Oczekiwanie na przeszczep serca może być jednym z najtrudniejszych okresów w Twoim życiu. Nie tylko musisz edukować się na temat tego procesu i zajmować się swoimi sprawami, ale musisz wytrzymać czas, który zajmuje, zanim będziesz mógł zdobyć serce. Może to być trudne, gdy jesteś zestresowany, przestraszony i równoważysz potrzeby swojej rodziny. Na szczęście przy pewnym czasie, wiedzy i szczęściu będziesz w stanie przetrwać ten trudny okres w swoim życiu.
Kroki
Część 1 z 3: Zapisanie się na przeszczep
Krok 1. Zapisz się na przeszczep serca
Twoi specjaliści i ich rówieśnicy w centrum transplantacji zadecydują, czy kwalifikujesz się do umieszczenia na krajowej liście przeszczepów serca. Ostatecznie ich celem jest ustalenie, czy jesteś prawdopodobnym kandydatem do udanego przeszczepu. Jeśli uznają, że jesteś dobrym kandydatem, umieszczą Cię na liście. Ocenią:
- Czy jesteś wystarczająco stabilny psychicznie, aby poradzić sobie z procesem przeszczepu
- Czy masz silną sieć wsparcia, która będzie w stanie zapewnić wsparcie emocjonalne podczas procesu przeszczepu
- Czy chcesz podjąć kroki w celu utrzymania zdrowia podczas tego procesu. Na przykład, jeśli paliłeś, czy przestałeś na wystarczająco długo?
- Czy twoje zdrowie jest ogólnie wystarczająco dobre, aby przetrwać proces i przeszczep?
- Czy twój stan jest wystarczająco poważny, aby uzasadnić przeszczep
Krok 2. Ustal swoją pozycję na liście
O Twojej pozycji na liście zadecyduje Twój ogólny stan zdrowia oraz stan innych osób na liście. Ostatecznie Twoja potrzeba opiera się na potrzebach innych osób również na liście.
- Ludzie, którzy najlepiej pasują do konkretnego serca, są znacznie bardziej skłonni do otrzymania tego serca.
- Grupa krwi jest bardzo ważna przy ustalaniu, gdzie jesteś na liście. Osobom z rzadkimi grupami krwi trudniej jest dostać serce.
- Bardzo ważny jest ogólny stan zdrowia. Lekarze bardzo niechętnie przeszczepiają serce komuś, kto może nie przeżyć operacji. Na przykład czynniki takie jak udar, infekcja i niewydolność nerek mogą wykluczyć Cię z listy. Ponadto możesz zostać usunięty z listy, jeśli twój stan znacznie się poprawi.
- W Stanach Zjednoczonych co roku na listę przeszczepów trafia 3000 osób. Niestety co roku dostępnych jest tylko 2000 serc.
Krok 3. Dowiedz się o liście przeszczepów
Lista oczekujących na przeszczep serca to lista osób oczekujących na dostępne serce. W ciągu roku ludzie przesuwają się w górę listy, są usuwani z listy lub są do niej dodawani. Rozważ te ważne fakty:
- Według stanu na październik 2016 r. na liście w Stanach Zjednoczonych znajdowało się 4100 osób.
- Wielu ludzi umiera, zanim znajdzie się dla nich odpowiednie serce.
- Osoby są umieszczane na liście (i ich miejsce określa) przez wiele różnych czynników medycznych.
- Nie ma możliwości zapłaty za awans na liście.
Część 2 z 3: Zarządzanie zdrowiem
Krok 1. Pozostań w kontakcie ze swoim kardiologiem
Musisz upewnić się, że nie popadasz w samozadowolenie i pozostajesz aktywny i na bieżąco z lekarzem. Opuszczając wizytę, pozbawisz swoich lekarzy informacji, których potrzebują, aby zachować zdrowie w oczekiwaniu na nowe serce.
- Utrzymuj stały monitoring swojego stanu poprzez diagnostykę, regularne kontrole fizyczne i monitoring elektroniczny (w stosownych przypadkach).
- Pozostań na swoich lekach. Być może najważniejszą rzeczą, którą musisz zrobić, gdy będziesz zarządzać swoim zdrowiem, jest trzymanie się jakichkolwiek leków, które ustabilizowały Twój stan. Bez leków możliwe, że twój stan może się pogorszyć. Może to spowodować sytuację zagrażającą życiu lub usunięcie Cię z listy przeszczepów.
- Zachowaj medyczną opaskę na nadgarstek, która zawiera listę twoich leków i twojego stanu.
Krok 2. Porozmawiaj z lekarzem o procedurach mostu
Podczas oczekiwania na przeszczep serca mogą istnieć procedury, które mogą zwiększyć prawdopodobieństwo przeniesienia. Procedury takie jak terapia inotropowa, rozrusznik dwukomorowy i urządzenie wspomagające lewą komorę (LVAD) mogą złagodzić obciążenie serca i złagodzić objawy związane z niewydolnością serca. Porozmawiaj z lekarzem o możliwościach zabiegów, które mogą wspierać zdrowie serca podczas oczekiwania.
Krok 3. Utrzymuj dobry stan zdrowia
Czekając na przeszczep serca, musisz podjąć kroki, aby utrzymać swój poziom zdrowia. Ostatecznie pogarszający się stan zdrowia może zmniejszyć szansę na otrzymanie serca. Ponadto może narazić Cię na poważną chorobę lub śmierć.
- Rozważ mniej pracy, znalezienie innej pracy lub złożenie wniosku o długotrwałą niepełnosprawność lub ubezpieczenie społeczne.
- Angażuj się tylko w ćwiczenia, które są zalecane i usankcjonowane przez twoich lekarzy.
- Powstrzymaj się od wyrobów tytoniowych i alkoholu.
- Obserwuj swoje odżywianie. Twój kardiolog może skierować Cię do dietetyka lub zalecić konkretną dietę, której będziesz przestrzegać podczas oczekiwania na serce.
Krok 4. W razie potrzeby zasięgnij porady specjalisty zdrowia psychicznego
Być może będziesz musiał również zasięgnąć porady specjalisty zdrowia psychicznego. Ostatecznie twój stan wywoła u ciebie wiele niepokoju, a nawet może wprowadzić cię w stan depresji. Specjalista ds. zdrowia psychicznego pomoże ci uporać się z tymi problemami w uporządkowany sposób.
- Jeśli możesz, znajdź specjalistę ds. zdrowia psychicznego, który ma doświadczenie w kontaktach z osobami na listach oczekujących na przeszczep lub z chorobami terminalnymi.
- Odwiedź kilku doradców, psychologów lub terapeutów, zanim wybierzesz jednego. Upewnij się, że wybierasz dostawcę, z którym czujesz się komfortowo.
- Możesz również rozważyć kierownictwo przywódcy religijnego, takiego jak pastor, ksiądz lub rabin.
Krok 5. Bądź zrelaksowany
Powinieneś również rozważyć podjęcie różnych kroków, aby pozostać jak najbardziej zrelaksowanym. Jest to ważne, ponieważ ciśnienie krwi i poziom stresu mogą mieć znaczny wpływ na ogólny stan zdrowia. Myśleć o:
- Ćwiczenie jogi lub jakieś relaksujące ćwiczenie. Ćwicząc jogę, będziesz pracować nad technikami, które pomogą ci lepiej oddychać, obniżyć ciśnienie krwi i poprawić ogólny nastrój.
- Naucz się medytować. Medytacja to kolejny świetny sposób, aby pomóc ci poprawić samopoczucie. Medytując, nauczysz się oczyszczać umysł i stać się bardziej zrelaksowanym.
- Unikaj czynności, które zwiększają ciśnienie krwi lub poziom napięcia. Może to obejmować hazard, oglądanie sportu lub filmów, które są bardzo stresujące lub trzymające w napięciu.
Część 3 z 3: Zajmowanie się swoimi sprawami
Krok 1. Spędź czas z ludźmi z twojej sieci wsparcia
Być może najważniejszą rzeczą, jaką musisz zrobić w oczekiwaniu na przeszczep serca, jest spędzenie czasu z bliskimi. Jest to ważne z wielu powodów. Być może najważniejsze jest to, że Ty i Twoi bliscy będziecie potrzebować dużo wsparcia w tym bardzo stresującym czasie.
- Polegaj na swoich przyjaciołach i rodzinie w kwestii wsparcia emocjonalnego w tym okresie. Czasami możesz czuć się beznadziejnie i możesz popaść w depresję. Twoi znajomi i rodzina mogą zaoferować Ci wiele ulgi.
- Jeśli możesz, bądź silny dla swojej rodziny. W zależności od struktury Twojej rodziny, Twój małżonek lub dzieci mogą znosić Twój stan trudniejszy niż Ty. Zaoferuj im miłość. Na przykład, jeśli masz małe dzieci, powiedz im, że zawsze będziesz je kochać i nic tego nie zmieni.
Krok 2. Zadbaj o aranżację mieszkania
Powinnaś rozważyć alternatywne warunki życia, aby uprościć leczenie i ułatwić spędzanie czasu z rodziną.
- Jeśli mieszkasz daleko od obszaru, w którym są specjaliści, którzy zajmują się leczeniem Twojego schorzenia, powinieneś rozważyć przeprowadzkę. Bycie daleko od lekarzy może okazać się kosztowne i stresujące.
- Pomyśl o przeniesieniu lub zorganizowaniu mieszkania w bliskim sąsiedztwie dalszej rodziny. Rodzina może pomóc ci poczuć się lepiej przed przeszczepem i pomóc w powrocie do zdrowia.
- Jeśli to możliwe, postaraj się znaleźć miejsce, w którym możesz uzyskać leczenie i być blisko rodziny.
- Przyjrzyj się organizacjom charytatywnym i innym usługom, które pomagają pacjentom po przeszczepie znaleźć odpowiednie mieszkanie w pobliżu swoich lekarzy.
Krok 3. Zrób testament
Niezależnie od twoich długoterminowych perspektyw, powinieneś poświęcić trochę czasu na sporządzenie testamentu. Posiadanie testamentu może uratować twoją rodzinę wiele bólu serca i zamieszania, jeśli coś ci się stanie. W końcu będziesz musiał mieć wolę bez względu na wszystko. Nie zaszkodzi wykorzystać tę okazję, aby go zrobić.
- Skontaktuj się z prawnikiem.
- Porozmawiaj ze swoją drugą połówką o swojej posiadłości.
- Tworząc testament, zawsze bierz pod uwagę dobro swoich dzieci. Być może będziesz musiał wyznaczyć kogoś, kto będzie nadzorował wszelkie fundusze, które pozostawiasz dla dzieci niedorosłych.
Krok 4. Rozważ swoje wydatki
Możesz także zastanowić się nad kosztami leczenia i kosztami innych ewentualności, takich jak ewentualny pogrzeb. Planując finanse, potencjalnie oszczędzisz sobie i swojej rodzinie wielkiego bólu głowy.
- Pamiętaj, że tylko dlatego, że podejmujesz pewne kroki, aby zaplanować swój pogrzeb, nie oznacza, że umrzesz. Zastanów się nad ostatecznymi kosztami, takimi jak działka, trumna i ceremonia. Jeśli niczego nie umówisz, poinformuj znajomych i rodzinę, co wolisz.
- Spróbuj przeprowadzić małą księgowość, aby zobaczyć, ile pieniędzy z kieszeni możesz zapłacić za wydatki na przeszczep. Zbadaj wszystkie źródła, takie jak drugi kredyt hipoteczny i pozyskiwanie funduszy za pośrednictwem witryn crowdsourcingowych, takich jak GoFundMe lub Indiegogo.
- Skontaktuj się z organizacjami charytatywnymi, takimi jak Air Charity Network, która zapewnia bezpłatny transport dla pacjentów po przeszczepach.
