujących. Sprawdź, czy Twój kraj ma umowę o wzajemności z krajem docelowym, jeśli podróżujesz za granicę.
Krok 3. Dowiedz się o wszelkich niezbędnych szczepieniach w podróży
Dzieci z przewlekłą chorobą nerek są bardziej narażone na choroby zakaźne, dlatego bardzo ważne jest aktualizowanie ich szczepionek. Sprawdź jak najwcześniej w procesie planowania podróży, czy wymagane są specjalne szczepienia dla Twojego miejsca podróży i czy Twoje dziecko może je otrzymać. Zapytaj pracownika służby zdrowia swojego dziecka, gdy tylko dowiesz się, że wyjeżdżasz z miasta, aby rozpocząć przygotowania.
- Nie czekaj z tym zbyt długo, w przeciwnym razie będziesz musiał przełożyć podróż.
- Jeśli Twoje dziecko nie może otrzymać szczepień niezbędnych do podróży do określonego miejsca docelowego, rozważ zmianę swoich planów podróży lub otrzymanie pisma od lekarza, który mówi, że Twoje dziecko jest przeciwwskazane z medycznego punktu widzenia. Generalnie nie warto ryzykować zabierania nieszczepionego dziecka na dializę do obszaru wysokiego ryzyka.
- Jeśli koniecznie musisz podróżować, ale Twoje dziecko nie może otrzymać niezbędnych szczepień, aby pojechać z Tobą, postaraj się, aby zostało z członkiem rodziny lub bliskim przyjacielem. Nieszczepiona podróż do obszaru wysokiego ryzyka powinna być ostatecznością, zwykle tylko w nagłych wypadkach.
Krok 4. Wypełnij recepty na tydzień przed wyjazdem
Kiedy spotkasz się z główną pielęgniarką swojego dziecka, poproś o uzupełnienie recepty, której możesz potrzebować, aby zapewnić dziecku wystarczającą ilość leków, aby przetrwać cały czas podróży. Należy je wypełnić na tydzień przed podróżą, aby upewnić się, że Twoje dziecko ma ze sobą wszystko, czego potrzebuje podczas podróży.
- Szczególnie ważne jest wcześniejsze wypełnienie recept dziecka, jeśli planujesz wyjechać z kraju. Nie ma gwarancji, że dostaniesz potrzebne leki w miejscu docelowym.
- Jeśli wyjeżdżasz za granicę lub planujesz wyjechać na dłużej niż miesiąc, porozmawiaj ze swoim lekarzem lub pielęgniarką o zaopatrzeniu się w potrzebne leki co najmniej 4-6 tygodni przed planowanym wyjazdem.
Krok 5. Poproś swoją firmę transportową o wszelkie niezbędne specjalne zakwaterowanie
Jeśli podróżujesz samolotem lub pociągiem, dowiedz się, czy możliwe jest zorganizowanie specjalnych posiłków podczas dokonywania rezerwacji. Jeśli nie lub jeśli wybierasz się w podróż, upewnij się, że zabrałeś ze sobą na lotnisko lub do samochodu wszystkie posiłki i przekąski, które dziecko może potrzebować.
- Dodatkowo, jeśli Twoje dziecko wymaga specjalnej pomocy (takiej jak wózek inwalidzki lub dodatkowe miejsce na nogi podczas wchodzenia na pokład), sprawdź, czy te potrzeby mogą być spełnione przed zakupem biletów.
- Sprawdź w krajowej agencji ochrony transportu, jaka żywność jest dozwolona przez kontrolę bezpieczeństwa. Jeśli Twoje dziecko potrzebuje posiłków, które zazwyczaj nie są dozwolone, może być konieczne otrzymanie od lekarza notatki, że posiłki te są niezbędne z medycznego punktu widzenia.
Krok 6. Poinformuj koordynatora transplantacji Twojego dziecka o wycieczce
Jeśli Twoje dziecko znajduje się na liście biorców przeszczepu, upewnij się, że koordynator transplantacji zna Twoje plany podróży i wie, czy zmienić status na liście podczas Twojej nieobecności.
- Zazwyczaj nie ma to wpływu na miejsce Twojego dziecka na liście oczekujących na przeszczep. Pomoże to po prostu Twojemu koordynatorowi dowiedzieć się, czy status Twojego dziecka musi zostać wstrzymany do Twojego powrotu.
- Ich status może zostać zmieniony na „oczekujące”, jeśli Twoje dziecko będzie daleko od nas przez dłuższy czas. Mniejsze podróże lub wycieczki w obrębie Twojego regionu zamieszkania zazwyczaj nie powodują zmiany statusu. W przypadku dłuższych podróży poinformuj organizację zajmującą się transplantacją, jak długo będziesz podróżować.
- Jeśli Twoje dziecko zostanie zawieszone, status zostanie unieważniony po Twoim powrocie, a Twoje dziecko ponownie znajdzie się na liście oczekujących na przeszczep.
Krok 7. Zapytaj swojego lekarza o zaspokojenie potrzeb żywieniowych dziecka podczas podróży
Dzieci z przewlekłą chorobą nerek czasami muszą być na specjalnej diecie. Przed podróżą porozmawiaj z lekarzem o tym, co Twoje dziecko musi jeść i jak podróż może wpłynąć na jego potrzeby żywieniowe.
- Na przykład, jeśli Twoje dziecko potrzebuje karmienia przez sondę, może być konieczne zabranie ze sobą sprzętu na dodatkowe posiłki.
- Twoje dziecko może również potrzebować dodatkowych płynów lub suplementów diety, takich jak potas lub białko. Twój lekarz może udzielić Ci porady, jak radzić sobie z tymi specjalnymi potrzebami podczas podróży.
Część 2 z 3: Konfiguracja dializy w miejscu docelowym
Krok 1. Umów się na podróż ze swoją główną pielęgniarką co najmniej 6 tygodni przed podróżą
Wiele ośrodków dializ ma pracownika, którego zadaniem jest pomoc pacjentom w organizacji leczenia podczas podróży. Ten proces może jednak zająć trochę czasu, zwłaszcza jeśli konieczne jest wprowadzenie dodatkowych udogodnień dla Twojego dziecka. Porozmawiaj z podstawową pielęgniarką Twojego dziecka na 6-8 tygodni przed wyjazdem, aby rozpocząć przygotowania.
Krok 2. Zidentyfikuj centra hemodializy dziecięcej w pobliżu miejsca docelowego
Dowiedz się, czy Twój nefrolog dziecięcy jest zaznajomiony z jakimikolwiek ośrodkami dializ lub nefrologami dziecięcymi w miejscu docelowym. Otrzymanie rekomendacji od lekarza, którego znasz i któremu ufasz, sprawi, że poczujesz się swobodniej.
- W Stanach Zjednoczonych można wyszukiwać online centra hemodializy dziecięcej. Możesz nawet wyszukiwać według określonych kryteriów (takich jak pediatria, hemodializa w ośrodku, pacjenci przejściowi). Na przykład przejdź do https://www.medicare.gov/care-compare/ i kliknij link „Ośrodki dializ”, aby wyszukać placówki według kodu pocztowego lub miasta.
- Znalezienie odpowiednich ośrodków hemodializy za granicą może być nieco trudniejsze. Większość nefrologów dziecięcych subskrybuje ogólnoświatową sieć współpracowników. Możesz poprosić swojego lekarza o przesłanie zapytania, aby pomóc w zidentyfikowaniu zalecanego ośrodka i lekarza w Twojej okolicy podróży.
Krok 3. Skontaktuj się z centrum dializ z miesięcznym wyprzedzeniem, aby umówić się na wizytę
Skontaktuj się bezpośrednio z centrum dializ, aby upewnić się, że będzie w stanie pomieścić Twoje dziecko podczas Twojej podróży. Zapytaj o dokumentację medyczną, która może wymagać przefaksowania lub wysłania e-maila do ośrodka i sprawdź, czy przed przybyciem dziecka nie są konieczne dodatkowe ustalenia.
- Zapytaj także o nazwisko i numer telefonu pielęgniarki dializacyjnej lub pracownika socjalnego w ośrodku. Zapewnia to bezpośredni kontakt w przypadku zmiany harmonogramu lub sytuacji awaryjnej podczas podróży.
- Rozpoczęcie planowania spotkań jest szczególnie ważne, jeśli podróżujesz do popularnego miejsca docelowego podczas pracowitego sezonu turystycznego.
- Dowiedz się, czy w centrum dializ będą wymagane jakiekolwiek płatności z góry i ile czasu zajmie podróż do centrum, w którym się zatrzymujesz.
Krok 4. Przekaż dokumentację medyczną Twojego dziecka do centrum dializ
W tygodniu przed wyjazdem porozmawiaj ze swoim centrum dializ o przesłaniu kopii dokumentacji medycznej dziecka do ośrodka docelowego. Daje to centrum czas na zapoznanie się z historią medyczną Twojego dziecka i dokonanie wszelkich niezbędnych przygotowań, których Twoje dziecko może potrzebować.
Noś papierową kopię dokumentacji medycznej swojego dziecka jako kopię zapasową
Krok 5. Potwierdź swoje ustalenia na tydzień przed wyjazdem
Zwykle dobrym pomysłem jest skontaktowanie się z bazą ze swoim kontaktem w centrum dializ na tydzień przed wyjazdem. Upewnij się, że otrzymano wszystkie wymagane informacje. Zazwyczaj obejmuje to pisemne podsumowanie medyczne i najnowsze zapisy przebiegu dializy. Pamiętaj również o wyjaśnieniu wszelkich niezbędnych szczegółów. Na przykład powinieneś:
- Potwierdź harmonogram dializy i zwykły czas trwania dializy w tym konkretnym ośrodku.
- Dowiedz się, gdzie musisz się zarejestrować po przybyciu na miejsce i zapytaj, czy są jakieś dodatkowe informacje, które możesz podać z wyprzedzeniem, takie jak harmonogram dializy Twojego dziecka, aby proces rejestracji przebiegał sprawniej.
- Dowiedz się, dokąd musisz się udać i kiedy przyjechać na pierwszą dializę.
- W razie potrzeby sprawdź, czy ośrodek stosuje znieczulenie miejscowe (np. lidokainę) w celu uzyskania dostępu do linii.
- Zapytaj, czy pacjenci mogą jeść lub pić podczas dializy.
Część 3 z 3: Zarządzanie dializami podczas podróży
Krok 1. Zabierz ze sobą kopię dokumentacji medycznej dziecka
Podczas podróży zawsze miej przy sobie kopię dokumentacji medycznej. W ten sposób, jeśli centrum dializ w miejscu docelowym zgubiło dane Twojego dziecka, będziesz mógł dostarczyć mu kopię.
- Jeśli masz jakieś zaświadczenia lekarskie dotyczące zezwoleń podczas podróży (takich jak żywność lub sprzęt w samolocie), pamiętaj, aby mieć przy sobie kopię tych dokumentów. Nigdy nie wiadomo, kiedy mogą się przydać.
- Upewnij się, że dokumentacja medyczna Twojego dziecka zawiera również aktualne leki i dawki Twojego dziecka.
Krok 2. Zawsze miej przy sobie niezbędne leki
Upewnij się, że masz zaopatrzone w leki, których Twoje dziecko będzie potrzebować podczas podróży. Jeśli podróżujesz samolotem, trzymaj leki w bagażu podręcznym. W przeciwnym razie zagubiony bagaż może być katastrofą.
- Zabierz ze sobą zapas leków, które będą działać przez cały czas, z dodatkowymi na wypadek, gdyby wydarzyło się coś nieoczekiwanego. Powinieneś również mieć przy sobie dodatkowe recepty na te leki na wypadek ich zgubienia lub konieczności przedłużenia podróży.
- Jeśli podróżujesz w obszarach, w których obowiązują ograniczenia dotyczące ilości płynów, które możesz wnieść do samolotu, przed podróżą uzyskaj od swojego lekarza powiadomienie o konieczności zażywania leków. W większości krajów ograniczenia te nie dotyczą płynów niezbędnych z medycznego punktu widzenia, takich jak leki.
Krok 3. Odwiedź centrum dializ przed zaplanowanymi zabiegami Twojego dziecka
Po przyjeździe możesz zmniejszyć niepokój dziecka związany z jego tymczasowym ośrodkiem leczenia, odwiedzając oddział dializ przed pierwszym zaplanowanym zabiegiem. Zadzwoń i sprawdź, czy możesz spotkać się z lekarzem, który będzie ich leczył, aby mogli porozmawiać z Twoim dzieckiem.
- W tym miejscu możesz również zapoznać się z tym, gdzie możesz zaparkować, gdzie musisz się zarejestrować i gdzie Twoje dziecko będzie poddawane dializie.
- Powinieneś również zapytać o procedury kontaktowe w stacji dializ w nagłych przypadkach. Zanotuj wszystkie ważne nazwiska lub numery kontaktów i miej je przy sobie przez cały czas, gdy jesteś poza domem.
Krok 4. Zabierz dziecko na zaplanowane zabiegi
Po potwierdzeniu wszystkiego w centrum dializ ważne jest, aby zabrać dziecko na zaplanowane wizyty.
Jeśli ośrodek na to pozwala, siedź z dzieckiem podczas dializy. Pomoże im to pocieszyć ich, gdy znajdą się w nieznanym miejscu
Porady
- Upewnij się, że centrum dializ posiada wszystkie Twoje dane kontaktowe podczas podróży.
- Aby zabiegi dializy przebiegały jak najbardziej płynnie podczas podróży, bądź szczery na temat wszelkich specjalnych potrzeb lub powtarzających się problemów podczas dializy, które może mieć Twoje dziecko.
- Jeśli to możliwe, postaraj się elastycznie określić daty podróży. Przestrzeń w centrach dializ może być ograniczona, więc może być konieczne planowanie wokół nich.
- Zajrzyj do organizacji i fundacji, takich jak Wish i Give Kids the World, aby pomóc w zorganizowaniu podróży dla Twojego chorego dziecka. Mogą pomóc w zapewnieniu pomocy medycznej.
- Sprawdź, czy przenośna dializa lub wizyta zespołu dializacyjnego jest dla Ciebie realną opcją.